«Не хочет, чтобы его видели таким»: как выживает в Тюмени обездвиженный болезнью экс-силовик

В светлой комнате звенящая тишина. В нее врывается свежий выпуск новостей. Их большой поклонник, Владимир Мезенцев, внимательно смотрит на экран грустными голубыми глазами. Еще 13 лет назад он успешно служил в Госнаркоконтроле и радовался жизни. Жизнь на до и после разделил страшный диагноз — БАС (боковой амиотрофический склероз). Проще говоря, мышцы постепенно атрофируются, полностью обездвиживая своего владельца. Сейчас Владимир не может говорить и самостоятельно передвигаться. Вместе с женой он ютится в двушке у родственников: своего жилья у семьи нет. Долгие годы он ждет квартиру, положенную ему по инвалидности. Но раз за разом от властей и профильных департаментов приходят неутешительные ответы.

— Первая реакция? Больно… А как еще? Жалко. Страшно. А сейчас тяжело. Как у любого человека, вырабатывается привычка. Просто привыкаешь к такому образу жизни, и всё. Живешь, потому что должен дальше жить, — говорит Наталья Мезенцева, едва сдерживая слезы.

В 2010 году у ее мужа диагностировали БАС — неизлечимый недуг, как у Стивена Хокинга. Коварную болезнь выявили не сразу и только методом исключения: сначала проверяли на клещевой энцефалит, а позже и на рассеянный склероз.

— Инвалидность он получил еще во время службы: говорят же, что все болезни у нас от нервов. Всё началось с того, что появилась мышечная слабость в руках — когда не можешь даже поднять кружку, сжать ладонь в кулак. Поначалу ходил самостоятельно, потом стала водить его за руку. Нарушилась речь: говорил как будто выпивший, но при этом было достаточно понятно. Начали пропадать мышцы рук, плечевые. Нам сказали, что такое заболевание не лечится. И нет препаратов, которые могли бы побороть эту болезнь, — говорит наша собеседница.

Сейчас она находится рядом с мужем круглые сутки: из-за ухудшения состояния его здоровья 5 лет назад ей пришлось уволиться с работы. Кормит, моет, одевает и ночами сидит у дивана, на котором спит Владимир: если не перевернуть его вовремя с одного бока на другой, может задохнуться. Не может мужчина и без назальных капель: так как мышцы не сокращаются, есть проблемы с дыханием. Трудно глотать и совсем невозможно говорить.

— Говорить не может, но за столько лет уже научилась понимать его без слов, по взгляду. Где-то глазами покажет, когда-то просто перечисляем, а на нужном он кивает. Как-то себе приспособил скорость мышки. Закидывает руку на мышку и так может что-то напечатать. Просыпается под новости с Путиным, засыпает под сериалы. Человек когда ограничен во всем, волей-неволей он начинает психовать, нервничать. По рецепту из поликлиники покупаю мужу сильное успокоительное и препараты для сна: без них он не может, — продолжает рассказ Наталья.

Каждый день в семье Мезенцевых поразительно похож на предыдущий, словно под копирку. Спать Владимир отправляется обычно часа в 3–4 утра, после порции таблеток для сна. Наталья в это время сидит рядом. Уже в течение дня она может отлучиться из дома максимум на пару часов — при сильной необходимости. При этом всегда кто-то из родных на подстраховке. Заботятся, готовят Владимиру то, что он в состоянии есть.

— На обед — отварное яйцо, мясо или яичница с помидорами. Обязательно йогурт, зеленый чай. После обеда кофе. Ужин — только мягкое: пюре, например. Если мужу нужно в туалет, поднимаю и тащу. Катаем его на компьютерном стуле. В каком-то году, точно уже не вспомню, обращалась за инвалидной коляской — чтобы муж мог бывать на улице. В этом нам тоже отказали, так скажем. Предложили, чтобы мы купили, а потом предоставили чеки. Но откуда у нас такие деньги? А если покупать подержанную с рук, кто там нам какие даст чеки? В итоге коляску мы купили: родственники помогли деньгами. Поняла, что смысл куда-либо вставать на какие-то очереди бесполезно. Идут годы, а сдвигов никаких нет. Человек и так ограничен во всем, а его еще больше ограничивают, — вздыхает Наталья.

