У врача забирают кафе, которое он открыл ради сына с болезнью Дюшенна

Илья Габов — сердечно-сосудистый хирург городской больницы Ирбита Свердловской области и отец троих детей. У его старшего сына Тимофея редкое неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При этой болезни мышцы постепенно слабеют, атрофируются, наступает полная обездвиженность, сердечная и легочная недостаточность. По словам Ильи, сейчас у него пытаются забрать бизнес, который он создал ради больного сына. Илья поделился своей историей с E1.RU: как он сам поставил мальчику правильный диагноз, как семья победила отчаяние и учит ребенка радоваться каждому дню, несмотря ни на что. Диагноз поставил сам отец В первые годы жизни Тима развивался как обычный здоровый ребенок. — Первый звонок, на который мы еще не обратили внимания, был лет в пять. Тима ел беляш и подавился. Сильно закашлялся, начал задыхаться. Мы в тот момент ехали на машине. Тут же остановились. Я стал делать всё, что положено в таких случаях, искусственное дыхание. Не помогало. Начались судороги. Я не знаю, как я смог, но у меня получилось извлечь этот кусочек из горла, хватило секунды. Он задышал. Это мы поняли потом. А в тот момент думали, что случайность: вздохнули с облегчением, что спасли, — вспоминает Илья. Потом родители стали замечать другие признаки болезни: мальчик начал быстро уставать при ходьбе. Педиатры первое время не придавали этому значения. Внешне Тима выглядел как здоровый ребенок, был активным. Только стал иногда прихрамывать, спотыкаться — тогда отец как врач и заподозрил возможную мышечную дистрофию. Понаблюдав за Тимой, изучив медицинскую литературу по теме, он пришел к детским врачам со своим предполагаемым диагнозом: дистрофия Дюшенна. Полное обследование подтвердило, что отец прав. У семьи тогда уже родился младший сын. Вероятность, что у него будет точно такой же диагноз, была 50 на 50. К счастью, обследование показало, что Миша попал в счастливую половину. Позже у мальчиков появилась сестренка Маша. Илья воспоминает: когда они с женой узнали, что родится дочка, вздохнули с облегчением. Болезнь Дюшенна выявляют при беременности, если есть риски, но тут исследование не понадобилось: заболевание передается только от матери к сыновьям. Девочки не болеют, могут быть лишь носителями. Единичные случаи в мире есть, но в легкой форме, не такой опасной: у пациенток всё обходится небольшой мышечной слабостью. Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое неизлечимое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофина — белка, который есть во всех мышечных тканях. У больных этого белка недостаточно. Продолжительность жизни при таком диагнозе — 20–25 лет, у кого-то болезнь прогрессирует быстрее, у кого-то медленнее. В первый класс Тимофей пошел на своих ногах. А во втором перешел на домашнее обучение: ходить ему становилось всё труднее, мышцы слабели. Сейчас Тиме тринадцать лет. Он передвигается на инвалидной коляске. Учителя приходят к нему на дом. Мама Татьяна, парикмахер по специальности, оставила работу, чтобы ухаживать за сыном. Младшая сестра Тимофея ходит в садик, ей три года, брат — первоклассник. Когда семья только узнала про диагноз, лекарств от болезни Дюшенна еще не было. Лишь лет через пять появился препарат «Элевидис», который останавливает болезнь. Это копия гена дистрофина. Его цена — около 3,2 миллиона долларов за разовую дозу: это одно из самых дорогих лекарств в мире, дороже знаменитой «Золгенсмы», которой лечат спинальную мышечную атрофию. «Элевидис» входит в перечень препаратов, которые закупает благотворительный фонд «Круг добра». Это фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение. Он существует на налоги от сверхприбыли. Но, к сожалению, тринадцатилетний мальчик из Ирбита уже не подходит по условиям для лечения. В первую очередь спасительное лекарство получают дети до шести лет, у которых еще не потеряны навыки ходьбы — тогда лечение максимально эффективно. Как и «Золгенсма», препарат останавливает болезнь на той стадии, на которой начато лечение. Хотя чаще всего бывает, что четыре-шесть лет — тот возраст, когда родители только узнают о диагнозе, и времени очень мало. Сейчас Тимофей получает лишь поддерживающую