В Тюмени некоторые родители детей-диабетиков не могут получить расходные материалы, подходящие препараты, поэтому вынуждены покупать за свой счет иглы для шприц-ручек, а иногда и сам инсулин. Отдельная статья расходов (и немаленькая) — системы непрерывного мониторинга глюкозы, которая детям нужнее всего: они пока еще не умеют определять, когда их самочувствие ухудшилось, чтобы сказать об этом взрослым.
Система непрерывного мониторинга уровня глюкозы в крови (НМГ) прикрепляется к телу. Она непрерывно делает измерения и при необходимости подает сигналы тревоги родителям и врачам через интернет. Данные можно получать даже на смартфон.
— В приказе Минздрава России № 22н указано, что исследования уровня глюкозы в крови необходимо производить в среднем 4–5 раз в день. Для этого используется система НМГ. С этого года она входит в в перечень жизненно необходимых медицинских изделий, которые приобретаются для пациентов за счет федерального бюджета. Уже 17 регионов России начали закупать и выдавать детям-диабетикам такие приборы. В богатой Тюменской области на всё деньги есть, а на лечение детей — не всегда, — рассказала 72.RU Венера Галимова, мама трехлетнего мальчика с диабетом.
По ее словам, сейчас приходится покупать НМГ самостоятельно, тратя на это около 10 тысяч рублей в месяц. Но это не единственная проблема.
— До этого мы получали импортный инсулин, а позже начали выдавать российский аналог. Нам объяснили, что такой закупать выгоднее. Отзывы об этом препарате не очень хорошие, он еще не изучен до конца. Я боюсь давать это сыну, поэтому покупаем самостоятельно и инсулин. Одна упаковка стоит 2000 рублей, ее хватает максимум на месяц, — говорит Венера.
Вместе с другими мамами детей-диабетиков она записала видеообращение к губернатору Александру Моору, посмотрите:
В официальном ответе департамента здравоохранения Тюменской области (документ есть в распоряжении редакции) указано, что все жители Тюменской области с сахарным диабетом получают инсулиновые иглы к шприц-ручкам, шприц-ручки и тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови за счет бюджета области. А за счет федерального бюджета — расходные материалы к инсулиновым помпам.
— Системы непрерывного мониторинга глюкозы и расходные материалы к ним не входят в перечень, утвержденный правительством, и не назначаются бесплатно по рецептам врача. В бюджете Тюменской области на 2022 год расходы на данный вид оказания медпомощи не предусмотрен, — указано в ответе депздрава.
Обновлено:
16 ноября стало известно, что областная прокуратура проведет проверку соблюдения прав детей, страдающих сахарным диабетом, на обеспечение лекарственными средствами и медицинскими изделиями.
— Накануне в одном из СМИ опубликована статья о возможных нарушениях прав детей, страдающих сахарным диабетом. В этой связи организовано проведение проверки. О случаях нарушений прав таких детей можно сообщить по телефону: 8 (3452) 27-04-68. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования, — сообщили в прокуратуре Тюменской области.
Мы не первый раз рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.
Иногда тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.