Здоровье эксклюзив «Не хочет, чтобы его видели таким»: как выживает в Тюмени обездвиженный болезнью экс-силовик

«Не хочет, чтобы его видели таким»: как выживает в Тюмени обездвиженный болезнью экс-силовик

Больше 10 лет мужчина стоит в очереди на получение квартиры, но получает отказ за отказом

Владимиру Мезенцеву 51 год. Последние 13 лет он живет с БАС — страшным недугом, от которого нет лекарств

В светлой комнате звенящая тишина. В нее врывается свежий выпуск новостей. Их большой поклонник, Владимир Мезенцев, внимательно смотрит на экран грустными голубыми глазами. Еще 13 лет назад он успешно служил в Госнаркоконтроле и радовался жизни. Жизнь на до и после разделил страшный диагноз — БАС (боковой амиотрофический склероз). Проще говоря, мышцы постепенно атрофируются, полностью обездвиживая своего владельца. Сейчас Владимир не может говорить и самостоятельно передвигаться. Вместе с женой он ютится в двушке у родственников: своего жилья у семьи нет. Долгие годы он ждет квартиру, положенную ему по инвалидности. Но раз за разом от властей и профильных департаментов приходят неутешительные ответы.

Шокирующий вердикт врачей

— Первая реакция? Больно… А как еще? Жалко. Страшно. А сейчас тяжело. Как у любого человека, вырабатывается привычка. Просто привыкаешь к такому образу жизни, и всё. Живешь, потому что должен дальше жить, — говорит Наталья Мезенцева, едва сдерживая слезы.

В 2010 году у ее мужа диагностировали БАС — неизлечимый недуг, как у Стивена Хокинга. Коварную болезнь выявили не сразу и только методом исключения: сначала проверяли на клещевой энцефалит, а позже и на рассеянный склероз.

После постановки диагноза мужчине выдали аналогичную справку. Получение этой в 2015 году Наталья добилась с большим трудом

— Инвалидность он получил еще во время службы: говорят же, что все болезни у нас от нервов. Всё началось с того, что появилась мышечная слабость в руках — когда не можешь даже поднять кружку, сжать ладонь в кулак. Поначалу ходил самостоятельно, потом стала водить его за руку. Нарушилась речь: говорил как будто выпивший, но при этом было достаточно понятно. Начали пропадать мышцы рук, плечевые. Нам сказали, что такое заболевание не лечится. И нет препаратов, которые могли бы побороть эту болезнь, — говорит наша собеседница.

Таким Владимир Мезенцев был до того, как ему поставили страшный диагноз
На уже бывшей работе Владимиру пообещали помочь финансово. Требовалось лишь подать письменное заявление в установленной форме

Сейчас она находится рядом с мужем круглые сутки: из-за ухудшения состояния его здоровья 5 лет назад ей пришлось уволиться с работы. Кормит, моет, одевает и ночами сидит у дивана, на котором спит Владимир: если не перевернуть его вовремя с одного бока на другой, может задохнуться. Не может мужчина и без назальных капель: так как мышцы не сокращаются, есть проблемы с дыханием. Трудно глотать и совсем невозможно говорить.

Пока Наталья беседовала с нами, Владимир в соседней комнате вдумчиво смотрел очередной выпуск новостей на федеральном канале. Капли в нос на столе всегда: без них мужчина не сможет дышать

— Говорить не может, но за столько лет уже научилась понимать его без слов, по взгляду. Где-то глазами покажет, когда-то просто перечисляем, а на нужном он кивает. Как-то себе приспособил скорость мышки. Закидывает руку на мышку и так может что-то напечатать. Просыпается под новости с Путиным, засыпает под сериалы. Человек когда ограничен во всем, волей-неволей он начинает психовать, нервничать. По рецепту из поликлиники покупаю мужу сильное успокоительное и препараты для сна: без них он не может, — продолжает рассказ Наталья.

Представьте, что вы хотите поднять руку, чтобы почесать нос, например, но не можете. Владимир так не может уже больше 10 лет. Не может сам почистить зубы и крепко обнять близких

День сурка и нескончаемые очереди

Каждый день в семье Мезенцевых поразительно похож на предыдущий, словно под копирку. Спать Владимир отправляется обычно часа в 3–4 утра, после порции таблеток для сна. Наталья в это время сидит рядом. Уже в течение дня она может отлучиться из дома максимум на пару часов — при сильной необходимости. При этом всегда кто-то из родных на подстраховке. Заботятся, готовят Владимиру то, что он в состоянии есть.

— На обед — отварное яйцо, мясо или яичница с помидорами. Обязательно йогурт, зеленый чай. После обеда кофе. Ужин — только мягкое: пюре, например. Если мужу нужно в туалет, поднимаю и тащу. Катаем его на компьютерном стуле. В каком-то году, точно уже не вспомню, обращалась за инвалидной коляской — чтобы муж мог бывать на улице. В этом нам тоже отказали, так скажем. Предложили, чтобы мы купили, а потом предоставили чеки. Но откуда у нас такие деньги? А если покупать подержанную с рук, кто там нам какие даст чеки? В итоге коляску мы купили: родственники помогли деньгами. Поняла, что смысл куда-либо вставать на какие-то очереди бесполезно. Идут годы, а сдвигов никаких нет. Человек и так ограничен во всем, а его еще больше ограничивают, — вздыхает Наталья.

Наталья находится рядом с мужем круглыми сутками. В течение дня, если очень надо, может отлучиться из дома всего на пару часов

В прошлом году Наталья с мужем переехали жить к ее племяннику: продолжать снимать квартиру стало не по карману. Тогда Владимир впервые за 7 лет побывал на улице.

