«В темноте вижу лучше, чем на свету»: история тюменского спортсмена-альбиноса

С Иваном мы встречаемся утром в Гагаринском парке. Высокий, худой, с фарфорово-белой кожей, он проносится мимо, кажется, едва ли не со скоростью света. Уже много лет он, профессиональный спортсмен, начинает день с пробежки. У Ивана альбинизм — это генетическое заболевание, связанное с нарушением пигментного обмена в организме. Проявляется отсутствием привычного вида окраски кожи, волос, радужной и пигментной оболочек глаз.

Каково это — быть не таким, как все? Как узнать, передастся ли альбинизм по наследству, и какие у этого заболевания есть нюансы, Иван Романов откровенно рассказал для 72.RU.

По пути на интервью Ваня шутит: хорошо, что родился в России, а не Африке — там в некоторых странах наблюдается беспрецедентный рост связанных с колдовством убийств людей с альбинизмом, поскольку их части тела используются в зельях, продаваемых колдунами.

В детстве врачи пророчили, что до 14 лет Иван полностью лишится зрения, из-за альбинизма у него проблемы с глазами. К счастью, прогнозы не сбылись, но проблемы никуда не исчезли, у Ивана — нистагма — это непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты. Операцию, которая могла бы ему помочь, в России делать рискованно — можно вовсе ослепнуть, шансов на её успешный исход никто не дает. А такое же врачебное вмешательство за границей стоит слишком дорого.

— До 18 лет за мной регулярно следил окулист, потому что у меня инвалидность по зрению второй группы. Мне еще повезло, потому что у людей с альбинизмом чаще всего встречаются и нарушения слуха. У меня такого нет. Пророчили, что к 14 годам я могу лишиться зрения полностью. Но в итоге мне скоро 25, и я не то чтобы вижу идеально, но вижу.

Альбинизм — что это?

— Это генетический сбой. У нас в роду, насколько я знаю, ни у кого (ни со стороны матери, ни со стороны и отца) не было альбинизма. Я изучал прабабушек, прапрабабушек — ни у кого. Даже не было проблем со зрением у родственников. Я у нас в семье такой единственный. Что касается родителей, то мама у меня светловолосая, отец — темноволосый.

Чтобы посмотреть больше фото со съемки, листайте галерею вправо-влево.

Как еще проявляется альбинизм?

— Альбинизм — это отсутствие пигментации, нарушение зрения и абсолютно белая кожа. Нельзя ни в коем случае загорать. Влияние ультрафиолета на организм очень и очень пагубное. Кожа начинает сразу же краснеть и облазить, у нее нет защитной функции. Когда летом была жара, приходилось выходить бегать в 8 утра либо 9 вечера, когда нет такого пекла. Если солнце не сильно яркое — я могу и с коротким рукавом ходить, но по большей части ношу рубашки с длинным рукавом, летние брюки. Самое тяжелое — когда тебе надо бежать, а на улице 35 жары.

А как же солнце?

— На море я, конечно, езжу. Не могу себе отказывать в том, что я хочу на море. Просто мажешься кремами, сидишь под зонтиками.

Про спорт

— Мне скоро будет 25 лет, я занимаюсь легкой атлетикой с 2010 года, с 2017 вхожу в состав сборной России по легкой атлетике. На моем счету пока один марафон (спортивный бег на 42 км 195 метров). Пробежал за 3 часа 1 минуту. Моя профессиональная дистанция — 800 метров, в ней я кандидат в мастера спорта с личным рекордом в 2 минуты и 4 секунды. На полторы тысячи метров пока таких хороших результатов нет, но дистанция достаточно новая для меня. Высот не добился — всё еще впереди.

В очках — всегда

— У меня из-за альбинизма, помимо светобоязни, еще и нистагма — заболевание, при котором зрачок не фокусируется, постоянно бегает туда-сюда. Из-за этого я не могу долго читать, через 15–20 минут буквы просто начинают разбегаться. И проблема в том, что это по большей части не лечится. Светобоязнь — из-за отсутствия пигмента. Мне неприятно смотреть на солнце. В очках хожу до того момента, пока не станет совсем пасмурно и темно. В темноте вижу намного лучше, чем на свету. Зимой в очках постоянно — всё белое, отсвечивает. Из-за этого сложно, слезятся глаза.

