В Тюмени живет и медленно умирает 20-летний Руслан со СМА
19 апреля 2022, 06:30
Гость
19 апреля 2022, 07:37
Мечта матери - чтобы её ребенок получал лекарства.
Это позор, когда ребёнок не может получать лекарство!
Моор! Кухарук! Где вы? Почему этому тюменцу не оказывается помощь?
Нам не нужны ваши 4 фейерверка с пандемийной рекомендацией не выходить из дома, ваши банкеты и ваш виа-транспорт за бюджетный счёт!
Нам, тюменцам, нужно, чтобы вы реализовывали право людей на лечение!
Помогите Руслану!
это россия нынешняя власть а власти плевать на людей как однажды сказал один из чиновников ничего ещё нарожают
Гость
19 апреля 2022, 11:40
а вы представьте себе, что весь медбюджет области будет уходить на несколько таких нежизнеспособных организмов, из-за чего десятки тысяч здоровых или имеющих шансы на выздоровление детей будут лишены качественной медпомощи - вот тогда по другому посмотрите на чиновников.
Гость
19 апреля 2022, 15:08
Гость
19 апреля 2022, 11:40
а вы представьте себе, что весь медбюджет области будет уходить на несколько таких нежизнеспособных организмов, из-за чего десятки тысяч здоровых или имеющих шансы на выздоровление детей будут лишены качественной медпомощи - вот тогда по другому посмотрите на чиновников.
Другая сторона жизни...
Сил Вашей семье, Наталья 🙏
Гость
19 апреля 2022, 07:43
Парень может есть только порошковую смесь, но городские чиновники отказались обеспечить его?
Многие депутаты и чиновники ежегодно пишут заявление к отпуску на материальную помощь из бюджета в размере двух окладов "в связи с трудным материальным положением".
Тюменские депутаты и чиновники! В Тюмени и области есть люди, у которых матертальное положение похуже, чем у любого из вас! Почему в случае с Русланом деньги для оказания материальной помощи тратятся вместо него на вас?
Если бы порошковое питание было единственно возможно вашим детям, вы бы их лишили этого?
Гость
19 апреля 2022, 11:42
если бы у моего ребенка было такое, я бы просто дал ему спокойно уйти, окружив максимальным комфортом и любовь. А не длил бы всеми способами жизнь на аппаратах за счет миллионов других здоровых детей, потому что это - не жизнь, а ад, и излечение, увы, невозможно.
Гость
19 апреля 2022, 18:51
Гость
19 апреля 2022, 11:42
если бы у моего ребенка было такое, я бы просто дал ему спокойно уйти, окружив максимальным комфортом и любовь. А не длил бы всеми способами жизнь на аппаратах за счет миллионов других здоровых детей, потому что это - не жизнь, а ад, и излечение, увы, невозможно.
В том то и дело, что возможно, но он, к сожалению, не сын Моора.
Гость
21 апреля 2022, 16:51
Он интеллектуально сохранен. Все понимает. Мать, по-вашему, должна сказать: "Знаешь, а дам-ка я тебе спокойно уйти. не буду длить твои страдания"?
Гость
19 апреля 2022, 07:37
Ситуация с Русланом это позор чиновников.
Гость
19 апреля 2022, 08:32
Губернатор Александр Викторович Моор! Глава города Кухарук!
Тюменские депутаты и чиновники!
Куда вы тратите бюджетные деньги? Наши деньги?
Прошу у вас разъяснения о нужности расходовании 21.400.000 рублей на почти невидимое мероприятие в условиях, когда бюджет области стал дефицитным и область берёт деньги в долг под %.
А именно.
На 72ру писали:
"На празднование Дня города в Тюмени в 2021 направили 21,4 миллиона из бюджета. Но по причине пандемии шоу перенесут с набережной на засекреченные площадки.
При этом власти ввели ограничения.
Чссть мероприятий в 435-ый день рождения пройдет в онлайн-формате.
Число участников некоторых праздничных событий будет ограничено пятью десятками человек, залы планируется заполнять не более чем наполовину. Лицам из групп риска, в том числе пожилого возраста рекомендуют избегать скопления людей.".
Александр Викторович, люди не знали, где засекреченные фейерверки. Тогда зачем эти траты онлайн, 21.400.000 рублей за 4 фейерверка?
