История 12-летнего Вани из Тюмени, заболевшего раком крови: семь лет борьбы и ни одного дня в школе

Юный и храбрый Ваня Кукарин мало разговаривает, только по делу. Он скромно сидит за ноутбуком, пока его мама Ольга рассказывает, что ему пришлось пережить. Ваня был обычным жизнерадостным ребенком, пока в пять лет не столкнулся с онкологией. Болезнь лишила его детства и заставила быстро повзрослеть. За семь лет лечения ребенку, обожающему математику и конструкторы, пришлось столкнуться с десятками наркозов, пункциями, пройти несколько курсов химиотерапии и выдержать несчетное количество боли.

Проблемы со здоровьем у маленького мальчика начались в 2011 году. Первые признаки ухудшения здоровья у Вани заметила мама. Она начала водить его по врачам, но истинную болезнь диагностировали только спустя полгода.

— Все началось с того, что у Вани на шее лимфоузлы появились, будто «рисинки», — рассказала Ольга Кукарина, мама Ивана. — Нам выписали антибиотики, мы пролечились, эти «рисинки» ушли. Уже в апреле он начал худеть, на теле стали появляться синяки. Нам ставили кучу диагнозов, но на обширное обследование так и не направили. В таком случае о худшем не думаешь. Мы регулярно вызывали врачей, скорую. Но все говорили, что это какая-то форма ОРЗ, ОРВИ, назначали обильное питье: все, как при обычной простуде.

В сентябре 2011 года Ваня перестал ходить. Мы вызвали врача, но она сказала, что ничего страшного не видит. А сын уже был серо-желтым. Доктор нам сказала, чтобы мы приходили кровь сдавать, когда легче станет. А у меня ребенок не ходит. Мы вызвали скорую, нас увезли в больницу, но потом опять домой, опять не тот диагноз. Через неделю нас уже экстренно увезли, у Вани начались сильные боли. В больнице у него брали на анализ кровь из пальца, я увидела, что у него там вместо крови розовая водичка. Я тогда поняла, что с ребенком что-то не так.

Первое обследование Ваня прошел в ОКБ № 2, пока лежал в реанимации. Уже утром маме озвучили диагноз.

— Как приговор прозвучало. Я за двое суток поседела. Они его обследовали, я подписала разрешение на переливание крови. Нам перелили кровь, Ваня там три дня в реанимации был. Они сделали пункцию и по ней определили, что у нас острый лимфобластный лейкоз. Я спросила «Это что — рак крови?», у нас же в простонародье его так называют. Мне сказали: «Да». Здесь нам еще перелили кровь и отправили уже в гематологию, где провели полное обследование. Нас вела заведующая (заведующая отделением гематологии и химиотерапии ОКБ №1 Тюмени Татьяна Ксензова. — Прим. авт.), она сразу спросила, на что мы надеемся. Сказала, что есть мамочки, которые по церквям бегают, по бабкам, по дедушкам. Я сказала, что мы будем лечиться. Дальше она мне начинает объяснять, что лечение будет очень тяжелым, а я ее и слышу, и не слышу одновременно, я была в каком-то непонятном пространстве. Она это увидела и перенесла разговор.

Маленький Ваня попал в больницу не только в очень тяжелом состоянии, но и с тяжелым диагнозом — двойным. Существуют миелоидный и лимфобластный лейкозы, оказалось что у ребенка оба. Полный диагноз звучит, так: острый лимфобластный лейкоз с миелоидной коэкспрессией.

— Это две разные клетки, которые клонируются между собой. Лечение было долгим и тяжелым. Мы с Ваней три месяца пролежали без выхода. Он был подключен ко всем капельницам. Ему капают химию, потом сразу везут на пункцию, со всем, к чему он подключен, как робот. Но выхода нет, лечиться нужно. Врачи молодцы. Заведующая — Татьяна Ксензова — она нас с того света вытащила. На 15-й день лечения мы уже вошли в ремиссию, а выписались в мае 2012 года. За это время даже умудрились переболеть ветрянкой после новогоднего мини-утренника в больнице. Потом еще полтора года дома пили поддерживающую химиотерапию в таблетках.

В ремиссии Ваня пробыл до июня 2016 года. Все это время за его состоянием следили врачи, постоянные анализы, пункции. Не расслабляемся ни дня. Не можем себе позволить. Все лечение — это бесконечные наркозы, пункции, боль, боль, боль. Я все время, что Ваня болеет, веду дневник. Записываю, какие анализы сдали, какие таблетки и во сколько выпили. Все записываю, боюсь забыть или пропустить.

— Лечение очень тяжелое. У Вани были дикие боли, судороги. Просила медсестер, чтобы ему давали обезболивающие, — вспоминает мама пятиклассника. — Химию капают 36 часов. Ставят бутылочку и она медленно-медленно капает, и тут же идет промывка поочередно то физраствором, то глюкозой. Я ночами не спала, нужно постоянно следить, чтобы промывка не закончилась. Заводила будильник и каждые 15–20 минут просыпалась. Да я и не спала в это время. После выписки даже дома еще долго вскакивала посреди ночи и искала капельницу. Страх не отпускал, что химия все сожжет.

Летом 2016 года Ваня стандартно проходил обследование. Он сдал кровь, но врачи попросили пересдать. Увидев результаты, его немедленно положили в больницу.

— Сделали пункцию, она подтвердила опасения врачей, — вспоминает мама ребенка. — Видимо, миелоидная клеточка проснулась. Нам назначили восемь блоков уже высокодозной химии, раз рецидив. Да и диагноз у нас тяжелый. После прохождения половины назначенного курса нас отправили в Санкт-Петербург на консультацию в Институт гематологии. Там собрали консилиум и отправили домой. Врачи сказали, что у нас была долгая ремиссия и надо пройти еще несколько блоков химиотерапии.

