У 11-летнего Сергея Колесникова из Тюмени забирают жизненно важный препарат
12 сентября 2025, 07:02
Гость
7 ноября 2025, 21:56
наверное нужно нашим учёным разрабатывать свои лекарства и лечить своих граждан чтобы не приходилось покупать эти препараты за рубежом за баснословные деньги, а люди имеют право жить и лечиться в своей стране,тем более дети!
Гость
15 сентября 2025, 13:19
Вообще то мы платим Налоги и Государство обязано лечить таких детей, такое горе может случиться с Любым, а некоторые наивные думают что если не будут лечить таких детей им что то перепадет . Не переживайте там все рассчитано и уже распределенно...
Гость
14 сентября 2025, 13:36
Очень больно, что хотят сэкономить таким очевидным образом на здоровье ребенка, обойдя решение суда
Гость
14 сентября 2025, 10:57
EMA: Теперь 95–97% пациентов с муковисцидозом в ЕС смогут получать лечение с помощью новых модуляторных терапии.
Вот так в гниющей Европе, заботятся о детей. А написанный материал про мальчика, показывает как по русски.
Гость
13 сентября 2025, 12:38
Извините что не по теме. На как там Тропынины поживают?
Гость
12 сентября 2025, 22:12
Говорят, что от дружбы народов рождаются красивые дети. А по факту ...
Гость
12 сентября 2025, 20:25
Эх… даже название действующего вещества в препаратах не смогли написать без ошибок…
Очень рискованно переходить на новый препарат и если придется это сделать , то это желательно делать в стационаре , под контролем врача .
Гость
12 сентября 2025, 19:59
Таких прекрасно лечат в Канаде и бельгии, вот недавно Швейцария подключилась☝️😁
Гость
12 сентября 2025, 19:58
Как надоели эти побирушки! Каждый час, на всех тв каналах- одно и тоже- дайте денег на лечение очередного неизлечимо больного! У мишустина или миллера просите- они богатые и добрые.
Гость
13 сентября 2025, 06:45
Государство призывает рожать, пусть берёт на себя ответственность.
Женщина чем виновата, что ребёнок такой родился?
Гость
13 сентября 2025, 08:17
Сам ты побирушка. У ребёнка скорее всего есть инвалидность и государство обязано обеспечивать лекарствами его. Смотри сам не стану побирушкой. Жизнь длинная. Не знаешь где прижмет
Гость
12 сентября 2025, 19:50
Наследственность плохая и зачем ему жить? Плодить еще больных и снова требовать денег? Бесполезные траты государства на неизлечимо больных.
Гость
13 сентября 2025, 06:49
Попахивает евгеникой...
Гость
13 сентября 2025, 09:09
А вы для чего живёте? Совершили что то полезное в жизни? Может лекарство от рака нашли?
Полезны траты гос-ва по всем прочим статьям бюджета?
Гость
12 сентября 2025, 17:38
Сколько уже потратили на этого ребенка. Сколько налогоплательщики должны пахать ради часа его жизн и? Насколько укоротилась их жизнь, обеспечивая хотелки этой мамы?
Гость
13 сентября 2025, 06:48
А если бы это был ваш ребёнок, вы бы смирились и не стали бороться за его жизнь?
Гость
13 сентября 2025, 07:29
Гость
13 сентября 2025, 06:48
А если бы это был ваш ребёнок, вы бы смирились и не стали бороться за его жизнь?
то есть вы бы стали вредить здоровью других детей ради здоровья вашего?
Гость
13 сентября 2025, 09:07
Гость
13 сентября 2025, 07:29
то есть вы бы стали вредить здоровью других детей ради здоровья вашего?
Вы на вопрос не ответили. Вы бы своего ребёнка лишили помощи и обрекли умирать или стали бы бороться за его жизнь всеми способами?
Гость
12 сентября 2025, 15:41
Фигуристка Екатерина Гордеева уже во взрослом состоянии заболела этой болезнью. Сама лечится, умирать не собирается. Знаю артистов с тем же заболеванием. Если на всех тратить по 25 млн ежегодно, мы по миру пойдем.