Гость
19 апреля 2022, 07:50
На центральном ТВ озвучили некоторые цифры, что всего лишь в одну больницу, где лечатся слуги народные, закупили только красной икры на 13.000.000 рублей.
Себя-то не забывают
Гость
19 апреля 2022, 07:51
На центральном ТВ озвучили некоторые цифры, что всего лишь в одну больницу, где лечатся слуги народные, закупили красной икры на 13 мил. рублей, говядину по 780 руб. за кг.
Гость
19 апреля 2022, 07:51
Чиновники должны быть сыты и довольны, а народ подождёт.
Пусть почитают люди которые пишут комментарии с сбору денег на Золгенсма, что типа куда такие бабки, да за эти деньги можно ... что угодно и тд. Нет ничего более ценного чем жизнь и здоровье. Родители готовы отдать все что угодно лишь бы их ребенок был здоров.
Гость
19 апреля 2022, 16:07
А еще некоторые верят в Деда Мороза, будьте реалистами никакие вложения, хоть миллиарды рублей ему не помогут стать здоровым
А еще некоторые верят в Деда Мороза, будьте реалистами никакие вложения, хоть миллиарды рублей ему не помогут стать здоровым
Я не конкретно про этого парня, а вообще про больных СМА которым собирают деньги на Золгенсма. Препарат который излечивает. Некоторые люди когда узнают цену то начинают считать деньги. Я считаю, что вопрос цены в данном случае совершенно не важен. Ведь речь идет о жизни человека.
Зато у нас чиновники жируют,миллиардами воруют и не знают какую яхту или самолёт покруче купить
Гость
19 апреля 2022, 08:05
Прчему ни губернатора Моора, ни мэра Кухарука не видно и не слышно?
Гость
19 апреля 2022, 14:10
Наверно они велосипеды чинят и обкатывают к предстоящему сезону.
Гость
19 апреля 2022, 07:56
Зачем нужны чиновники и депутаты, которые даже неспособны решить вопрос лечения Руслана?
Гость
19 апреля 2022, 08:00
Чиновники лучше за эти деньги, отдохнут, чем помочь детям.
Гость
19 апреля 2022, 08:09
Согласно закону губернатор обязан обеспечивать и защищать права и свободы жителей области,
законность и правопорядок.
Я не усматриваю надлежащего исполнения губернатором своих обязанностей.
О мэре Кухаруке вообще разговор не идёт. Мы только о его велосипедном хобби знаем, на велике ездит в красмвое экипировке, а что он для города делает, нам неведомо
Гость
19 апреля 2022, 08:30
72ру, расскажите, пожалуйста, подробнее.
В 2020 вы писали, что у губернатора Моора за тюменские средства вип-вагон на железной дороге. Он оборудован удобным купе с дорогой обстановкой, кабинетом, кухней, душем.
При этом вагон стоит на запасной пути и практически не используется.
Ежегодно на его содержание тратятся значительные суммы.
Моору некуда девать деньги? Чем для перемещения чиновника, который живёт за счёт тюменского бюджета, не подходит обычное купе с охраной и связью?
Гость
21 апреля 2022, 07:58
А, куда ему ездить ?! Разве, что на эти базы отдыха ?! Это просто охренеть, от такой наглости. Надо выходить на Главного !!
Гость
21 апреля 2022, 21:20
Гость
21 апреля 2022, 07:58
А, куда ему ездить ?! Разве, что на эти базы отдыха ?! Это просто охренеть, от такой наглости. Надо выходить на Главного !!
А от чего ему отдыхать? Судя по результатам, он и так не перетрудился.
Гость
19 апреля 2022, 08:48
Почему богатейшая Тюмень с депутатами-миллиардерами не помогает больным людям, которым не на что купить необходимое при их болезни питание и лекарства?
Гость
19 апреля 2022, 09:46
потому что больные люди никому не нужны...
Гость
19 апреля 2022, 16:08
если поможет раз надо будет и потом помогать, так что по логике лучше и не помогать...да этому мальчику увы ничего и не поможет
Скажем прямо ! Поздно, никакая спинраза уже не поможет !
Гость
19 апреля 2022, 08:06
Конечно, ведь чиновники спят много лет.
