9-летний мальчик со смертельным диагнозом оказался в детском доме

Девятилетний Максим из Свердловской области остался один на один со смертельным заболеванием — миодистрофией Дюшенна, но не это самое страшное в жизни уральского мальчика. В три года родители отказались от сына: их лишили прав на всех детей, и Максим с братьями и сестрой попал в детдом. Замкнутый, но очень добрый и старательный школьник борется за жизнь, усердно выполняет все задания, одновременно мечтая о том, чтобы найти любящую семью. История Максима — в материале E1.RU. Светлый ребенок с тяжелой судьбой Максим попал в Нижнетагильский социально-реабилитационный центр в ноябре 2019 года. Мальчик рос в многодетной семье с тремя братьями и старшей сестрой. В 2021 году его мать лишили родительских прав, а отец сейчас отбывает наказание в Невьянской колонии за особо тяжкое преступление — выйдет на свободу он только в 2031 году. Впрочем, его также лишили родительских прав на сына. Других родственников, кроме братьев и сестры, у Максима нет. Парень учится в школе, но из-за смертельного диагноза во втором классе его перевели на дистанционное обучение. Максиму было шесть лет, когда врачи обнаружили у него редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Говоря проще, мышцы ребенка слабеют с каждым днем из-за нарушения в работе гена, отвечающего за производство белка — структурного каркаса для мышечных волокон. «Было проведено генетическое исследование, и с этого же момента, с 2022 года, ребенок начал получать гормональную и кардиопротективную терапию», — рассказала E1.RU Виктория Цегельная, начальник отдела медицинской реабилитации ОДКБ. Сразу бросается в глаза, что у мальчика объемные мышцы на икрах. Это из-за псевдогипертрофии: дефицит белка приводит к тому, что организм замещает мышечную ткань жировой. Сами мышцы кажутся плотными и большими, но на самом деле они очень слабые, и из-за неправильной работы со временем атрофируются. Мышечная дистрофия Дюшенна — нервно-мышечное заболевание, чаще встречающееся у мальчиков. При заболевании прогрессирует мышечная слабость, утомляемость, позже появляются сердечно-сосудистые и дыхательные нарушения.Болезнь быстро прогрессирует: обычно в 9–12 лет ребенок перестает ходить, а в 20–25 умирает от сердечно-легочной недостаточности. Механизм развития болезни напоминает печально известную спинальную мышечную атрофию. В 2023 году в Америке разработали первый в мире препарат генно-заместительной терапии для пациентов с миодистрофией Дюшенна — «Элевидис». Препарат вводят один раз, он способен остановить разрушение мышц — без терапии больные миодистрофией Дюшенна доживают в лучшем случае до 25 лет. В России лекарство для юных пациентов закупает фонд «Круг добра», но есть ограничения: получить его бесплатно могут только дети с 4 лет до 9 лет и 1 месяца. Препарат «Элевидис» входит в тройку самых дорогих в мире — он стоит 3,2 миллиона долларов (больше 250 миллионов рублей). Сейчас Максиму девять лет, скоро исполнится десять, а значит, бесплатно спасительный укол ему не получить. Мы встретились с мальчиком в санатории ОДКБ в поселке Балтым, как раз когда он закончил очередной курс реабилитации. Как врачи спасают Максима Обычно истории детей, которым нужна помощь, рассказывают родители, но на этот раз всё иначе: за брошенного мальчика вступились врачи. Каждый год ребенок проходит несколько курсов реабилитации, чтобы не терять контроль над телом. Здесь, в реабилитационном центре ОДКБ, каждый день у Максима расписан по часам: лечебная физкультура, занятия на аппаратных тренажерах, массажи. Все процедуры выглядят необычно, детям такие тренировки больше напоминают игру. Например, на сухом флоатинге в бассейне «Посейдон» ребенок ложится в ванну — тело словно находится в невесомости. Вода под плотной тканью начинает двигаться, расслабляя нервную систему и напряженные мышцы. После мальчик идет на ревайвер — мультисенсорный тренажер, который больше напоминает игру в виртуальной реальности. Максим надевает сандалии и VR-шлем, мысленно перемещаясь в лес, на лыжную базу или на море и «гуляет» там. «Импульсы сандаликов путем вибрационного воздействия поступают в головной мозг через биологическую обратную связь, тем самым ребенок выполняет тот навык, который не может выполнять в обычной жизни», — объяснила Виктория Цегельная, начальник отдела медицинской реабилитации ОДКБ. Максим не слаб духом и на каждое свое занятие идет сам, ни на миг не показывая усталости. Одна из задач этого этапа реабилитации — как раз тренировка психологической и физической выносливости ребенка. К сожалению, несмотря на реабилитацию, болезнь берет свое — с каждым годом нарастает слабость мышц, ухудшаются моторные навыки. Например, Максиму всё тяжелее подниматься по ступенькам. «Когда-то наступит момент, когда он может не осуществлять свою двигательную функцию в полном объеме», — говорят врачи. Медицинский психолог Оксана Темнова — одна из немногих врачей, кому Максим полностью доверяет. На ее занятиях мальчик тоже играет. С помощью двух шариков-джойстиков, которые он держит в руках, школьник пытается построить железную дорогу через реку, изображенную на экране ноутбука. Это задание на пространственное мышление и выдержку, ведь долго держать руки поднятыми вверх Максиму на самом деле очень тяжело. Есть у Максима и другие занятия: арт-тент для голеностопного сустава, подъем по ступеням на специальном тренажере, беговая дорожка. Всё это нужно мальчику, чтобы не терять устойчивой походки и продолжать ходить до тех пор, пока есть силы. В поисках семьи Для Максима делают всё, что возможно, пока он живет в социально-реабилитационном центре Нижнего Тагила, но, конечно, никто не сможет заменить ему настоящей семьи. С незнакомыми людьми мальчик почти не разговаривает. Ему сложно доверять чужим, но своих врачей и педагогов он очень любит. У Максима большие и добрые светлые глаза. Он обожает рисовать и не раз занимал призовые места в творческих конкурсах. Даже сейчас в палате у него лежит картина по номерам — правда, раскрашивать ее школьник еще не начал. «Надо сказать, что к новой обстановке Максим адаптируется достаточно долго. Когда он впервые к нам поступил, то не разговаривал вообще, такая у него защитная реакция, — призналась медицинский психолог Оксана Темнова. — Потом привык, расслабился, и даже так в свой внутренний мир он людей не пускает, но все задания выполняет». Генетическое заболевание, конечно, отразилось на Максиме: он не так хорошо осваивает пространство, но сам по себе ребенок очень спокойный и чувствительный. За несколько лет реабилитации в санатории и жизни в соццентре он нашел себе новых друзей. Можно сказать точно: драки, конфликты и ссоры — это не про него. А еще Максиму нравится футбол: когда он смотрит спортивные передачи по телевизору, раскрывается по-новому как активный болельщик. На прогулке мальчик с удовольствием гоняет мяч и стоит на воротах, хоть и дается это ему сложно. Педагоги социального центра уверены, что Максим готов начать жизнь в новой семье. Осталось только найти потенциальных родителей. В Екатеринбурге живет еще один мальчик с миодистрофией Дюшенна — 11-летний Андрей Уваров. Его родители открыли сбор, чтобы купить спасительный препарат для сына. У ребенка есть все шансы спастись, если собрать нужную сумму. Благодаря усилиям семьи и собственному мужеству Андрея болезнь развивается не так агрессивно, и он учится в обычном классе. Посмотрите историю этого мальчика.