В России сформируют регистр больных орфанными заболеваниями

В ближайшее время Правительство России планирует утвердить перечень редких заболеваний. В него включено 24 орфанных заболевания, которые являются жизнеугрожающими, приводящими в отсутствие лечения либо к смертельному исходу, либо к инвалидности. Об этом на заседании Президиума Правительства РФ рассказала министр здравоохранения Татьяна Голикова. Однако финансирование медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями пока все же останется за регионами, хотя некоторые из них, возможно, смогут рассчитывать на помощь федерального бюджета. По словам министра, этот вопрос финансово урегулирован в законе: «Как это и было ранее, это полномочия регионов Российской Федерации, хотя многие из них ставят вопрос о финансовой помощи со стороны федерального бюджета». Но, по мнению Татьяны Голиковой, говорить об этом преждевременно, пока не готов федеральный регистр больных, страдающих редкими заболеваниями и порядок его ведения. «Регионы формируют у себя региональный сегмент федерального регистра, и вся необходимая информация о больных поднимается на федеральный уровень для того, чтобы реально установить, какие заболевания у нас наиболее часто встречаются и какой объём финансовых ресурсов потребуется региону или Российской Федерации на лечение больных, – сказала министр. - До 1 июля нам нужно будет вместе с регионами сформировать федеральные регистры и определить точно, сколько ресурсов потребуется регионам и нужна ли будет им соответствующая помощь из федерального бюджета».