Гость
19 апреля 2022, 08:06
Хотя бы облегчить жизнь парню и маме можно
Гость
19 апреля 2022, 10:04
Не вылечит, не изменит тяжелую инвалидность, но даст возможность жить и жить более качественно.
Гость
19 апреля 2022, 08:19
Как связаться с мамой, чтобы помочь с Питанием?
Гость
19 апреля 2022, 09:45
Парня не вылечить, но хотя бы семье помочь в приобретениии питания, медикаментов, пеленок, услуги медбрата, чтобы носили его мыться. ОТПРАВЬТЕ НОМЕР КАРТЫ МАМЫ, пожалуйста, я хочу помогать им чем смогу.
Гость
19 апреля 2022, 11:29
В самой публикации - скриншот сообщения Руслана в соцсети, там - указаны реквизиты.
Гость
19 апреля 2022, 16:10
Хотите помочь помогите тому у кого действительно есть шанс поправиться, пусть жестоко но этому парню уже ничем не помочь,слишком ужасное заболевание
Гость
19 апреля 2022, 23:48
Гость
19 апреля 2022, 16:10
Хотите помочь помогите тому у кого действительно есть шанс поправиться, пусть жестоко но этому парню уже ничем не помочь,слишком ужасное заболевание
Да хватит толдычить то, что не помочь. Вы это несколько раз написали. Откуда вы знаете? Кого пытаетесь убедить? Парень борется за каждый день жизни. И если хоть на один день, месяц, год проживёт дольше - это уже хорошо!
Гость
19 апреля 2022, 09:43
Откройте фонд, давайте, будем скидываться хотя бы на спец питание, лекарства для человека! И было бы правильно, если депутаты и руководство г. Тюмени увидели историю про эту семью. Надо помогать.
Гость
19 апреля 2022, 10:10
Как помочь семье?
Гость
19 апреля 2022, 10:55
Гость
19 апреля 2022, 10:10
Как помочь семье?
В думе зарплату сделать средней по стране, убрать льготы, с этих денег помогать населению. А сейчас с Русланом адрес в редакции
Гость
19 апреля 2022, 08:04
Как писали на 72ру, в Тюмени есть вагон-салон стоимостью более 50.000.000 губернатора Тюменской области Александра Моора.
В нём есть зал для заседаний, оборудованный по последнему слову техники и писку моды, несколько спален и рабочих кабинетов, столовая с кухней и душевая с туалетом.
Только обслуживание этого вагона обходится городу свыше 5 млн каждый месяц".
То есть стоимость вагона более 50.000.000 и ещё 5.000.000 каждый месяц, это 60.000.000 бюджетных средств на обсоудивание каждый год?
За 10 лет на обслуживание вип-вагона тюменский бюджет уже потратил 600.000.000?
Не слишком ли жирно, губернатор Моор?
Почему Моор не можкт доехать до пункта назначения обычным вагоном или в служебном премиум-авто, а ведь и бизнес-авиаперелёты за счёт бюджета есть?
Гость
19 апреля 2022, 08:24
72ру, расскажите подробнее, о чём вы уже писали:
"Правительство Тюменской области закупило 12 автомобилей TOYOTA CAMRY общей стоимостью 25,9 млн руб. несмотря на то, что по итогам первого полугодия 2020 года бюджет Тюменской области недополучил 25 млрд руб, от закупок престижных иномарок в региональном правительстве решил9и не отказываться".
Каково количество престижного транспорта на бюджетные и не только деньги в правительстве Тюменской области?
Сколько тюменских денег тратится ежегодно на их обслуживание?
Почему тюменские депутаты и чиновники не могут ездить в общественном транспорте как, например в Швеции?
А освободившиеся средства можно тратить на лечение больных жителей Тюмени и области?
Гость
19 апреля 2022, 08:27
72ру, напишите подробнее об отдыхе губернатора и чиновников за бюджетный счёт.
Ранее вы писали: "для отдыха от государственных дел за пределами города предназначен природный заказник «Лебяжье», где на берегу озера построена одноименная база отдыха.
На территории базы есть не только жилые дома, но и трехэтажное административное здание с подземным этажом, а также нежилое здание площадью свыше 500 кв.м.
