26 сентября суббота
СЕЙЧАС +6°С

Власти купили для маленькой тюменки с СМА дорогое лекарство только после решения суда

На закупку препарата выделили более 39 миллионов рублей

Поделиться

Амина перестала ходить в первом классе

Амина перестала ходить в первом классе

В Тюменской области власти покупают дорогостоящее лекарство для второклассницы Амины с диагнозом «СМА». Ребенка из Омутинки обеспечивают терапией по решению суда.

— На ближайший курс дочке нужно шесть ампул (на год). В дальнейшем потребуется по четыре ампулы в год, — рассказала Наталья Батурина, мама второклассницы с СМА.

В Департаменте здравоохранения сообщили, что сейчас дорогостоящий препарат покупают по решению суда. Закупка проводится для ОКБ № 1, вероятно именно там будут проводить терапию ребенку. Поставщик должен привезти 25 миллилитров препарата нусинерсен, более известного под своим торговым названием «Спинраза». На покупку выделили 39,5 миллиона рублей, поставить препарат нужно будет до конца октября этого года.

В регионе из 22 тюменских детей с диагнозом «СМА» только один ребенок вошел в программу расширенного доступа по назначению данного препарата. Школьница Амина в программу не попала, и родители обратились в суд.

Родители маленьких пациентов, которые остались за границами программы, обратились с жалобами в прокуратуру, а родители девятилетней Амины пошли дальше и подали иск в суд. Они выиграли, оспаривать решение власти не стали. Читайте историю Амины из Омутинки в нашем предыдущем материале.

Родителям всех, кто не попал в программу обеспечения «Спинразой» за счет бюджета, сейчас приходится открывать сбор и надеяться на повторение истории Димы Тишунина либо продолжать борьбу за право на бесплатное лечение. Некоторые семьи пожаловались в прокуратуру. Им ответили, что в региональный Росздравнадзор и губернатору Александру Моору внесли представление об устранении нарушений.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня.Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!