Нина Нежиборская, председатель Тюменской городской общественной организации «Особый ребенок»: «Я против резерваций для длинноносых»

Общественную организацию «Особый ребенок» Нина Нежиборская возглавляет уже 14 лет. Проблемы детей с ограниченными возможностями знает не понаслышке – сама воспитывает ребенка со сложным психическим заболеванием. Она уверена, что родителям, которые приходят в «Особый ребенок», дают много добра – добрый совет, доброе слово, доброе участие во всех проблемах. Здесь всем говорят: если вы настроены на то, чтобы ребенок остался в семье, мы готовы вам помогать. Главное – найдите в своем сердце уголок для больного малыша.

Нина Нежиборская поделилась с читателями 72.ru своими рассуждениями о том, как общество относится к инвалидам, и можно ли научить ребенка-инвалида чувствовать себя уютно в окружении обычных людей.

– Кажется, что проблемы, с которыми сталкиваются семьи из «Особого ребенка», вы знаете лучше других. Ваш опыт бесценен – вы и многодетная мама, и руководитель этой организации. Что, на ваш взгляд, дает дружба «особым» людям с похожими семьями?

– Я попала в эту организацию совершенно случайно, когда у меня самой возникла проблема, куда пойти с ребенком-инвалидом. У моего сына тяжелое психическое заболевание. Этот сложный диагноз ему поставили в шестилетнем возрасте (сейчас сыну 22 года). Однажды моя подруга предложила мне отправить Артема в детский загородный лагерь имени Александра Матросова на специальную смену. Путевку, по которой не смог поехать ее ребенок, она как раз получила в «Особом ребенке». Я с радостью согласилась, ведь у меня появилась возможность познакомиться с такими же семьями, где растут такие же дети, как мой Артем. Так и познакомилась. И это знакомство продолжается уже много-много лет.

В этой организации я во всех ипостасях – я и многодетная мать, и бывший учитель, и сама мать ребенка-инвалида, и член нацпроекта по здоровью при губернаторе Тюменской области. Все это связано с «особыми» семьями. На что я настраиваю маму, которая впервые переступила порог нашей организации? Я всегда ей говорю: наша организация существует для того, чтобы ребенок остался в семье. Это наша миссия, наша главная цель, наша главная идея. Очень часто таких детей отдают в детский дом, в интернат, к бабушке в деревню... Куда угодно! Главное, чтобы не страдать всей семье вместе с этим ребенком. Но кто сказал, что такую семью ждут только страдания?

– Почему вы говорите только о мамах? Папы – редкость в таких семьях?

– Замечательно, когда к нам вместе с мамой приходит и папа. Но это бывает крайне редко. Папы воспринимают рождение ребенка-инвалида как личное поражение, ведь мужчины должны во всем быть победителями. Потому и уходят.

Детей с ограниченными возможностями в Тюмени около двух тысяч с небольшим. В нашей организации около 500 «особых» семей. Примерно каждый пятый тюменский ребенок-инвалид состоит в «Особом ребенке». Около 80 процентов наших подопечных – это мамы-одиночки. Те, кто про нас не знает, просто сидят дома. Это очень страшно – сидеть с больным ребенком в четырех стенах.

– Что вы им предлагаете?

– Люди, в первую очередь, обращаются к нам за информацией. Мы консультируем по вопросам, касающимся воспитания ребенка-инвалида и ухода за ним. Организация «Особый ребенок» в этом случае берет на себя функции посредника, пытаясь свести людей, которых волнуют похожие проблемы. Я перечисляю новичкам, какие услуги мы можем предоставить маме или ребенку, а также знакомлю их с семьей, где растет ребенок с таким же диагнозом. У них, как правило, уже есть некий опыт, так как они живут с такой проблемой уже пять-десять лет и могут посоветовать, к какому специалисту лучше обратиться. Они протоптали свои тропки-дорожки и могут посоветовать, куда пойти стоит, а куда ходить бесполезно.

Раньше мы проводили родительские академии, когда семьи приходили на беседы со специалистами. Но потом поняли, что в каждой семье все по-своему. Разные степень информированности, социальный статус, степень подготовленности родителей. И даже разная степень самовосприятия ребенка. Поэтому мы ушли от общего, универсального консультирования.

Есть и много полезного, чем мы могли бы поделиться. Люди, которые обращаются к нам, по многим объективным причинам живут бедно. И они действительно нуждаются и в нашей социальной лавке, и в услугах нашей библиотеки с дисками, книгами и видеокассетами. Отправляем мам с детьми в бассейн клуба «Атлантик», с которым сотрудничаем уже несколько лет. Отмечу, что в бассейн принимают детей с абсолютно любым диагнозом.