Имеются просторная баня с бассейном, гараж площадью свыше 900 кв. м. и собственная котельная. А чтобы на базу не попали посторонние, на въезде расположен контрольно-пропускной пункт.
В природном заказнике «Лебяжье» располагается еще одна закрытая губернаторская база отдыха. Основных зданий на ее территории три — два двухэтажных административных и одно одноэтажное, площадью 1136 кв. м. Впечатляет и размер бани — более 200 кв. м.
На территории обеих баз оборудованы вертолетные площадки.
Третья часть загородного губернаторского рекреационного комплекса построена на бюджетные деньги на берегу озера Вайволыкуль. На территории егерской базы «Вайвалы» расположены два административных здания, егерский домик площадью 135 кв. м и гараж на 160 кв. м.
А сама база находится в пределах природного заказника «Гузенеевский», поэтому охотиться в этих местах запрещено. Но отстрел животных возможен — конечно, по согласованию с администрацией заказника".
Гость
19 апреля 2022, 08:35
Тюменцы хотят отчёта за каждый бюджетный рубль!
Как помимо этого содержат за бюджет многомиллионные вип-вагоны, элитный транспорт?
Как из бюджета тратятся миллионы на банкеты, фуршеты с икрой, копчёностями, красной рыбой, всё это в открытом дрступе в тендерах правительства Тюменской области? Кто всё это поглощает за счёт бюджета?
Гость
19 апреля 2022, 08:28
О чем вы ? Какие больные дети, если они столько здоровых детей уже с 24 февраля убили.
Гость
19 апреля 2022, 08:11
Энтеральное питание очень дорого стоит... Банка на 1000 каллорий около 1000 рублей
Гость
19 апреля 2022, 08:25
Даже один чиновничий или депутатский банкет за счёт бюджета может стоить не один миллион рублей
Гость
19 апреля 2022, 10:10
Да почти как яхта..((
Гость
19 апреля 2022, 08:10
Где вы там, слуги народа, тюменские депутаты-миллиардеры? Молчите из-за занавески?
Гость
19 апреля 2022, 10:03
У парня такой сколиоз и ригидность мышц,ему бы массажи ежедневные и какие то занятия на тренажёрах,что можно подобрать,а не лежать в такой неудобной позе и смотреть весь день в экран.Хорошо если укол ему поможет,хотя бы дышать самому,но по поводу других функций,если ничего не делать самому,то надежд не много.
Гость, вы не зная ситуации и особенностей заболевания даёте советы и рекомендации. Не надо!
Гость
19 апреля 2022, 07:50
Наша власть только своих не бросает. Остальных, таких например как эта семья, за борт. Хуже наверное нету, чем оказаться чужими и ненужными в своей стране.
Гость
19 апреля 2022, 08:10
Современные болезни, типа СМА, вызваны генетическими отклонениями на клеточном уровне. Как правило, они возникают из-за воздействия окружающей стреды на стадии внутриутробного развитии младенца. Мы, в большей степени живем в бетонных домах, которые в своем составе содержат гранитный щебень, в котором происходит распад содержащегося в нем урана на радон. Не стоит забывать о помледствиях взрыва на Маяке в Челябинской области. До настоящего времени там вытекает река Теча, несущая свои радиактивные воды в Исеть, далее Тобол. Никакой Моор и ли Кухарук не имеют возможности каким-либо образом повлиять на эти воздействия на человека. Они простые винтики системы, призванные недопустить , чтобы эта информация стала общедоступной. Люди в нашей стране нужны как участники процесса выборов и источник для создания бюджета.
Гость
19 апреля 2022, 08:12
Не уводите в сторону.
Чиновники могут и способны, и обязаны выделить средства на лекарство, чтобы облегчить жизнь страдающих.
Гость
19 апреля 2022, 08:14
А на многомиллионные расходы бюджета на чиновничьи фуршеты и банкеты, вип-транспорт и т.п Моор и Кухарук могут повлиять, направив бюджетные средства на лекарства больным людям?
Гость
19 апреля 2022, 08:20
То есть вы считаете, чиновникам как простым винтикам системы вместо облегчения жизни больных тюменцев надлежит
осваивать сотни миллионов тюменского бюджета на своё премиум-питание, свою премиум авиа- перевозку, вип-транспортные средства,
на свои отлюдельные базы отдыха, что тоже оплачиваются из бюджета, на свои непопулярные в народе идеи четырёх одновременных многомиллионных фейерверков за средства бюджета в условиях пандемии, когда они сами же рекомендуют не выходить из дома, и т.д., и т.п.?
