«Очень хочется жить, ничего больше»: тюменка 19 лет живет с неизлечимой болезнью Паркинсона и помогает другим

В подвальном помещении, которое арендует благотворительный фонд, каждые вторник и пятницу собираются женщины и мужчины в возрасте. Кто-то из них выглядит как обычно, другие же слегка хромают или немного потряхивают рукой. Сейчас они начнут занятие по йоге — такая активность жизненно необходима, если у вас диагностировали болезнь Паркинсона.

Без физической нагрузки болезнь стремительно прогрессирует: сначала конечности перестают слушаться, потом вы не можете а встать, а в самом конце Паркинсон забирает вашу жизнь — мышцы, отвечающие за дыхание, перестают работать. Как живут эти люди, которые вынуждены принимать десятки таблеток и самостоятельно искать миллионы на разработку лекарства, рассказываем в этом материале.

Лечения от болезни Паркинсона до сих пор нет: ее развитие можно только замедлить. Искать способы ее замедления стала тюменка Светлана Исакова — женщина, которая собрала всех этих людей вместе. О диагнозе она узнала, когда ей было 45 лет.

— Я была менеджером по продаже земельных участков. Много работала с людьми, писала и стала замечать, что у меня изменился почерк: всегда был крупный, а тут стала мельчить. Потом еще нога начала подтаскиваться. Пошла в поликлинику, но там от меня вообще отмахнулись, мол, это не проблема, — говорит Светлана.

Диагноз долго не утверждали. По словам Светланы, окончательно поставить его смогла невролог-паркинсонолог из ОКБ № 1 Мария Боброва. После этого Светлана и ее близкие стали искать способы лечения, а женщина продолжила работать. Всем коллегам говорила, что у нее случился микроинсульт: сказать слово «Паркинсон» она панически боялась.

Оказывается, когда люди слышат диагноз, их отношение очень сильно меняется. Все почему-то думают, что болезнь вызывает умственные проблемы. На самом деле это, конечно, не так.

Сейчас Светлане 64 года, 19 из которых она живет с болезнью Паркинсона.

— Первая реакция — непреодолимое чувство страха. Везде читаешь, что неизлечимая болезнь, которая быстро прогрессирует. В интернете так и написано: летальный исход, летальный исход, описывают еще так болезненно. Я начала копаться везде, где только можно. Съездила в Китай за подтверждением диагноза, просто от отчаяния уже, — признается Светлана.

После этого доктор предложила Светлане поехать в Новосибирск на некое экспериментальное лечение. Однако эффекта не было. Несколько раз ездила в Челябинск лечиться с помощью апитерапии.

Всё заработанное — а заработок тогда был неплохой — женщина тратила на лечение. Когда расходы росли, помогали близкие.

— Я работала, муж, сын. Все работали на мою болезнь, потому что она очень дорогая, — вспоминает Светлана.

Четыре года назад тюменка потеряла возможность трудиться, а потом уже и не смогла ездить на автомобиле: организм ослаб. Движения стали замедляться, реакция — ухудшаться.

Светлана связывает это со сменой в лекарств. Как она сама уверила редакцию, в 2022 году больница стала выдавать аналоги ранее помогающих ей препаратов и их эффективность якобы уменьшилась. Помимо прочего, женщина стала меньше двигаться и больше сидеть дома. По той или иной причине, но болезнь прогрессировала.

— Я всегда была на бегу и всегда собранная. А тут дрожать правая рука стала. Эта болезнь еще очень от эмоционального состояния зависит. Особенно третья и четвертая стадия. У меня сейчас третья, но уже переходящая на следующую. Всего их пять, — поделилась Светлана.

В последние несколько лет болезнь обострилась, поэтому Светлана решилась на дорогую операцию в Уфе — воздействие фокусированным ультразвуком. С деньгами помог сын — требовался 1 млн рублей. Другая пациентка ради этой же процедуры продала дачу.

Чтобы не засиживаться, врач предложила Светлане создать группу тюменцев с таким же диагнозом.