терапию, гормональные препараты, которые тормозят быстрое развитие болезни. Плюс ЛФК, массажи — чтобы мышцы не так быстро угасали. «Мы научились жить с этим» Илье тяжело вспоминать то время, когда они с женой узнали о диагнозе. — Это я сейчас могу говорить об этом. Сначала нам было очень тяжело, я понимал, что будет дальше. Первое время даже выйти на улицу было для нас всех испытанием. И Тима, и я, и жена стеснялись, боялись чужих взглядов. Я знаю, что многие родители проходят через это. Мы начали спокойно выходить на улицу, везде ездить, путешествовать. Помню, год назад в детском хосписе в Екатеринбурге нам дали билеты на футбольный матч «Урала». Перед игрой пациентов хосписа выпустили на поле. Они вышли вместе с игроками. Тима был в восторге — это такая мощная поддержка была! В такие моменты видишь, как у нас меняется отношение к людям с инвалидностью, общество становится милосерднее. Еще помню, как-то гуляли на Плотинке, подошли к кафе, чтобы заказать шашлык. Сейчас наши младшие дети помогают Тиме, могут надеть носки, принести воды. Его тоже подключаю к помощи — например, почитать сестре. Ни Тима, ни младшие не знают про подробности болезни. Я объясняю, конечно, но аккуратно, без подробностей. Лишь объясняю, почему надо заниматься, про контрактуры, что надо терпеть, что он должен тоже участвовать в лечении, не забывать про таблетки. Я не говорю про прогнозы, что до 20 лет… Я и сам не хочу об этом думать. Мне надо сделать для него всё, что я могу, чтобы он был счастлив сейчас. Назвали кафе в честь сына Небольшое кафе, где проходила наша встреча, семья открыла два года назад. Его назвали в честь старшего сына — Coffee Tim. Рядом с вывеской — фигурка улитки, символ кафе: его придумал Тима как знак, что он не может передвигаться, что-то делать быстро. В последнее время больная тема Ильи — попытки спасти свое дело: — Я ведь никогда бизнесом не занимался, еще со школы мечтал быть врачом, вся жизнь была связана с медициной: колледж, медакадемия, подработка на скорой, в лаборатории, ординатура, интернатура. Нужно оборудование для реабилитации — не всё входит в ИПР (индивидуальная программа реабилитации, оплачивается по ОМС. — Прим. ред.). Велотренажер, например, купили, он нужен, чтобы хоть как-то поддерживать мышцы, суставы. Копим на специальную коляску. Я увидел ее в Екатеринбурге. Представляете, она поднимается! То есть выполняет роль вертикализатора (специальное устройство для реабилитации, приводящее тело в вертикальное положение — это нужно для нормальной работы внутренних органов, для суставов. — Прим. ред.). Стоит 600 тысяч, я решил: купим ее обязательно. Возвращаясь к теме с кафе, Илья говорит, что это для них не только источник дохода, хотя деньги — это тоже важно. Изначально была мечта устроить в этом месте детскую зону для социализации детей с ограниченными возможностями здоровья, приглашать их туда. Илья нашел по объявлению помещение на первом этаже жилого дома. Много лет оно пустовало, было заброшено — хозяйка с мужем когда-то тоже хотели открыть собственное дело, но так и не взялись. Договорились об арендной плате — 25 тысяч в месяц. Илья говорит, что в планах было, если всё пойдет хорошо, взять кредит и выкупить помещение. Покупать сразу они не решились. У семьи тогда не было своего жилья. Хирург, переехав из Екатеринбурга работать в Ирбит, вместе с семьей больше десяти лет жил на съемной квартире (аренду, правда, врачу частично компенсировали на работе). Служебное жилье дали уже позже. Поэтому, как говорит Илья, с кредитом решили подождать. Ремонт в кафе делали своими руками, вечерами вместе с женой клеили обои. Потом нанимали проектировщика, электрика, придумывали дизайн. Когда открыли кафе, мама Тимофея стала проводить там для всех желающих детей бесплатные развивающие занятия и творческие мастер-классы: рисование, варка свечей, плетение бисером, приготовление пиццы. Ребят приглашали, размещая посты в соцсетях. — Хотели, чтобы Тима и другие ребята с ограниченными возможностями общались с обычными детьми, — объясняет Илья. — Сначала было страшно, были опасения, как это воспримут дети и родители каждого ребенка на инвалидной коляске. Но всё сложилось хорошо. Все привыкли, дети подружились. Тима с радостью ждал