Гость
19 апреля 2022, 08:54
Каждое заседание Думы надо начинать с демонстрации видео о пяти минутах жизни простого жителя Тюмени по имени Руслан. Может тогда они обратят свои взоры на горы тех вопросов, которые они сегодня не поднимают на своих заседаниях, поскольку ЕР не велит будоражить население, тут и до бунтов недалеко.
Гость
19 апреля 2022, 08:56
Им всё равно
Гость
19 апреля 2022, 08:55
"Казнокрадство (составное от казна и красть) — преступление, заключающееся в краже государственных денежных средств и/или иного государственного имущества".
(с)
Гость
19 апреля 2022, 10:03
вбухали кучу денег в военную авантюру, у самих люди страдают от нехватки жизненно необходимых препаратов, разум вообще присутствует в высоких кабинетах? что происходит? почему так? ради какого мира и порядка мы там сражаемся? чтобы потом люди также боролись, преодолевали и мучались за положенное?
Гость
19 апреля 2022, 10:18
Укажите реквизиты, для перечисления помощи!
Гость
19 апреля 2022, 11:57
Увы, но если принять суровую правду, то поддержание жизни в нём бессмысленно и можно сказать негуманно. Жестоко, но реально это мучения для всех членов семьи, и сами не живут, и он не сможет никогда.
Гость, у него мозг работает, по-любому он хочет жить
Гость
20 апреля 2022, 18:29
Мальчик не знал другой жизни. Ухудшение происходило медленно. И сейчас ему хочется жить. Не хотел бы - снял бы маску ИВЛ. Это легко сделать, он практически весь день один. Это для нас с вами оказаться в таком состоянии - ужас, кошмар и агония. Он приспособился с детства. Он старается находить радость и в таком существовании. Ему для "нормальной" для него жизни хочется чтобы руки работали и чтобы дышать самому.
Гость
19 апреля 2022, 08:04
В Днр и Лнр фурами везут продовольствия ,а тут видите не выгодно им!
Гость
19 апреля 2022, 11:25
всем миром скинуться и собрать необходимую сумму,готов с пенсии выделить.
Гость
19 апреля 2022, 11:36
согласен
Гость
20 апреля 2022, 12:47
мы миром не сможем собрать такую сумму- это просто нереальные деньги для нас 600 миллион рублей. помните, когда малышу Диме собирали миром, только половину смогли собрать. а недостающую часть добавил олигарх (так вроде было). тут только надежда на чудо- а вдруг проснется совесть у какого-то олигарха и в этот раз? живи Руслан.
Гость
19 апреля 2022, 20:59
может быть, обратиться к Александру Саверскому, он через социальную группу "В контакте" и "Инстаграмм" общается с людьми. Он представляет "Лигу защиты пациентов"
Гость
19 апреля 2022, 21:21
Обратитесь если есть возможность
Гость
20 апреля 2022, 09:03
Ольга, если Вы знаете, куда можно обратиться, помогите, пожалуйста, напишите туда. Видно, что мама этого не сделает. Она измучена, не очень образована, пытается выжить и вытянуть детей, как умеет.
Гость
20 апреля 2022, 11:22
написать петицию в адрес руководства Тюменской области. Вместо фейерверка на 9 мая/день города/пр. денежные средства пошли на лечение Руслана!
Гость
20 апреля 2022, 11:39
горячо поддерживаю
Гость
20 апреля 2022, 13:08
да
Гость
19 апреля 2022, 12:20
Пусть случится чудо! Руслану и Наталье здоровья! Помощь должна быть оказана! Если не государством, то народом России.
Гость
20 апреля 2022, 09:06
Такую огромную сумму мы будем долго собирать. Но надо начать сбор.
Гость
19 апреля 2022, 15:50
Смысл считать копейки? Эти лекарства может купить только правительство РФ из госбюджета.
"на лечение СМА-пациента «Спинразой» необходимо будет потратить более 4 млн долларов, в то время как одна инфузия «Золгенсмы» стоит 2 млн 125 тысяч. Таким образом, в долгосрочной перспективе второй вариант более выгоден [8], [9]."