Гость
12 сентября 2025, 23:13
Вы хоть почитайте про муковисцидоз. Прежде чем писать. В старости нельзя заболеть этой болезнью. Да и без терапии до старости не живут. Вот ты гость сказочник
Гость
13 сентября 2025, 01:28
Гость
12 сентября 2025, 23:13
Вы хоть почитайте про муковисцидоз. Прежде чем писать. В старости нельзя заболеть этой болезнью. Да и без терапии до старости не живут. Вот ты гость сказочник
Взрослое состояние не равно старости. В 20+ она стала олимпийской чемпионкой и ушла из спорта, и через несколько лет стала сильно болеть, и ей поставили диагноз муковисцидоз. Это реальный человек и дальнейшая реальная история ее жизни с этим диагнозом. И человек лечится, на свои деньги, не бегает с протянутой рукой.
Гость
12 сентября 2025, 15:26
Не пойму, почему не попробовать другое лекарство. Если ребенку будет плохо, тогда уже есть веское основание вернуться к прежнему препарату. Многие люди с разными серьезными заболеваниями вынуждены переходить на другие препараты, потому что из-за санкций не завозят их прежние.
Гость
12 сентября 2025, 12:07
Значит другие детки со сложными заболеваниями должны остаться без помощи? Бюджет ведь не резиновый
Гость
12 сентября 2025, 13:46
ВСЕМ ДЕТМЯ ДОЛЖНЫ ПОМОГАТЬ! Деньги должны идти на помощь больным, а не на всякие очередные сво.
Гость
12 сентября 2025, 15:48
Гость
12 сентября 2025, 13:46
ВСЕМ ДЕТМЯ ДОЛЖНЫ ПОМОГАТЬ! Деньги должны идти на помощь больным, а не на всякие очередные сво.
Когда твою страну раздербанят на 15 регионов, о которых уже давно говорят на западе, то тебя и твоих детей никто спрашивать не будет.
Гость
13 сентября 2025, 12:28
Гость
12 сентября 2025, 15:48
Когда твою страну раздербанят на 15 регионов, о которых уже давно говорят на западе, то тебя и твоих детей никто спрашивать не будет.
Таких дефективно развитых, как ты, ещё поискать 🤦
Гость
12 сентября 2025, 11:00
Отбирают лекарство?с чего это такой вывод интересно?
Гость
12 сентября 2025, 10:41
Когда-нибудь обществу придется очнуться и понять, как это дико - пожизненно сливать миллионы на нескольких генетически неизлечимо больных, в то время как миллионы потенциально могущих вылечиться не могут даже УЗИ бесплатно пройти. Государство должно действовать в интересах большинства, а не нескольких.
Гость
12 сентября 2025, 21:03
Оно и действует в интересах большинства. Вы будете выбирать кто это большинство? Кому и как предоставить помощь, а кому нет? Где ваше бесплатное УЗИ, а где жизнь человека на чаше весов? Пусть даже одного человека. Существует ещё в обществе гуманизм, хотя вам не понять.
Гость
12 сентября 2025, 22:15
Гость
12 сентября 2025, 21:03
Оно и действует в интересах большинства. Вы будете выбирать кто это большинство? Кому и как предоставить помощь, а кому нет? Где ваше бесплатное УЗИ, а где жизнь человека на чаше весов? Пусть даже одного человека. Существует ещё в обществе гуманизм, хотя вам не понять.
Лезь быстрее в гору, спасай альпинистку со сломанной ногой, может успеешь)
Гость
12 сентября 2025, 10:15
На лекарство для наших детей нет денег. А если бы отправляли бы некоторым которые за это не заплатили то им дали бы целый вагон этого лекарства.
Гость
12 сентября 2025, 10:12
Неужели наши фармапроизводители не могут выпускать аналогичные препараты? Или это не выгодно? Получается деньги важнее здоровья людей?
