День редких болезней будут отмечать в високосный год

29 февраля объявлен в Европе Днем редких болезней. Отмечаться он будет соответственно раз в четыре года, сообщает «Медицинский вестник». Редкими в России принято называть те болезни, которыми болеют не более десяти тысяч граждан. Это муковисцидоз, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, гемофилия и другие. Если учесть, что существует от полутора до пяти тысяч различных нозологических форм, то в сумме речь идет о полутора миллионах россиян, и это уже немало.

В большинстве случаев пациенты с такими диагнозами могут чувствовать себя здоровыми людьми, для этого необходимо лишь обеспечить их современными лекарствами. Поскольку стоимость последних высока, пациентам с редкими болезнями не обойтись без помощи государства.

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев и президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский обозначили основные проблемы: в регионах не составлены списки пациентов на получение соответствующих лекарств, зачастую занижаются дозы выписываемого препарата, одно лекарство заменяется другим, нередко больным по различным причинам отказывают в выписке рецептов.

В этом году началась реализация государственной программы лекарственного обеспечения больных с семью редкими и «дорогостоящими» заболеваниями. В настоящее время создаются протоколы ведения таких больных и федеральный регистр, собираются и корректируются заявки на препараты. На реализацию программы в 2008 году выделено около одного миллиарда евро, однако механизм доведения конкретного препарата до каждого пациента еще предстоит отладить на практике.