Ты реализовал часть своих желаний, стал спортсменом. Есть ли то, чего ты не можешь получить ввиду заболевания?

— Я с детства мечтал водить, мне это дико нравится. К шести годам знал все марки автомобилей. Мой отец водитель: работал на автобусе, грузовике, потом дальнобойщиком. И почти всегда я находился с ним. Знакомые даже в шутку советуют купить права. Но даже если бы я их и купил, то я не смог бы сесть днем за руль. Боюсь, что могу не увидеть человека, сбить. Еще я люблю читать, но, после того как упало зрение, приходится слушать аудиокниги. А для того чтобы сидеть в интернете — у меня телефон с большим экраном.

Ты носитель гена альбинизма?

— У меня есть знакомые с точно таким же заболеванием, у них дети рождались абсолютно здоровые: не было ни проблем со зрением, ни проявлений альбинизма. Я сдавал анализы, потому что был момент, когда мы с бывшей женой задумывались о детях.

Я сдал все анализы, и мне сказали, что у меня в этом плане всё хорошо, что переживать не нужно.

Для тебя это страх — передать этот ген своим детям?

— Да, я боялся, что ребенок будет таким же. Говорил жене: у тебя один человек с проблемами со зрением, зачем тебе еще один такой же.

Как складываются отношения с противоположным полом?

— На сайте знакомств от меня открещивались, для многих моя внешность странно выглядит. Пришлось в анкете писать: да, я вот такой, нет, это не заразно, не нужно задавать глупые вопросы. Мне в какой-то момент уже надоело отвечать под копирку на одни и те же вопросы по 5–10 раз в день.

Не такой, как все

— В детстве меня не взяли в детсад. Потому что в нулевых годах детских коррекционных групп не было.

Повезло, что я учился в начальной школе коррекционной. Её посещают дети с нарушениями, можно сказать, что там я чувствовал себя своим. Когда перешел в среднеобразовательную школу — учился там с 5-го по 11-й класс — были некоторые проблемы, упреки со стороны сверстников, потому что человек необычный. Сейчас внимание ко мне, потому что я пропиарился: выступаю на чемпионатах России, езжу на сборы. Теперь это внимание приятное. Осознаешь, что альбинизм не недостаток, а твоя особенность, и ты должен этим гордиться.

Девушки зачастую с интересом расспрашивают о моей внешности. А парни, особенно такой «блатной» контингент, странно реагируют. Однажды, когда я шел, даже было ощущение, что меня изобьют, потому что я выгляжу так. Но до этого не дошло. Бывали вопросы от сверстников и полицейских, почему у меня глаза красные. Это неприятно. Но говорит о банальной необразованности тех людей, которые спрашивают. Знающий такого не спросит, он знает.

До совершеннолетия я был замкнутым, не хотел разговаривать. Напрягало это: хотел надеть капюшон, спрятаться, чтобы на меня никто не смотрел. Идешь по улице, на тебя все смотрят — это раздражало. С возрастом я понял, что людям просто интересно. Родители меня всегда поддерживали. Мама говорила: «Не нужно думать, что у тебя какие-то проблемы, что ты хуже по сравнению с другими. Ты таким родился, надо просто жить с этим. Это не должно влиять на твою жизнь».

А кто еще?

«Не такой, как все», «как так произошло?» и «это опасно?» — одни из самых частых словосочетаний, которые слышат герои нашего материала. Нет, они не инопланетяне и у них не две головы. Однако их яркая внешность: огненно-рыжие волосы, россыпь веснушек, глаза разного цвета и другие особенности — залог того, что они всегда находятся в центре внимания. Как живется тюменцам с необычной внешностью, влияет ли она на судьбу и каково это — быть другим, они откровенно рассказали нам.

Посмотрите также наш фотопроект про невероятно красивых тюменок в возрасте (они просто восхищают!). И любуйтесь образами 67-летней тюменки, чье чувство стиля оценил Cosmopolitan.