Ольга Зыкова, директор РОО «Солнечный луч»: «Общество в состоянии полного благополучия по сути "свинареет"»

Синдром Дауна – это не болезнь, которую можно вылечить. Это данность. Вроде бы об этом сегодня известно пусть не каждому, но многим. И все же стереотип отношения к людям с лишней хромосомой настолько устойчив, что даже опыт других стран не в состоянии изменить это. Как сегодня живут дети с особенностями развития, рассказала директор Тюменской региональной общественной организации «Солнечный луч» Ольга Зыкова.

– Ольга, изменилось ли в современном обществе отношение к инвалидам, в частности, к людям с синдромом Дауна?

– Я считаю, что на сегодняшний день у нас стали об этом больше говорить. Видимо, потому что наша страна несколько лет назад подписала Конвенцию по правам инвалидов. Но сказать, что поменялось все кардинально, я не могу. Отношение к инвалидам как было негативным, таким оно и осталось, общество как было не готово воспринимать людей с ограниченными возможностями, так оно не готово к этому и сейчас. Но это нормальный процесс, тут ничего предосудительного нет, просто такой вот факт. Если в США уже 70 лет занимаются, к примеру, конкретно людьми с синдромом Дауна, накопив при этом колоссальный опыт, то у нас в этом плане ноль, никто целенаправленно не занимался этой темой. А я всегда настаиваю на том, что любое отклонение – это целый космос. Всех ровнять под одну гребенку, и ментальных инвалидов, и людей с синдромом Дауна – в корне неправильно, потому что то, как воспринимает информацию человек с синдромом Дауна и человек, к примеру, с аутизмом – совершенно разные вещи. Как это можно объединить?

– Как реагируют родители, узнав о синдроме Дауна у своего малыша? Что вы сами, как мама особого ребенка, чувствовали, когда узнали о таком диагнозе?

– Во-первых, родителям страшно с того самого момента, как они слышат эти слова. Работая в организации «Солнечный луч», мы спасли семерых детей с синдромом Дауна от интернатовской судьбы, от того, что от них совершенно реально могли отказаться в роддоме родители. Но благодаря тому, что родители нашли нас, ребятишки остались в семье. К сожалению, нам в нашей работе никто не способствует, равно как и в распространении информации об организации, поэтому кому-то из мам и пап повезло узнать о «Солнечном луче», кому-то – нет. И представьте, что благодаря только разговору с нами, родители не отказались от своих детей!

С родителями я разговариваю сама, причем передо мной не стоит задачи отговорить их от отказа от ребенка, я просто рассказываю о том, что у нас есть вот такие семьи, вот такие дети, вот это они могут, вот такое у них здоровье. Также я рассказываю и историю про свою дочку Александру, показываю ее фотографии. Иногда говорю о том, что этих семерых детей спасли не мы, а Саша, потому что именно она была вдохновителем всех наших идей.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, родители испытывают сильнейший страх. Они звонят нам, обращаются за помощью, но при этом даже выговорить не могут эти слова – «синдром Дауна». Настолько им тяжело это воспринимать. Часто можно встретить и такие разговоры между родителями: мы же не сможем жить, как раньше. И страх-то как раз связан именно с тем, что теперь их существование изменится. Потом, когда они не решаются все-таки отказаться от ребенка, то понимают, что, оказывается, жизнь-то и не стала совершенно другой. Просто в семье появился ребенок. Ты также отдыхаешь, также радуешься, счастлив, также любишь, а может и больше, своего малыша, сначала он ходит в садик, потом в школу. Да, есть проблемы, и их море, но, оказывается, что синдром Дауна – это не причина закрыться от мира, одеться во все черное и горевать всю жизнь.

– У нас же есть все эти службы психологической помощи, психологи в роддомах. Разве они не оказывают поддержку таким родителям?