В прошлом году Наталья с мужем переехали жить к ее племяннику: продолжать снимать квартиру стало не по карману. Тогда Владимир впервые за 7 лет побывал на улице.

— Он вроде был доволен, что попал на улицу. На коляске его прокатили по городу, показали, как изменилась Тюмень. Потом спросили: «Гулять теперь будешь?» Сейчас есть все условия: пандус, большой лифт. Отвечает, что будет, но потом отказывается. Начинаются какие-то панические атаки, когда про это говорим. Он просто не приемлет, что кто-то его увидит в таком состоянии. Доверяет (помимо членов семьи) только одному экс-сослуживцу, — признается наша собеседница.

Сейчас весь доход семьи — пенсия Владимира. Помимо повседневных трат есть еще одна важная статья расходов — дорогостоящие лекарства. Они не вылечат БАС, но без них никак.

В очередь на получение жилья от города семья Мезенцевых встала еще в 2012 году. Оформлением документов по нотариально заверенной доверенности на мужа занялась Наталья: Владимир по состоянию здоровья сделать это не мог.

— Позже ходила узнавать, продвинулась ли наша очередь. Было очень много всяких неурядиц там. Бумаги пересобирали, дособирали. Изначально, в 2012 году, в очереди на получение квартиры мы были 187-е. И на тот момент, помню, нам сказали: «Город выделяет по 50 квартир в год». Я подумала: значит через 5–6 лет получим мы, раз диагноз у мужа такой серьезный, — вспоминает Наталья.

Годы шли, но никаких сдвигов не было. Когда Владимиру по достижении 45 лет поменяли паспорт, пришлось довносить в заявление на очередь на жилье эти данные. Но семье в этом отказали.

— В департаменте [имущественных отношений] объяснили это тем, что изменились паспортные данные мужа. Но сведения о ранее выданном паспорте ведь есть… Всё затихло, — продолжила Наталья.

В прошлом, 2022 году Владимир сам отправил обращение, чтобы узнать, как продвигается очередь (он может это сделать с помощью специально настроенной компьютерной мышки). Ему прислали ответ, что он по Тюмени 170-й. То есть очередь практически не сдвинулась.

Уже в этом году сноха Владимира Пероня Мндлян отправила обращения в профильные ведомства. В конце мая ей пришел ответ: «Вы в очереди 130-е». Девушка попросила дать отказную, раз квартиру Наталье и ее мужу до сих пор не выдают. В выдаче отказного листа девушке отказали.

— Спустя месяц, 25 июня, мне пришел ответ, что отец в очереди сейчас 91-й. Возможно, какие-то люди умерли, пока ждали эту очередь. Я начала отмечать в соцсетях губернатора и мэра, но они на нашу проблему не обратили никакого внимания. Не хочу сдвигать в очереди людей, которые стоят там еще дольше, чем мы. Пусть просто ускорят движение этой очереди, — рассказала девушка (она называет Владимира «наш папа»).

В департаменте Мезенцевым объяснили: в первую очередь квартиры выдают детям-сиротам, а уже после — инвалидам I и II групп.

— Говорят, что с диагнозом БАС в среднем живут 3–7 лет, ну максимум 10. Но там уже человек становится совсем как цветок. Муж с этим диагнозом уже 12 лет, и можно в буквальном смысле слова сказать, что жена его носит на руках, — с грустной улыбкой подытожила Наталья Мезенцева.

Мы не первый раз рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Врачи говорят, что развитие большинства редких заболеваний обусловлено генетическими нарушениями. Сейчас в Тюменской области около 150 пациентов с такими недугами получают медицинскую помощь. Это люди, которым каждый день дается непросто.

Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

Иногда тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.