— Мы в три дня образовались, собрались в кучку. Зарегистрировались в движении «Жизнь», есть такой фонд. Светлана Леонидовна нас всех собрала, — рассказывает одна из участниц группы.

Сначала они собирались в маленьком кабинетике Светланы. Теперь благодаря благотворительному фонду развития Тюмени у них есть помещение для занятий физкультурой и творческих встреч.

Вместе им проще узнавать новости о новых способах лечения, так как в обычное поликлинике «информации от врачей никакой не получишь». Никто просто толком не знает, что делать с такими людьми.

Светлана и другие участники группы находятся в постоянном поиске тех, кто мог бы им помочь: врачей, готовых провести лекцию, тренеров, психолога. Те, с кем получается договориться, — это, как правило, знакомые и друзья, которые работают бесплатно или за небольшой гонорар.

По словам участников группы, в которой сейчас числится 32 человека, частая проблема пациентов с Паркинсоном — одиночество и страх перед болезнью. Нередко пациент теряется настолько, что готов самостоятельно свести счеты с жизнью.

У каждого тюменца с болезнью Паркинсона с собой таблетница. Внутри аккуратно разложенные кучки препаратов — за день их надо выпить немало. Одни — например, «Леводопа» или «Сталево» — нужны, чтобы бороться с самой болезнью. Остальные же, как говорят пациенты, борются уже с побочками от этих препаратов. Всего получается около десятки лекарств ежедневно.

Чтобы полноценно лечиться, нужно только на лекарства тратить порядка 30 тысяч рублей. Помимо лекарств, нужно поддерживать физическую активность. Каждое утро Светлана и остальные начинают с зарядки.

«Начинаем с лица, потому что мимика страдает. Хлопаем в ладошки и растираем, потом лимфу разгоняем. Также и с ногами. Основное у нас — это пальцы ног, потому что всё это очень скоро начинает болеть. И так каждый день. Минут 30 уходит на разминку. Здесь уже главное — силой воли заставляешь себя, потому что стаж большой. Если не сделаешь, то вообще не встанешь», — говорит Светлана.

Голосовые связки тоже надо разминать, иначе они начинают барахлить. Помогает в этом одна из участниц группы, Марина. Он пишет стихи и играет на гитаре. У нее тоже болезнь Паркинсона, и его тоже долго не могли диагностировать. Болезнь на первых порах проявляла себя в качестве панических атак и никак больше.

Всему этому участники группы учились сами, «собирая информацию по крупицам», так как записаться к профильному врачу-паркинсонологу не получается. Иногда ожидание одного приема растягивается на месяца, уверяют пациенты.

Все тюменцы, с которыми поговорила редакция 72.RU, надеются на отечественный препарат «Проттремин», который уже много лет разрабатывают российские ученые. «Проттремин» прошел исследования на животных и первый этап исследований на добровольцах. Но нужны еще вложения.

«Я уже много лет контактирую с врачами из Новосибирска, которые разрабатывают это лекарство. Сейчас, чтобы запустить цикл испытаний, нужно 28 млн рублей. Государство денег не дает. Вот мы и пытаемся хоть как-то привлечь инвесторов, может, кто-то услышит нас. Мы президенту писали, везде писали, но всё сворачивается, всё упирается в деньги», — говорит Светлана.

Одна из участниц группы не так давно умерла. Причина — сердечная и легочная недостаточность, вызванная болезнью. Со временем болезнь забирает у всех людей в этом помещении всё больше возможностей. Становится меньше сил, всё чаще хочется остаться в постели. Помогает встать с кровати «только оптимизм» — так они сам говорят.

«Очень хочется жить, ничего больше», — единогласно твердят тюменцы.

Редакция 72.RU направила запрос в Департамент здравоохранения Тюменской области, чтобы узнать, какие лекарства и реабилитацию могут получить тюменцы с болезнью Паркинсона. Добавим ответ, как только он придет.

Ранее мы рассказывали историю тюменки Ольги Красули: девушка стала инвалидом после родов, так как в ее спине обнаружили множество паразитарных кист. Как так вышло и почему тюменка теперь с трудом восстанавливается, рассказываем здесь.