Да мы просто помогаем «особым» семьям жить, оказываем поддержку в любом виде. И не зацикливаемся, к примеру, на оказании услуг дополнительного образования. У нас в разное время были и курсы ландшафтного дизайна, и курсы социальной журналистики для ребят, постоянно работает ремесленное направление для детей-инвалидов. Но допобразование – не главное. Главное – общение.

– Как вы думаете, «особым» детям проще жить в обществе обычных людей или им комфортнее общаться с людьми с похожими проблемами, так сказать, быть среди своих?

– Мы стремимся, прежде всего, к тому, чтобы научить их жить среди обычных людей. Не понимаю, почему инвалидов выделяют? Я уверена, что все люди разные. К примеру, если у человека длинный нос, его ведь не выселяют в резервацию для длинноносых. Также как и рыжеволосому человеку не скажешь: иди и дружи только с рыжими. Понимаете, все люди особенные. Кто-то живет в деревне, он ведь тоже в чем-то не похож на городского. Растет в семье совершенно здоровый ребенок, но у него родители малообеспеченные, такого тоже можно назвать ограниченным. Кругом множество ограничений. Но никто не имеет право ограничивать свободу таких людей. Да, нам несколько тяжелее, наши дети – с ограниченными возможностями. Но мы стараемся всячески этот круг, в который их определило общество, разорвать. И возможности ребенка и семьи в целом сделать доступными. И цель нашей организации – сделать этих людей более самодостаточными, более самостоятельными.

– Но ведь и рыжий, и длинноносый лучше поймут похожих на себя. С ними им будет уютнее.

– Да. И нашим детям легче общаться с себе подобными. Они понимают и, главное, не боятся друг друга. А со стороны обычных людей в их сторону все время исходит какая-то боязнь. Кажется, подумаешь, человек несколько иной, он по-другому мыслит, не мыслит привычными для общества стереотипами. А все мы привыкли мыслить стандартно. По-моему, это страшная беда. Установили сами себе какие-то рамки. Или не сами себе? У нас, у обычных людей, так много всяческих напридуманных неизвестно кем и для чего условностей, рамок, ограничений, правил. Писанных и неписанных, приличных и неприличных, по которым мы все живем.

А вот особые дети, особенно с психическими заболеваниями, в этом отношении абсолютно свободны. Такой ребенок, если испытывает жажду, может попросить попить у совершенно незнакомого человека на улице, если увидит, что он пьет из бутылки, когда на улице жарко. И точно также ему ничего не стоит дать попить другому из своей бутылки. Эти дети более естественные. Вспоминаю один курьезный случай. Мать с маленьким сынишкой-инвалидом ехали в автобусе. Напротив села девушка в очень короткой юбке. Все пассажиры – и мужчины, и женщины – глаз отвести не могут: красивые ноги, блестящие колготки. Что сделал мальчик? Он просто подошел к девушке и погладил ее по ноге. Надо было тогда слышать вздох окружающих молодых людей – ребенок сделал то, о чем думали многие в этом автобусе.

И главное, хочу сказать, что в действиях таких детей нет агрессии, которую боятся все, так называемые, нормальные люди. Знаете, что сейчас происходит в школах, на фоне толерантного обучения и создания общедоступной среды? Когда к директору приходят истеричные мамы и заявляют: немедленно уберите инвалида из нашего класса – он моему ребенку выткнет глаз. Здесь не в детях дело – дело во взрослых. Ну почему он должен вытыкать глаз? Мне кажется, некоторые здоровые дети гораздо более жестоки и более изобретательны в этом смысле. А больной ребенок очень добрый. В силу того, что много страдал, переживал, мучился. Все это воспитало в нем доброжелательность, участие и трудолюбие, как это ни странно. У наших детей нет дефицита в таких важных для человека вещах.

Наши дети хорошо общаются между собой. Но ведь им важно адаптироваться. Мы всегда советуем нашим семьям не оставаться в резервации. И настраиваем их на то, что жизнь продолжается. Их проблемами круг не замкнулся. В нашем городе есть организации, куда можно обратиться родителям с детьми с ограниченными возможностями. Это областной центр реабилитации инвалидов по адресу: улица Уральская, 60. Это серьезное учреждение, которое получает государственное финансирование. Центр социальной помощи «Мария», есть другие общественные организации.

Но по собственному опыту говорю, что такого «домашнего» плана, как «Особый ребенок», в Тюмени больше нет. У нас есть дети, которых уже не берут никуда. Таким людям уже далеко за 20. Они ходят к нам на протяжении более 10 лет. И им у нас хорошо, комфортно и интересно. Они занимаются в кружках ремесленного направления, делятся новостями, отмечают свои дни рождения и уже даже свои юбилеи.

