Закрыли сбор и пропали. Что произошло с семьей мальчика из Тюмени, которому всем миром собирали 300 млн

Неожиданное продолжение получила история ребенка, которому собирали деньги на препарат «Элевидис». Мальчик болен миодистрофией Дюшенна. В редакцию написали волонтеры, которые обратили внимание на то, что на собранные средства не покупали лекарство, а куплено оно было за счет фонда «Круг добра».

Эту же информацию подтвердили нам в фонде.

«Парень в сентябре получил препарат бесплатно в России за счет средств президентского Фонда „Круг добра“», — рассказали там.

Люди, которые собирали деньги, задались вопросом о том, куда же пошли деньги — ведь препарат был поставлен за счет фонда. Некоторые обратили внимание на то, что переписки были удалены, а группа, в которой велся сбор, была закрыта от людей, некоторые участники группы были удалены оттуда. Группа сбора вновь появилась в поиске лишь 14 октября.

В этот день в группе появилось сообщение о том, что сбор закрыт и помощь действительно оказал фонд, препарат ребенку ввели в конце сентября.

«Вместе с тем лечение заболевания требует продолжения. Ребенку необходимо на постоянной основе принимать дорогостоящие препараты, продолжать бороться с болезнью, проходить реабилитацию в специализированных центрах, наблюдаться у профильных специалистов и проходить обследования. Кроме того, планируется участие в клинических исследованиях препарата, совместимого с Elevidys, за рубежом — пока возраст ребенка это позволяет. Всё это требует значительных финансовых затрат», — написали в группе.

Также там было указано, что деньги, которые были пожертвованы на лечение мальчика, можно вернуть.

«Отдельно сообщаем: в соответствии с действующим законодательством каждый из вас вправе обратиться за возвратом внесенного пожертвования. Для этого необходимо направить заявление на электронную почту в срок до 11 ноября 2026 года, приложив платежное поручение (чек) для идентификации вашего пожертвования», — указано в сообщении администраторов группы.

Получить информацию про мальчика у его родителей нашему журналисту 72.RU не удавалось с конца июля 2026 года, когда в соцсетях в их группе появились данные о закрытии сбора. Тогда папа мальчика Даулен Ибраев в телефонном разговоре кратко подтвердил закрытие сбора и попросил связаться с его женой для уточнения информации и подробностей. В тот период Сауле Ибраева не ответила на многократные телефонные звонки и на сообщение в мессенджере.

Сейчас, 14 октября, мы снова пытались получить комментарии о том, кто и какой суммой закрыл сбор, когда это произошло и в каком состоянии сейчас мальчик, а также поставили ли ему спасительный укол. Сначала наш журналист позвонила отцу мальчика. Он снова попросил позвонить его жене и уточнить все. На просьбу рассказать о сборе папа мальчика кратко сообщил, что его закрыл фонд (не уточнив, какой именно), а люди для сына собрали «миллионов 30 и что они могут вернуть деньги».

«Собрали около 30 миллионов. Дальше просто идет платная реабилитация, но кто хочет, пусть забирают деньги. Мне пока неудобно разговаривать, я на работе», — сказал Даулен Ибраев.

С Сауле нам снова не удалось связаться по телефону, она не берет трубки. По словам ее мужа, может быть, занята с детьми. Сообщением в мессенджере мама сообщила, что не готова к публикации.

Историю ребенка читайте в отдельном материале. Мы съездили к семье в сентябре 2025 года, а уже летом 2026 стало известно о том, что мальчику собрали необходимые средства на лечение.