Гость
12 сентября 2025, 10:39
Могут. Но разработках препятствуют лоббисты западных фармкомпаний, как доктор, упомянутый в статье
никакая. но у нас настолько разбаловали больных и неполноценных, что они считают себя выше здоровых. верно выше замечают - этот ребенок никогда не станет полноценным и пользы обществу, которое кормит его и его мать, не принесет никогда. а вот сотни и тысячи других детей - умерли или не выздоровели, потому что мальчику решили купить лекарство за миллиарды
Гость
12 сентября 2025, 09:43
Псевдоневролог, упомянутый в тексте, 20 лет работал представителем западных фармкомпаний и всячески препятствовал отечественным разработкам подобных лекарств. Теперь понятно, почему они такие дорогие?
Кстати, на суде он так и не смог доказать, что имеет право заниматься медицинской деятельностью. Я в шоке, что он ещё не сидит
Гость
12 сентября 2025, 09:39
почему 72 не станет спонсором, почему?
Гость
12 сентября 2025, 09:44
ну да, они-же такие добрые и пушистые борцы за свободу. вот только они за свободу и правду бороться только когда им это прибыль приносит, по другому никак.
Гость
12 сентября 2025, 10:00
Гость
12 сентября 2025, 09:44
ну да, они-же такие добрые и пушистые борцы за свободу. вот только они за свободу и правду бороться только когда им это прибыль приносит, по другому никак.
сто процентов
Гость
12 сентября 2025, 13:44
Гость
12 сентября 2025, 09:44
ну да, они-же такие добрые и пушистые борцы за свободу. вот только они за свободу и правду бороться только когда им это прибыль приносит, по другому никак.
Коснется вас и ваших детей тогда посмотрим как будет смотреть на ваших умирающих близких или сами умирать. Все равнодушие к чужой беде вернётся вам страшным проклятием
Гость
12 сентября 2025, 09:05
Упоминание в тексте доктора на букву K = мошенничество, мутные схемы, лоббирование интересов западных фармкоманий. Погуглите.
Гость
12 сентября 2025, 09:27
Я тоже лоббирую интересы западных фармкомпаний, когда прихожу в аптеку и покупаю дорогое, но эффективное западное лекарство вместо российского якобы аналога
Гость
12 сентября 2025, 09:28
Да, почитайте про него. Будете очень удивлены. И наверно станет понятно, почему требуют лекарство конкретного производителя.
Гость
12 сентября 2025, 09:29
Гость
12 сентября 2025, 09:28
Да, почитайте про него. Будете очень удивлены. И наверно станет понятно, почему требуют лекарство конкретного производителя.
Потому что СУД Центрального района города Тюмени постановил покупать это конкретное лекарство, а не корень лопуха или еще что-то! Вы не доверяете российским судам или что?
Гость
12 сентября 2025, 09:00
Как же надоели эти вечно ноющие и недовольные… сколько можно?
Лекарства стоят 25 миллионов в год, вся ваша семья, до седьмого колена столько налогов в жизни не заплатит. Есть вариант дешевле ? Пробуйте.
Не может полстраны работать на ваши лекарства, только потому что вам так хочется
Гость
12 сентября 2025, 09:28
Пусть полстраны работает на оплату концертов Шамана
Гость
12 сентября 2025, 10:09
Все время могло, а что теперь случилось-то?
Гость
12 сентября 2025, 10:23
А на мигрантов можно всей страной работать?
Гость
12 сентября 2025, 08:59
Дайте мальчику дожить до возраста подписания контракта!
Есть вопрос! У гражданки имеется на руках решение российского суда, которое обязательно к исполнению. Предлагаете на него наплевать?
Гость
12 сентября 2025, 09:21
Так ей не Америка отказывается его продавать, а Россия отказывается его покупать. Вопросы?
Гость
12 сентября 2025, 07:52
не удивительно что помощь мальчику приходит от Мира Добра где люди жертвуют и помогают наша беда в том что ходим на выборы и выбираем не тех а нужно это делать с зассиженных мест не справляются выбрать других как на западе
Гость
12 сентября 2025, 09:01
Много вы туда нажертвовали?
Гость
12 сентября 2025, 07:47
"С новым же лекарством реакция организма непонятна, потому что неясно, подходит ли он ребенку вообще"
ну так может стоит попробовать? Удивительная позиция родителей: они государству благодарны должны быть, что вообще препараты за космическую стоимость получают, но возмущаются и требуют за мегакосмическую. Для государства логично перейти на более дешевый препарат с тем же действующим веществом - учитывая, что на пару таких детей уходят бюджеты целых областей - пожизненно, без надежды на излечение генетической поломки - зато в поликлиниках сломанные рентген-аппараты стоят, ибо денег нет.
