«Замотаться шарфом не получится»: как живет тюменка, чье лицо почти полностью поражено опухолями

У тюменки Валентины Розенбах — редкое генетическое заболевание — синдром Брука-Шпиглера. На ее лице, шее и спине — множество опухолей. Впервые заболевание проявилось, когда Валентине было девять лет — после смерти отца. С каждой потерей ситуация ухудшалась. Как девушка пережила жесткую косметологию, диагноз «рак кожи», презрение таксистов и приняла себя — в нашем материале. Мы уверены — она герой!

По образованию Валентина — культуролог, но по профессии не работала. После окончания учебы, когда из-за внешности не смогла устроиться на работу (обращалась в сферу обслуживания), открыла ИП, но из-за трагедии — смерти мамы — была не в силах заниматься бизнесом. Сейчас девушка работает в ателье для животных и мечтает выучиться на модельера-конструктора.

Заболевание дало о себе знать

Первые проявления болезни у Валентины появились в 9 лет. Небольшие новообразования вылезли над бровью и на носу. Девушка знает причину — это был стресс от смерти отца. Но до 14 лет сложных проявлений не было. Семья Валентины ходила по косметологам: речи о том, что нужно показаться онкологу или сделать биопсию, не шло. Специалисты говорили, что на лице девушки жировики, от которых довольно легко избавиться.

В 2009 году в одной из тюменских клиник Валентине провели довольно масштабное выжигание током. Тогда еще никто не знал, что методика была опасной для нее.

— Носогубную складку очищали так: делали выжигание, через два дня снимали корки и делали повторное выжигание. Позже стало ясно: так с новообразованиями не поступают. Тогда мне было всего 16 лет. Единственное, о чем я мечтала, — так это избавиться от всего и сделать себе прекрасное лицо. Я терпела боль. Потому что ты думаешь — после боли будет здорово. В моем случае так не случилось. Косметологи после пятого сеанса взяли биопсию и отправили в тюменскую онкологию, — рассказывает Валентина.

Рак кожи

— Врачи не знали, что со мной делать. Сказали, что у меня сложный случай и потребуется облучение. Чтобы не был поражен мозг, отправили в Москву. После новостей, когда ты веришь, что чуть потерпишь и всё будет хорошо, а потом узнаешь, что у тебя всё плохо и у тебя рак, я ехала в Москву в состоянии шока. Слез не было. Только состояние полной растерянности. Мне казалось, что всё — жизнь закончена, — отмечает девушка.

В столице Валентина провела месяц, ее осмотрело много специалистов. Именно они решили, что это редкое генетическое заболевание — синдром Брука-Шпиглера. Стало понятно, что ген, отвечающий за защиту кожи, работает не так, как нужно. Именно поэтому возникают доброкачественные образования. Валентина не понимала, как дальше с этим жить, но знала, что теперь ей нужны операции. И что это не рак.

Два года операций и работы с пластическим хирургом закончились, когда маме Валентины сообщили о раке. Девушка не могла тянуть деньги из семейного бюджета, когда помощь требовалась ее родному человеку. После смерти мамы и затяжной депрессии прошло время: только сейчас она готова приступить к работе с лицом.

Побег от зверушки

Несколько месяцев назад про Валентину в Тюмени узнали многие: она стала участницей ситуации в такси. Водитель, увидев девушку с опухолями на лице, отказался выполнять заказ и уехал.

— Я бы хотела выглядеть так, чтобы не вызывать к себе излишнего внимания. Чтобы, например, когда я захожу в автобус, люди не смотрели на меня. Этого достаточно. Я прекрасно понимаю свое состояние, что нет волшебной палочки, которая легко и за секунду избавит абсолютно от всего и кожа станет идеально ровной. Это всё я давно переросла, переболела. Приняла свою ситуацию, — говорит она. — Для меня достаточно того внешнего вида, который позволит мне передвигаться по улице, пользоваться услугами такси, не ожидая удара в спину. Не ожидая реакции отторжения, испуга. Я понимаю людей, которые пугаются. Но я не зверушка, от которой нужно убегать, сверкая пятками.

Подобных ситуаций было много: кто-то на улице называл Валентину прокаженной, кто-то в общественном транспорте снимал на телефон. Девушка игнорирует подобные ситуации.

Другие хотят спасти Валентину, но люди не очень хорошо оценивают содержание сказанного. В косметологии к ней однажды подошла женщина, поинтересовалась, что произошло, а после сказала: «Если бы у меня была проблема как у вас, я бы покончила с собой». Она пыталась восхититься Валентиной, но получилась обратная ситуация.

— Меня никогда не воспитывали как человека, которому все должны. Училась в обычных заведениях, ходила в любые кафе и общественные места. Люди, которые думают, что мне для решения проблемы просто нужно замотаться шарфом или надеть маску, немного не правы. Они не понимают ситуации. Закрыть дефект может только балаклава, но и в ней вряд ли на меня не станут обращать внимание, уверена Валентина.

У родных Валентины тоже проявилась болезнь. Но им понадобилось всего несколько процедур, чтобы избавить от видимых опухолей. По их сегодняшнему внешнему виду никогда не догадаться, что они носители особого гена.

Одна такая на целый город

Валентина не встречала в Тюмени никого, у кого было бы подобное генетическое заболевание. Сообщества с ее синдромом нет и в России. Поэтому во всех аспектах приходится разбираться самой.

Сейчас она настроена на лечение. Сколько денег оно будет стоить — неизвестно. Только удаление опухолей обойдется в 2–3 тысячи за квадратный сантиметр. После потребуются шлифовка и пластика. Девушка не рассчитывает, что ей поможет государство; опираться приходится только на себя. Оставлять новообразования нельзя — всегда есть риск получить онкологию.

— Когда дело имеешь с генетикой, никаких 100-процентных результатов не может быть. Но когда занималась лечением — было гораздо лучше. И легче реагировали люди, — говорит тюменка.

Валентина прекрасно понимает, что ее болезнь генетическая и передается по наследству. Передавать ее кому-то девушке не хочется. Как она сама говорит, половина потомства будет больна, половина — окажется носителем.

— Я пока не планирую заводить детей. Если у меня проявилось так сильно, то у них, скорее всего, так же. Не хочу жить в иллюзии, а вдруг пронесет. Это нечестно. Особенно с учётом того, я себе помочь не могу. Идти на этот шаг осознанно (мои родители не знали, что так получится)? Лучше просто не заводить детей. Это будет более честно. Вне зависимости от того, насколько я себя приняла, я знаю, что иметь редкое заболевание больно, сложно, качество жизни страдает, — признается девушка.

Про каких тюменцев с особенностями внешности мы еще рассказывали?

Наталья Устинова получила ожог почти всего тела в три года. Врачи ее «хоронили», а родители не теряли надежды. Как ей удалось выкарабкаться, пережить насмешки жестоких подростков из-за шрамов на всё тело, выйти замуж и родить детей — читайте в нашем материале.

Игорь Игнатов, несмотря на ДЦП, запустил свою серию комиксов про молодого парня, умеющего обращаться в оборотня. Также советуем уделить внимание истории Натальи Пфайфле — красотки в инвалидной коляске, которая выжила после падения с 8-го этажа.

Вы либо ваши близкие страдают от редкой болезни? Возможно, на лечение повлияла пандемия — и вы остались без лекарств и нужной помощи? Расскажите об этом редакции 72.RU — напишите на почту

72@rugion.ru и в WhatsApp, Viber или Telegram на номер +7 919 935–15–50 (можно анонимно).