«Мамочка, забери меня отсюда!»: тюменская школьница стала заложницей больниц — как и почему

Позапрошлой зимой во время прогулки Алина, которой тогда было 14, поскользнулась и упала, из-за резкой боли буквально не могла пошевелиться. В дом девочку аккуратно на руках занесли родители, вызвали скорую. После осмотра медики диагностировали ушиб, отпустили домой. Некоторое время спустя приступы острой боли возобновились.

Уже больше года (с перерывами) активная и спортивная школьница прикована к постели, а каждый поход в туалет сопровождается адской, нестерпимой болью — из-за повреждения полового нерва. Недавно Алина в очередной раз попала в отделение реанимации тюменской больницы, откуда умоляет маму ее забрать. Но загвоздка в том, что перевести школьницу в другое медучреждение нельзя: туда детей с редким взрослым диагнозом на лечение не берут.

В декабре 2023 года Алина гуляла со своей собакой недалеко от дома. Пес, играя, кинулся под ноги, девочка упала — с высоты своего роста. Всё тело мгновенно пронзила острая боль.

— Вызвали скорую. Фельдшер осмотрел, озвучил предварительный диагноз: ушиб копчика. Предположили, что вскоре всё пройдет. Но сутки дочь не могла встать, лучше ей не становилось. Дней через десять мы привезли Алину в травматологию, там сделали рентген. Поставили диагноз «кокцигодиния» и отправили домой. А оказалось, это был перелом копчика, — говорит Маргарита Ильина, мама девочки.

Спустя некоторое время Алине стало лучше: она вновь могла садиться, вставать и ходить. Но периодически случались острые приступы боли, которые приковывали школьницу к кровати. По несколько дней она не могла сидеть: при таком положении тела возникала нестерпимая боль.

— Всё зажило, слава Богу. Так действует кокцигодиния: после ушиба копчика болезненно сидеть, — продолжила родительница. — Кульминацией стал погожий летний день, это был прошлый июль. После велопрогулки Алина начала жаловаться на боль и дискомфорт в области поясницы, копчика и интимной зоны. Мы возили ее на массаж, сеансы иглоукалывания, на прием к остеопатам: ничего не помогало.

В конце сентября 2024 года у Алины случились судороги, прикосновения к ногам вызывали боль. Встать на ноги девочка самостоятельно не могла. На скорой ее доставили в ОКБ № 2, где исключили наличие острой травматической патологии. В местном центре нейрохирургии сделали МРТ — под наркозом: лечь на спину девочка не могла. Оттуда ее перенаправили в областную больницу, из которой — домой.

К концу октября состояние Алины ухудшилось, появилась болезненность при дефекации. По совету врачей, в начале ноября в частной клинике школьнице поставили блокаду (локальное обезболивание в область копчика. — Прим. ред.).

— Перед постановкой блокады Алину осмотрела детский невролог. Поставили. Сразу после этого у дочери поднялась высокая температура. Появилась острая боль в области крестца. После блокады Алина из-за боли не могла лежать на спине, стало болезненным мочеиспускание. Перестала ходить, только лежала, — продолжила Маргарита.

Чуть позже, 19 ноября, Алина вновь оказалась в ОКБ. После МРТ врачи назначили «симптоматическое лечение болевого синдрома» и порекомендовали поставить еще одну блокаду. К декабрю девочке стало лучше — в том числе благодаря медикаментозному лечению. Ее выписали. Алина вновь, пусть и при поддержке родных, начала ходить по дому. Выходила подышать воздухом во двор. После Нового года всё изменилось.

К середине января этого года боли вернулись, став еще сильнее. С февраля Алина вновь оказалась прикованной к постели. Сделанная в марте новая блокада не дала ожидаемого эффекта: обезболивание продлилось лишь на время действия наркоза.

— Нам сказали, что если медикаментозное лечение [больше] не помогает, нужно попасть в федеральный центр нейрохирургии, а это очень сложно. Нужно пройти какие-то дополнительные исследования для этого. Но 10 марта из-за очень болезненной дефекации Алина потеряла сознание, появились судороги в ногах. На скорой ее привезли в ОКБ № 2. После поставленной там эпидуральной анестезии дочке стало лучше, но всего на несколько дней. После этого боль вернулась. Ей давали промедол, который категорически нельзя детям. Когда эффект препарата прекратился, дозу нужно было увеличивать. Но из-за его токсичности делать этого было нельзя. Требовалась блокада полового нерва, а ее мало кто умеет грамотно делать, — продолжила наша собеседница.

Алине помогли в центре нейрохирургии. Там провели несколько операций, связанных с половым нервом. Выявили, что он поврежден. Точнее, одна из его веточек, которых очень много. И каждая отвечает за определенный функционал.

— В мае, 14-го, Алине удалили копчик, начали делать блокады. И они дали эффект: дочь наконец-то снова могла ходить в туалет без раздирающей боли. К началу лета она вернулась домой. Из-за того, что предыдущие несколько месяцев только лежала, мышцы ослабли. Нужно было снова учиться сидеть, ходить. От слабости у дочки периодически кружилась голова и темнело в глазах. К концу июня действие [третьей] блокады закончилось. Адские боли вернулись… — продолжила мама школьницы.

Очередная блокада оказалась безрезультатной, не сумев снять боль. Родители по рекомендации врачей согласились, чтобы Алине провели в «Градостроителе» процедуру с высокоэффективным лазером — это должно было помочь. Из-за тяжелого состояния девочки консилиум врачей приехал к семье Ильиных домой.