каждого занятия, он стал активнее, появились новые друзья, увлечения. По словам Ильи, в сентябре 2023 года он заключил с хозяйкой очередной договор аренды помещения с преимущественным правом выкупа в течение полугода. Цена — 5 миллионов рублей. Он оформлял кредит. — И вдруг в марте я узнаю, что наше кафе уже продано другому. Новый хозяин скинул мне в WhatsApp документ о собственности. Я дозвонился до предыдущей хозяйки. Оказалось, ей срочно нужны были деньги, сын был тяжело ранен на СВО, хотели платно сделать операцию. Спросил: «Почему же вы мне не сообщили?» Она объяснила: боялась потерять покупателя, а тот, в свою очередь, пообещал ей, что все соглашения со мной остаются в силе, от смены собственника ничего не изменится. Новый собственник оказался коллегой хирурга, работал в городской больнице рентгенологом. Кроме нового приобретения он уже владел несколькими кафе в городе. — Мы почти каждый день виделись на работе, и он сделал всё у меня за спиной! — возмущается Илья. — Я попросил у него продать мне кафе. Он назвал цену — 7 миллионов, скинул предварительный договор. Деваться было некуда, ведь столько было вложено: мебель, оборудование — куда это всё девать?! Я взял кредит. Но он объявил, что передумал. Новый хозяин увеличил аренду в 6,5 раза — 160 тысяч в месяц. — Цена для Ирбита огромная. Это выглядит как захват бизнеса! Просто кабальные условия, чтобы мы сами съехали. Я пытался поговорить с новым покупателем. Объяснял, как это кафе важно для нас, что мы сюда душу вложили. Это ведь не только бизнес, но и социальный проект. Пусть крохотный, но делаю, что могу: обычные дети общаются с ребятами-инвалидами, одни становятся милосерднее, другие социализируются. Он в ответ предложил нам платить 160 тысяч аренды — в 6,5 раза больше — и «заниматься дальше своим хобби». Илья через суд начал добиваться признания договора купли-продажи недействительным, ведь было нарушено его право на преимущественный выкуп. Он переживал за объективность судебного разбирательства в их небольшом городе: отец нового владельца работает в администрации района. Суд Ирбита отказал Илье в его иске, объяснив, что они вместе с юристом избрали неправильный способ защиты, сославшись не на ту статью Гражданского процессуального кодекса. Илья будет обжаловать это решение в Екатеринбурге, в Областном суде. Мы созвонились с бывшей хозяйкой помещения Ириной Николаевной. Она рассказала, что те деньги с продажи квартиры на операцию сыну (связанную со зрением) так и не понадобились — мобилизованного бойца более-менее восстановили в госпитале и отправили на боевые действия. У них в семье сейчас своя беда: уже полгода, как сын пропал без вести. — Мы вместе с мужем сами помогали делать ремонт в этом кафе. Сейчас переживаю, что так нехорошо получилось, да, я не предупредила, мы были в стрессе тогда, думали только скорее продать, опасались, что всё затянется [у Ильи Габова]. А тут покупатель вышел на нас по старому объявлению, предложил деньги сразу, пообещал, что кафе будет работать на прежних условиях, договор он перезаключит. А сейчас говорит, что вообще никакого договора у нас не было, да еще выставляет нас мошенниками, написал в полицию. «Это сговор с целью лишить меня собственности» У нынешнего собственника помещения Алексея Кочегарова совсем другая версия ситуации. — Этот господин [Илья Габов] создает очень много шума. Я уже написал в прокуратуру по поводу мошенничества. Никакого договора изначально не было, он был составлен уже задним числом, — утверждает Алексей Кочегаров. — Хозяйка сказала, что они работали без договора, и у меня были все основания купить. Сейчас этот человек взял кредит, а я отказался продавать. Тогда и он вступил в сговор с бывшей хозяйкой. Думаю, у нее есть заинтересованность. Это сговор с целью лишить меня собственности. Апелляцию по этому непростому делу, в котором много эмоций и драматических моментов, будет рассматривать Областной суд. Илья Габов сказал, что будет настаивать на проведении экспертизы договора, чтобы доказать, когда именно он был составлен. Кафе отец Тимы хочет отстоять. Мы также рассказывали историю бывшего бизнесмена с редкой болезнью, которая прогрессирует. Он один воспитывает троих детей, в том числе сына-инвалида.