— Он вроде был доволен, что попал на улицу. На коляске его прокатили по городу, показали, как изменилась Тюмень. Потом спросили: «Гулять теперь будешь?» Сейчас есть все условия: пандус, большой лифт. Отвечает, что будет, но потом отказывается. Начинаются какие-то панические атаки, когда про это говорим. Он просто не приемлет, что кто-то его увидит в таком состоянии. Доверяет (помимо членов семьи) только одному экс-сослуживцу, — признается наша собеседница.

Сейчас весь доход семьи — пенсия Владимира. Помимо повседневных трат есть еще одна важная статья расходов — дорогостоящие лекарства. Они не вылечат БАС, но без них никак.

Коляска есть, но уже давно стоит без дела. Владимир категорически отказывается бывать на улице: не хочет, чтобы его кто-то видел таким, каким его сделал БАС

Квартирный вопрос: очередь на жилье, которая никак не заканчивается

В очередь на получение жилья от города семья Мезенцевых встала еще в 2012 году. Оформлением документов по нотариально заверенной доверенности на мужа занялась Наталья: Владимир по состоянию здоровья сделать это не мог.

— Позже ходила узнавать, продвинулась ли наша очередь. Было очень много всяких неурядиц там. Бумаги пересобирали, дособирали. Изначально, в 2012 году, в очереди на получение квартиры мы были 187-е. И на тот момент, помню, нам сказали: «Город выделяет по 50 квартир в год». Я подумала: значит через 5–6 лет получим мы, раз диагноз у мужа такой серьезный, — вспоминает Наталья.

Документ, подтверждающий постановку в очередь на получение квартиры, выдали в конце сентября 2012 года
Через год пришло уведомление: к пакету документов приобщили справку об инвалидности

Годы шли, но никаких сдвигов не было. Когда Владимиру по достижении 45 лет поменяли паспорт, пришлось довносить в заявление на очередь на жилье эти данные. Но семье в этом отказали.

— В департаменте [имущественных отношений] объяснили это тем, что изменились паспортные данные мужа. Но сведения о ранее выданном паспорте ведь есть… Всё затихло, — продолжила Наталья.

В прошлом, 2022 году Владимир сам отправил обращение, чтобы узнать, как продвигается очередь (он может это сделать с помощью специально настроенной компьютерной мышки). Ему прислали ответ, что он по Тюмени 170-й. То есть очередь практически не сдвинулась.

Июль 2022 года. Владимир — 130-й в очереди на получение квартиры из жилищного фонда Тюменской области

Уже в этом году сноха Владимира Пероня Мндлян отправила обращения в профильные ведомства. В конце мая ей пришел ответ: «Вы в очереди 130-е». Девушка попросила дать отказную, раз квартиру Наталье и ее мужу до сих пор не выдают. В выдаче отказного листа девушке отказали.

— Спустя месяц, 25 июня, мне пришел ответ, что отец в очереди сейчас 91-й. Возможно, какие-то люди умерли, пока ждали эту очередь. Я начала отмечать в соцсетях губернатора и мэра, но они на нашу проблему не обратили никакого внимания. Не хочу сдвигать в очереди людей, которые стоят там еще дольше, чем мы. Пусть просто ускорят движение этой очереди, — рассказала девушка (она называет Владимира «наш папа»).

За короткий срок очередь серьезно продвинулась. Но впереди — еще 90 незнакомых Мезенцевым людей, которые, как и они, очень ждут квартиры — еще с 2009–2010 годов

В департаменте Мезенцевым объяснили: в первую очередь квартиры выдают детям-сиротам, а уже после — инвалидам I и II групп.

— Говорят, что с диагнозом БАС в среднем живут 3–7 лет, ну максимум 10. Но там уже человек становится совсем как цветок. Муж с этим диагнозом уже 12 лет, и можно в буквальном смысле слова сказать, что жена его носит на руках, — с грустной улыбкой подытожила Наталья Мезенцева.

Несмотря ни на что, Мезенцевы надеются: жилье с условиями проживания для колясочника они получат. Но когда это случится — никто им так и не ответил

Что еще мы писали про редкие болезни

Мы не первый раз рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Врачи говорят, что развитие большинства редких заболеваний обусловлено генетическими нарушениями. Сейчас в Тюменской области около 150 пациентов с такими недугами получают медицинскую помощь. Это люди, которым каждый день дается непросто.

Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

Иногда тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.

Если вы (или кто-то из ваших близких) страдаете редким заболеванием и готовы поделиться своей историей, свяжитесь с нами. Отправляйте письма на редакционную почту 72@iportal.ru или в любой из этих мессенджеров:
Звоните круглосуточно8 (3452) 56-72-72
Мы в соцсетях

Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
59
Читать все комментарии
ТОП 5
Мнение
«Росавтопром стал похож на подпольный цех». Чем для россиян обернется отмена таможенных барьеров для иномарок
Артём Краснов
Редактор раздела «Авто»
Мнение
«Платить было нечем»: тюменская пенсионерка добилась признания ее банкротом — как и зачем
Анна Макарова
Банкрот на пенсии
Мнение
Американцы не поймут такого «переобувания»? Как выход Джо Байдена из президентской гонки отразится на выборах США
Виктор Козлов
медиатехнолог
Мнение
Увез бабушку в госпиталь и продал квартиру. Три истории о том, как собственники теряли жилье
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Мнение
Еду выдают по талонам, люди просят на улице аспирин. Тюменка провела отпуск на Кубе — как там живут
Анастасия Малышкина
Журналист 72.RU
Рекомендуем