На реанимобиле девочку доставили в лечебно-реабилитационный центр, но до процедуры с лазером дело не дошло: судороги вернулись, как и невыносимая боль во время мочеиспускания и дефекации.

— Из «Градостроителя» в ОКБ № 2 нас привезли 21 сентября, определили в отделение реанимации. А 24-го сказали, что нам делать тут нечего: Алина же дышит, значит, всё хорошо. Сказали, что переведут дочь в неврологическое отделение.

Радости от возвращения домой не случилось: уже на следующий день начались судороги, от которых девочка теряла сознание. Каждый поход в туалет — боль. Буквально через пару дней Алина вновь оказалась в стенах больницы.

— Звоню туда, а на мой вопрос о том, как чувствует себя Алина, мне отвечают: «Отдыхает». Это что за отдых такой под сильнодействующими препаратами? Дочь говорит им, что ей очень больно, но врачи ей не верят. Убеждают меня, что у Алины ничего не болит, но это не так. Дочь боится лишний раз поесть или попить, чтобы сократить число походов в туалет, каждый из которых сопровождается раздирающей, острой болью, — говорит мама девочки.

Месяц назад, говорит Маргарита, к Алине направили психиатра — несмотря на то, что родители девочки и она сама написали письменный отказ от его осмотра. По мнению мамы девочки, ей дают лекарства, негативно влияющие на внимание и память. А еще родителям запрещают снимать на видео свою дочь в стенах больницы (но они уверены: это не запрещено).

— Эти препараты, после которых она даже языком пошевелить не может, ей не нужны. Боль купируется в комплексе. Под предлогом лечения после травмы из-за затянувшегося выбора диагноза [врачи] превращают ребенка в инвалида. Создают эпикриз, который идет вразрез с теми, что были до этого, — убеждена родительница.

Мама школьницы уверена: необходимо и перевести дочь в другое медучреждение. Но всё не так просто.

— Недавно приезжала к ней, а она лежит и плачет. Говорит: «Мамочка, прошу, забери меня отсюда!». А как я ее заберу? Я не знаю куда. Алине 16 лет, но болячка-то взрослая. В Москве и Санкт-Петербурге есть центры, которые занимаются пациентами с таким, как у нее, диагнозом, но в плане организации перевозки туда есть большие сложности. Я не знаю, что делать и куда бежать. Во все двери стучимся. Мы в тупике, — подытожила Маргарита Ильина.

Путем огромных усилий удалось перевезти Алину на лечение в Москву, с 14 октября она там. Две больницы отказались помочь юной пациентке — по профилю она к ним не подходила, и лишь в третьей, Морозовской детской больнице, пошли навстречу. Обессиленный организм поездку перенес непросто: поднялась и не снижалась высокая температура.

Деньги на авиаперевозку и дорогостоящие обследования удалось собрать с помощью сбора, который организовала знакомая семьи в соцсетях. Лечение Алины продолжается.

Региональный департамент здравоохранения в курсе сложившейся в ОКБ № 2 ситуации, однако озвучить свою позицию отказался — по объективной причине.

— В соответствии со статьей 13 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. В связи с этим предоставить запрашиваемые [вами] данные мы не имеем права, — прокомментировала 72.RU Татьяна Новикова, заместитель директора депздрава Тюменской области.

Что касается отказа ребенка или его родителей от того или иного медицинского вмешательства, в том числе посредством письменного отказа, тут всё не так просто.

— Согласно статье 11 ФЗ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», гражданин с 16 лет сам дает (либо не дает) добровольное согласие на медицинское вмешательство. До 16 лет это делает один из родителей / законный представитель. В любом случае врачи должны все свои действия документировать и исходить из интересов пациента. Так или иначе, если у родителей есть подозрения в обоснованности проведения медицинского вмешательства, то они могут обжаловать действия врачей для того, чтобы признать их незаконными, — объяснил 72.RU Булат Мухамеджанов, юрист, руководитель проекта «Юраптека».

Есть и исключения из правил: лечение без согласия пациента может проводиться только при применении принудительных мер медицинского характера — на основаниях, предусмотренных УК РФ, а также при недобровольной госпитализации. Однако в истории с Алиной это не тот случай. И ее могут выписать по просьбе родителей — при соблюдении должных условий.

— В соответствии со статьей 20 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», если пациент отказывается от медицинского вмешательства, оно допускается, если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям, то есть для устранения угрозы жизни человека, — уточнил юрист.

Он отметил, что видеосъемка в медицинских учреждениях не запрещена, главное — соблюдать правила посещения находящегося там близкого человека. Так, если пациент находится без сознания или в тяжелом состоянии в отделении реанимации / интенсивной терапии, необходимо получить разрешение руководителя больницы/клиники или дежурного врача.

О сфере здравоохранения и всем, что с ней связано, мы рассказываем в рубрике «Здоровье» на нашем сайте. Например:

• «Невыносимо терпеть так долго эту боль»: дневник мучений 20-летней Валерии в больнице Тюмени.

• «Челюсть как после аварии». На тюменского стоматолога пожаловались сразу три пациента. Он продолжает работать.

• «Надеюсь, мы с ней встретимся»: фельдшер из Тюмени спасла жизнь девушке, став донором костного мозга.