– Когда-то мы проводили фокус-группу по поводу профилактики отказов от таких детей. Нам сказали, что мы придумали ерунду, потому что в роддоме есть психолог, который всегда выйдет к маме и поможет. Так вот, по факту, психологи к мамам не приходят, и это реальная ситуация. На сегодняшний день у нас 79 семей, из них 40 – молодые мамы и папы, маленькие ребятишки. Ни к кому специалист не пришел. Другой вопрос – насколько компетентен психолог именно в этой теме, ведь она очень личная. И третий момент, наиболее важный, на мой взгляд. Человек, у которого есть руки и ноги не может сказать человеку без руки или ноги, что все нормально, ты и дальше будешь жить, я же живу. Когда родитель встречается с обычным психологом, то это примерно так и будет выглядеть.

– Нередко можно услышать, что врачи в родильных домах отговаривают родителей брать ребенка с синдромом Дауна, в красках описывая, в какой кошмар превратится их жизнь. Чем это можно объяснить?

– Это продукт еще советской закалки. Причем официально им отговаривать нельзя, они это делают по собственной инициативе и совершенно искренне, из лучших побуждений. Врачи – не злодеи, они действительно хотят помочь. Дело в том, что в медицинских учебных заведениях, если я не ошибаюсь, именно на синдром Дауна отводится всего четыре часа за все время обучения. Мы два года изучаем эту тему, она бесконечная.

И еще – у нас практически нет людей, болеющих своей профессией. И это относится не только к врачам. Мало даже просто амбициозных людей. И в связи с этим нет интереса. Когда я встречаюсь с доктором и вижу, что он откровенно что-то делает неправильно в отношении людей с синдромом Дауна, я пытаюсь объяснить, как надо, говорю новые вещи, которые в России еще не изучались, то на меня смотрят странно. Люди в основном не хотят воспринимать новую информацию. Недавно мы проводили телемост с иностранным специалистом и пригласили бесплатно врачей, чтобы они послушали и поучились, как улучшить состояние людей с синдромом Дауна – информация космическая, такой они никогда и нигде не слышали. А мероприятие проводилось с учетом разницы во времени с девяти вечера до трех ночи. Нам сказали: да нет, поздно же.

Также изначально в обществе формируется неуважительное отношение к родителям такого ребенка – ты сам такого родил, дурак. Я лично сталкивалась с негативным отношением врачей, которым говоришь, что у тебя особый ребенок, а они в ответ тебе: «А что вы не делали анализы во время беременности?» И не дай бог, что во вторую беременность ты скажешь, что первый ребенок с синдромом Дауна, тебя замучают анализами и проверками, причем в грубой форме.

– Сегодня много говорят об инклюзии в образовании, открываются детские сады, школы. Как в эту схему вписываются люди с синдромом Дауна?

– Инклюзия – это прекрасно, но тут есть тонкий момент. В Америке, спустя 70 лет после того, как началась работа в этом русле, сейчас в этом плане тоже неидеально – например, если даже ребятишки здоровые и с особенностями учатся в одном классе, они редко близко дружат, ходят друг к другу в гости. Там неидеально, а у нас – невыносимо, жизни нет совсем никакой. Потому что все только в зачаточном состоянии, и это долгий процесс. А обучать общество толерантности на своей дочери я не буду. Таким людям нужен мир и покой, им не нужна борьба. И когда мы своего дауненка суем в школу, где практикуется инклюзивное образование, мы не задумываемся о том, счастлив ли он в классе с обычными детьми. Невозможно заставить детей и их родителей полюбить твоего ребенка. Насилия тут не должно быть. Родители зачастую это делают для того, чтобы ребенок был как все. Но он не будет таким, как все, никогда.

– Каковы у них возможности развития и последующей адаптации в обществе?