Ване хотели делать пересадку костного мозга. Врачи искали доноров по всему миру среди десятков тысяч кандидатов, но подходящего не нашли.

— У Вани редкий генотип крови. Группа-то вторая положительная, а по составу необычная. Очень сложно найти. Нашли из Бразилии, Германии, но они не подходили на 100% — только до 60%. Шансы были очень малы, на худой конец рассматривали папу. Ему уже за 50, а клетки считаются пригодными для пересадки до 46 лет. Вариантов не было. Потом мы в июне уже 2017 года поехали в Санкт-Петербург на трансплантацию.

Пока Ваня и папа готовились к операции, врачи собирали консилиумы. Оказалось, что у мальчика хорошая регенерация костного мозга, и профессорам пришлось пойти путем от обратного.

— Профессор сказала, что в обычных случаях родителей уговаривают на трансплантацию, но в нашем случае все наоборот. Пояснила: «У ребенка стабильное состояние, ремиссия, ломать ничего не хотим». Спросила у нас, что мы думаем и какое с мужем примем решение. Нам объяснили, что может стать как лучше, так и хуже, гарантий нет. Но врачи бы повременили с трансплантацией. Мы же ничего не понимаем, нам дали время подумать. Решили прислушаться к мнению профессоров и уехали домой. Нас пока держат на контроле, продолжают поиск доноров. Спасибо всем, кто нам помогал с финансами. Я дома с Ваней сижу, ему нужен постоянный уход и контроль. Весь наш доход — это пенсия сына и зарплата мужа. С финансами на лечение и поездки нам помогла старшая дочь, а еще сестра и друзья, знакомые, знакомые знакомых... Поездки в Питер очень дорого обходятся, но выхода у нас нет. Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.

Сейчас Ваню наблюдают в Тюмени — еженедельно он сдает кровь, регулярно проходит УЗИ и сдает пункции.

— В Санкт-Петербурге нам сказали сдавать пункцию раз в три месяца. Мы последний раз сдавали в октябре, теперь ждем очередь, будем сдавать в этом месяце. В детской гематологии маленькое отделение забито до отказа. Пока мы принимаем поддерживающую химиотерапию, уже полгода пропили таблетки, впереди еще год. Я ему таблеточку дала и плюсик в журнале поставила. Это моя работа, все запомнить невозможно, уже привыкла все фиксировать.

В школе Ваня ни разу не был. Он с первого класса на домашнем обучении. Сейчас он уже пятиклассник, правда, за все время учебы так ни разу одноклассников и не видел.

— Со школы из его класса к нам никто не приходил, не проявляют желания пообщаться, но они его и ни разу не видели. В основном все друзья из гематологии, где мы лежали, — поделилась Ольга Кукарина. — Там они общались. Только там. Детства нет у ребенка. Сейчас лето начнется, я надеюсь, будем дома. Будем ходить гулять, общаться. Велосипед у него есть — купили в прошлом году.

— В позапрошлом, — поправляет маму Ваня. У него память лучше, чем у родителей. Он помнит все даты, поездки, перенесенные процедуры.

Но покататься на велосипеде Ваня почти не успел — постоянные больницы и опасность подхватить даже обычную простуду заставляют его быть домоседом. Спровоцировать новый виток лейкоза может любая (казалось бы, даже элементарная для здорового человека) болезнь. Дружит Ваня только со своей племянницей, с которой они родились в один год.

Недавно ему дали инвалидность до 18 лет. Из-за химии у него сильно пострадали внутренние органы. Несмотря на это, врачи, как и родители, надеются, что ребенок перерастет болезнь.

— Мы еще не здоровы, но пытаемся победить эту болячку. В этом нам на всем пути помогает и заведующая гематологией Татьяна Ксензова, и наш гематолог Анна Чернова. Это не только лечение, но и огромная моральная поддержка, спасибо им огромное за все. Сейчас нам профессора говорят, что Ваня развивается, начинается гормональный перестрой, и он может даже сам перерасти и выздороветь. В Санкт-Петербурге институт огромный, жаль, что у нас в Тюмени такого нет. У нас даже нормальной детской онкологии и гематологии нет.

Ване тяжело быть обычным ребенком. Он постоянно пьет таблетки, почти не появляется на улице в эпидемию ОРВИ, мало общается с другими детьми и вообще редко с ними видится. Да и заводить друзей, когда ты выходишь на улицу только в маске, не так уж и просто. Такие дети находятся под мегаопекой, поскольку привычный нам мир полон для них опасности.

В рамках еженедельной рубрики «Онколикбез» корреспондент 72.ru беседует с врачами-онкологами, которые объясняют, что такое рак разных локализаций и как с ним можно бороться, и с онкобольными. Ранее тюменский бизнесмен Нариман Шахмарданов рассказал, как он добился ремиссии и почему важно улыбаться в лицо болезни.

Хирург Андрей Лысцов объяснил, зачем каждому человеку следует изучать свою родословную и почему опухоли появляются даже у здоровых людей. А главный онколог города Михаил Наумов рассказал, по каким причинам тюменцы чаще всего заболевают раком и что происходит в их организме при развитии злокачественных опухолей. Также мы адресовали 12 вопросов главному онкологу Тюменской области: из-за чего растет число заболевших и почему обследуют не всех.

Нейрохирург Дмитрий Воробьев поделился историями сложнейших операций и сказал, что курение во время беременности может привести к опухолям головного мозга у детей.