Гость
20 апреля 2022, 18:37
Золгенсму не ставят взрослым.
Гость
19 апреля 2022, 08:45
Вы почему такие безинициативные, электорат? Всему учить вас надо.
Смс-очками давайте собирайте дружненько, как обычно. А бюджет мы знаем как правильно потратить 😁
Гость
19 апреля 2022, 08:56
Главными методами казнокрадства остаются:
завышение расходов на финансирование государственных нужд
утаивание доходов от поступающих налогов, таможенных пошлин, продажи государственных материальных средств
вывод денежных средств из казны на несуществующие государственные нужды
вывод денежных средств из казны на счета третьих лиц
Гость
20 апреля 2022, 09:02
Читаю и слезу бегут.
Почему такое отношение? Есть же лекарство и оно предоставляется бесплатно? Почему не дают его этому парню? К какой поликлиннике он относится? Там что, звери работают? Вместо того, чтобы терять справки, помогите матери собрать их максимально быстро, вы же знаете, какие документы нужны. Неужели совсем нет сострадания?
Гость
20 апреля 2022, 17:15
Фото этих детей надо поставить на рабочий стол нашим олигархам.
Гость
20 апреля 2022, 17:14
Стыдно, стыдно за то, что в нашем правительстве не думают о людях..хотя бы о людях в таком положении позаботились бы.
Мать и отец Руслана - великие люди. Дай бог вам трепения, и Руслан дай Бог терпения, пусть Всевышний избавит его от таких мучений.
Им что жалко просто бесплатно дать лекарство?!?!? Потом бы уже тогда уж рассчитывались б за него, сейчас главное - время, которое к сожалению упускается
198513126, Фонд помогает , но почему государство после исполнения,18 лет отказывается это делать ? ведь по факту ничего не изменилось, плюс к этому ещё и расходники приходится покупать . и Руслан не один такой ребёнок, который после совершеннолетия брошен государством , в детстве питание выдают
Гость
19 апреля 2022, 11:07
лекарство ему не поможет.
Гость
19 апреля 2022, 09:51
Какой ужас, просто зверство. Какие деньги тратятся при этом на спецоперацию, скольким людям можно было помочь или хотя бы улучшить жизнь.. Безумие
Гость
19 апреля 2022, 08:39
Зачем считатт зарплаты чиновников сейчас??? Не понимаю... Давайте собирать сбор на препарат. Напишиие номер карты, и опять всем миром будем помогать. Пусть парнишка и вправду себя немного лучше посувствует.
Гость
19 апреля 2022, 08:41
Если не считать зарплаты чиновников сейчас, то бюджетные миллиарды так и будут утекать вместо помощи больным на чиновничьи расходы, как утекают десятки лет
Гость
19 апреля 2022, 08:42
Если бы считали доходы чиновников, то парню бы давно поставили диагноз и лечили за счёт бюджета, а не вот это всё
Гость
19 апреля 2022, 08:44
Доходы и расходы слуг народа надо считать всегда.
Гость
19 апреля 2022, 09:53
Статья заказная. Препарат на который ссылаются, что он поможет - это полное вранье. Извлечь из бюджета огромные деньги на один укол, который не поможет, а в итоге денег в бюджете не будет и пострадают ТЫСЯЧИ больных рои этом.
Просто под этой статьей кто-то хорошо хочет обогатиться, чтобы выделили денег.
Ничего личного, только бизнес.
Гость
19 апреля 2022, 10:57
Извлекаются из бюджета огромные деньги слугам народа, которые плохо служат. Ничего личного, только бизнес
Гость
20 апреля 2022, 09:04
Почему же он не поможет? Он помогает.
Гость
20 апреля 2022, 09:05
А заказал кто? Мама-кондуктор у которой на руках умирает ребенок??? Вы вообще в своем уме?
Гость
19 апреля 2022, 13:13
Господи помоги ребёнку
Гость
20 апреля 2022, 09:06
Помочь могут чиновники. Помогите, пожалуйста, парню. Дайте ему шанс на жизнь.
Сейчас0°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -4
3 м/c,
ю-з.
761мм 86%В Тюмени живет и медленно умирает 20-летний Руслан со СМА