– Все дети с синдромом Дауна очень разные. В том числе, вопреки общественному мнению, и внешне. Да, у них есть определенные стигмы – монголоидный разрез глаз, низко посаженные уши, плоская переносица, шея у многих квадратная, как у боксеров. Но при этом они все очень похожи на родителей, у каждого свой характер, таланты, способности, наклонности и, конечно, свой порог развития. И при этом у них один вид хромосомного нарушения. К тому же влияет состояние здоровья – серьезные болячки сильно тормозят развитие.

Люди с синдромом Дауна – очень классные помощники. За границей целая система подготовки особого ребенка к садику, там с ним соответственно занимаются, пошел в школу – там своя программа, закончил школу – пошел в профессиональное заведение, где его ждут. И потом такой человек селится в квартире социального найма с еще тремя людьми с синдромом Дауна. С ними живут два соцработника в одной квартире. Ребята уже работают, живут в социальной квартире под присмотром. Через некоторое время соцработник уходит, помогая уже со стороны. Человек становится постепенно самостоятельным. Понятно, что они варятся там в своей среде, но живут комфортно.

В нашем обществе можно сейчас развивать в том числе и особых детей чуть ли не с пеленок – особые программы в детских садах, школа. Вроде как мы стали решать проблемы инвалидов. Но вот передо мной сейчас встала реальная проблема. Есть мальчик 22 лет, живет со старенькой мамой, очень больной. Изначально она хотела отдать мальчика в монастырь, а потому что куда его? Если родитель умрет, то куда отправится ребенок с синдромом Дауна? Вот ты его развил, а потом он отправится в Винзили. Так ему еще хуже там будет от своей развитости. И вот этот мальчик. Он тяжелый, потому что еще продукт Советского Союза – не ходил ни в садики, ни в школы, даже на улицу не выходил. Это мы сейчас права качаем, что-то пытаемся еще добиться, а тогда люди с особыми детьми выходили гулять под покровом ночи. И мама понимает, что умри она сейчас, и он пойдет в психо-неврологический интернат. А синдром Дауна – это вообще не психо-неврологическое заболевание. Эти люди не нуждаются в психиатрическом лечении и наблюдении. И по какому человеческому праву такой человек должен попадать в интернат для психически нездоровых людей? Всю жизнь жил с мамой-папой, а потом вдруг – палата. И это так страшно, чудовищно. Мы ищем, но не знаем, чем помочь, куда этого мальчика пристроить. На Западе эта система вся прописана подробно, есть соответствующие документы. Даже когда люди с синдромом Дауна создают семью (а делается это не для продолжение рода, так как мальчики с этим синдромом бесплодны), это делается для того, чтобы им жилось лучше, веселее, ну и семьям за ними легче присматривать. У нас этого нет. Это и страшит родителей.

– Поэтому и отказываются, видимо...

– Вот ты от него отказался, но это только иллюзия – словно я дверь закрыл и ребенка с синдромом Дауна больше нет в моей жизни. Но он есть, просто далеко от тебя. А в масштабах мира не так и далеко – где-то живет, страдает, плачет. У меня даже мыслей не было о том, чтобы отказаться от своей дочки – как я буду как всегда спать, есть, жить. Это невозможно. Кстати, по статистике, нередко семьи, которые отказались от особых детей, впоследствии рушатся. Мы делали опрос по семьям, где есть дети с синдромом Дауна. Оказалось, что 95% семей живут с папами. Это ошибочное представление о том, что папы, как правило, бросают жену с больным ребенком. Семьи наоборот крепнут.

– В последнее время у нас в стране произошла череда инцидентов, связанных с инвалидами. Сначала сестра Натальи Водяновой, которую выставили из кафе. Потом родители в одной из школ воспротивились тому, чтобы на фотографии класса была девочка с синдромом Дауна. Затем жильцы дома воспротивились обустройству пандуса, без которого не может существовать центр для особых детей. Как это характеризует наше общество?