– Это для них бесплатно?

– Мы все услуги оказываем бесплатно. Хотя услуг у нас не так и много. Поэтому и немного. В «Особом ребенке» существуют традиции, за которые мы держимся уже много лет. К примеру, на протяжении 14 лет плаваем летом на теплоходе по Туре. Два раза в год проводим постоянную выставку работ наших воспитанников в Тюменском театре кукол и масок. Поддерживаем наши образовательные программы. Мы даем ребенку в руки ремесло. Но, к сожалению, не даем лицензии. Наша организация не лицензирована – ни в плане оказания медицинской помощи, ни в плане дополнительного образования. У нас нет условий, для того, чтоб лицензироваться. В первую очередь, не хватает помещения. У нас нет ни юристов, нет даже пресс-секретаря.

– На какие средства вы существуете, как получается оказывать помощь, организовывать праздники?

– Мы существуем, прежде всего, на деньги благотворителей. Собирать средства в последнее время становится все сложнее. Я понимаю благотворителей – просителей сегодня череда. И те люди, которые могут помочь, уже запутались, кому надо помогать. Они не успевают различать, кому действительно нужна помощь, а кто просит по привычке. Поэтому мы благотворителям всегда говорим так: придите, посмотрите и выбирайте сами. Можете помочь деньгами, можно взять одну-две семьи для оказания адресной помощи. Нам можно помочь и своим временем, и своим непосредственным участием.

– Много в Тюмени таких, кто готов помочь?

– Тюмень – очень богатый город. Но здесь, к сожалению, очень мало благотворителей. Чем это объясняется? В первую очередь тем, что многие частные лица не знают о тех организациях, о тех людях, которые нуждаются в помощи. Другой момент – вспомните историю, когда собирали средства молодому тюменцу Александру Григоренко, который сейчас нуждается в помощи. Удалось собрать только около 300 тысяч рублей. Это одна треть той суммы, которая юноше необходима. А у нас в городе есть люди, которые официально декларируют свой доход в 500 миллионов рублей в год. Меня такой пример с Сашей Григоренко не утешает. Хотя ролики о юноше показывали и по телевидению, и по радио. О нем писали в Интернете и во многих местных газетах. Думаю, что эти 300 тысяч собрали как раз не с богатых людей, а с людей со средним достатком, которые не могли остаться равнодушными.

– По вашему мнению, почему богатые не хотят помогать?

– Богатые люди живут по принципу – делай то, что модно, что престижно. А у нас заниматься благотворительностью – не популярно. Да и выгоды никакой нет. Знаю, например, что благотворительность в Европе и Америке – это не только важно и почетно, но и выгодно. Я говорю о налоговых льготах, которые предусмотрены благотворительным организациям во всем мире. А у нас в России такие льготы действовали лишь до 1993 года. Потом федеральный закон о благотворительности отменили, отдав благие дела на усмотрение региональным властям. Знаю, что в Челябинской области, например, закон о благотворительности действует на региональном уровне. А в Тюменской такого закона нет.

– Кто вам помогает кроме благотворителей?

– У нас есть муниципальные гранты, которые мы выигрываем каждый год. Спасибо нашему городу, который разыгрывает их уже 15 лет. Есть небольшая финансовая поддержка от департамента социального развития – по 300–400 тысяч рублей в год через Российское общество инвалидов. Но это капля в море. Поэтому я так надеюсь на то, что закон о благотворительности в нашем регионе в скором времени будет принят, и организациям станет выгодно нам помогать.

– Вы как-то лоббируете принятие этого закона?

– Я говорю об этом везде, как только выпадают встречи с губернатором или с депутатами областной думы. Мой вопрос всегда звучит одинаково: «Почему такая передовая область, как наша, так отстает в отношении благотворительности?». Я догадываюсь, что наверняка есть веские причины на то, что принятие этого закона постоянно откладывается. Подозреваю, что власти боятся создания теневых общественных организаций, куда будут уходить деньги. Потому что, к сожалению, на всякий хороший закон всегда найдутся непорядочные деятели, которые плюсов не прибавят ни региону, ни сфере благотворительности.

– И какой ответ вы обычно получаете на свой вопрос?

– Ответ всегда один: принятие закона о благотворительности пока нецелесообразно. И все-таки мы ждем, пока он станет целесообразным. Не буду называть фамилии, но точно знаю, что девять народных избранников из прошлого созыва областной думы высказывались за принятие такого важного для нас законопроекта. И если он будет рассматриваться на региональном уровне, у него есть все шансы пройти через все слушания и быть принятым. У всех общественных организаций Тюмени есть надежда в этом вопросе на новый созыв облдумы. И эта надежда нас не покидает. Ведь мы привыкли жить надеждами.