Сегодня Всемирный день гемофилии

Каждый год страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии, чтобы привлечь внимание общества к проблемам этого неизлечимого генетического заболевания и качества медицинской помощи, которая оказывается таким больным.

Гемофилия – наследственное заболевание, при котором нарушается механизм свертывания крови. В большинстве случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью антигемофилического глобулина в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин.

Заболевание приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы, и при неадекватном лечении больной гемофилией неминуемо становится инвалидом, а его жизнь постоянно находится под угрозой. В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половину составляют дети. До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста – средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет. В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии – это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, быть полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.