– Вы знаете, насилием ты не возьмешь мир. Родители, которые добиваются, чтобы особый ребенок вовлекался в обычную жизнь, вряд ли чего-то добьются. Если ты заявляешь, что тебя обязаны любить, не добьешься ничего. Дружи сам, сам открывайся этому миру. По сути, даунята – домашние дети. Это не значит, что их нужно закрывать от всех, но они нежные очень, ранимые. И твой успех – это залог их успеха, ты должен на шаг вперед идти: полюби сам, если хочешь, чтобы его полюбили.

Недавно дальний родственник позвонил, с мамой моей разговаривал. Она ему рассказывает, что Саша вот заболела, на что он ей: «Слушай, а им эвтаназию что ли не делают?» И это при том, что он живет в Германии, где ситуация по отношению к инвалидам намного лучше, чем у нас, к тому же он родственник. Естественно, мы перестали с ним общаться и ничуть от этого не страдаем. Я вообще в последнее время окружила себя теми людьми, с которыми мне комфортно, и не переживаю, если кто-то уходит. Для меня лакмусовой бумажкой является сейчас Саша – любит ее, значит, хороший человек, нет – ну и проходи дальше. Важно, что о тебе скажет не тетя Даша и тетя Глаша, а твой ребенок, что он будет чувствовать и думать, будет ли счастлив. Кстати, часто от таких деток отворачиваются бабушки, причем матери матерей, и потом не общаются всю жизнь.

– Не могу не задать этот вопрос, так как он обязательно появится в комментариях: почему общество должно содержать ребенка с инвалидностью?

– Был такой научный деятель – Жером Жан Луи Мари Лежон, французский педиатр и генетик, обнаруживший, что синдром Дауна был вызван дополнительной копией хромосомы 21, который говорил о том, что качество общества в целом оценивается по тому, как оно относится к слабым. А не так: сама родила, теперь и плюхайся с этим. Если ты человеком называешься, то ты обязан помогать слабым. Только тогда общество будет пусть не счастливым (проблем все равно хватает), но полноценным, нормальным. К тому же общество в состоянии полного благополучия по сути "свинареет". Именно сейчас мы это и наблюдаем – большинство заботится о том, как бы ублажить свою тушку. А где духовность? То, что нас отличает от животного, от той же кошки, которая съедает больного котенка.

– Не так давно у нас выходил материал с просьбой помочь издать книгу, которую бы можно было давать родителям, которые только что узнали о синдроме Дауна у ребенка. И, надо заметить, эта информация вызвала дискуссию...

– Меня поразило то, что писали люди, которые понятия не имеют, что испытывает мама, узнав о синдроме Дауна у своего ребенка. Как это страшно, чудовищно. Между прочим, после объявления диагноза об инвалидности ребенка в России среди матерей совершается пять процентов самоубийств. И когда она там доползет до телефона, Интернета. И почему мы решили, что Интернет есть у всех? Да дело даже и не в этом. Такая книга – это та самая скорая помощь маме. Потому что когда она слышит страшные для нее слова, ее парализует. Она в голове неизвестно что представила, а мы ей в руки даем книжку, на обложке которой наша Лада – очаровашка. Надо еще не исключать тот момент, что информацию в Интернете необходимо тоже фильтровать. Когда этим будет заниматься мама?

– Почему появилась идея создания центра «Солнечный луч»?

– Первое образование у меня педагогическое-художественное. Когда я заканчивала школу, то думала, что открою центр творчества. Потом появилась Саша и было не до центра. Но затея никуда не делась. Потом появилась общественная организация, которая росла, крепла, развивалась, и в один прекрасный момент мы поняли, что нужно либо закрываться, либо что-то дальше придумывать. Потенциал организации громадный, опыт богатейший, куча идей, которые надо воплощать. Мы поняли: сколько можно ходить просить, клянчить, чтобы нам помогли, и как выход из ситуации появился частный центр для семей в целом, а в частности – база для нашей организации «Солнечный луч».