Гость
12 сентября 2025, 07:51
Ну возьми и попробуй на себе. Готов рисковать своей жизнью и пробовать экспериментальные препараты, которые заведомо НЕ РЕКОМЕНДОВАНЫ при болезни как у мальчика?
Гость
12 сентября 2025, 07:52
Даже моей собаке не помогают дженерики, помогают только оригиналы из недружественных стран за тройную цену (теперь), а вы предлагаете на ребенке экспериментировать.
Гость
12 сентября 2025, 08:57
Гость
12 сентября 2025, 07:51
Ну возьми и попробуй на себе. Готов рисковать своей жизнью и пробовать экспериментальные препараты, которые заведомо НЕ РЕКОМЕНДОВАНЫ при болезни как у мальчика?
если прижмет - готов. Это лучше, чем ничего. А ты готов жить с мыслью, что умерли или испортили здоровье сотни людей, которым из-за тебя ничего не досталось?
Гость
12 сентября 2025, 07:42
"Принято говорить, что таргетные препараты дарят людям 20–30 лет жизни. С ними у пациента с муковисцидозом есть шансы прожить до 60, а то и больше лет"
так 20 или 60?
Гость
12 сентября 2025, 07:50
Без лекарств - 30 лет, с лекарством - 60 лет.
Задачка по математике со звёздочкой, поэтому вы не смогли ее решить.
Гость
12 сентября 2025, 07:52
С муковисцидозом обычно доживают лет до 30, плюс 30 лет - вот тебе и 60.
Гость
12 сентября 2025, 07:05
Почему не организуют сбор средств на лекарства для мальчика?
Гость
12 сентября 2025, 07:23
Их уже собрали с наших налогов и взносов, акцизов и пошлин, тарифов и сборов. Федеральный бюджет называется. Вот пусть и тратят на ребёнка, а не на Ларису Долину.
Гость
12 сентября 2025, 07:43
по 25 млн ежемесячно? Сдавай
Гость
12 сентября 2025, 07:51
Потому что по судебному решению его обязан покупать Минздрав.
Гость
12 сентября 2025, 07:04
Как можно допустить, что ребёнок с таким диагнозом остаётся без необходимой помощи?
Гость
12 сентября 2025, 08:56
он не остается. Ему предлагают аналог, мама не хочет. И за свой счет покупать не хочет. Миллионы людей в стране с хроническими заболеваниями получают дженерики, страдают от побочек, но трудятся и вносят вклад в развитие государства. Тут есть один ребенок с генетической неизлечимой поломкой, просто на поддержание которого нужны миллиарды пожизненно, и все равно обозначили максимум жизни - 20-30 (по обещаниям фармкомпаний).
Гость
12 сентября 2025, 09:22
Гость
12 сентября 2025, 08:56
он не остается. Ему предлагают аналог, мама не хочет. И за свой счет покупать не хочет. Миллионы людей в стране с хроническими заболеваниями получают дженерики, страдают от побочек, но трудятся и вносят вклад в развитие государства. Тут есть один ребенок с генетической неизлечимой поломкой, просто на поддержание которого нужны миллиарды пожизненно, и все равно обозначили максимум жизни - 20-30 (по обещаниям фармкомпаний).
легко можно допустить. оплачивайте из своего кармана и не допускайте. а большинство работающих вообще не спрашивают, хотят ли они спонсировать хотелки матери и мальчика
Гость
12 сентября 2025, 07:02
Ужасно, что дети страдают из-за нехватки лекарств.
Гость
12 сентября 2025, 08:16
открыть любой фонд типа Подари жизнь и сума сойти можно от величия, когда детям по 100-200к собирают на лечение лекарствами.
Гость
12 сентября 2025, 08:52
так и диабетики получают наши дженерики. Чем этот ребенок лучше?
Гость
12 сентября 2025, 09:20
Гость
12 сентября 2025, 08:52
так и диабетики получают наши дженерики. Чем этот ребенок лучше?
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев