Препарат для лечения СМА закупят только для одного тюменского ребенка, еще 20 не попали в программу

Катя Захарова в этом году заканчивает четвертый класс. Из-за страшного диагноза «спинальная мышечная атрофия» она уже много лет прикована к инвалидной коляске. В три года родители заметили, что у ребенка появилась неуклюжая походка, а к четырем девочка перестала ходить и самостоятельно стоять.

— Мы забили тревогу, обратились к врачам. Нас отправили на обследование в Германию, где нам уже и установили такой страшный диагноз — «спинальная мышечная атрофия третьего типа». Катюша уже к тому времени, к сожалению, перестала ходить — передвигалась на колясочке, и врачи давали неутешительные прогнозы. Мы очень рады, что появилось лекарство «Спинраза», которое может и улучшить состояние, и остановить губительный процесс. Мы обращались в департамент здравоохранения Тюменской области, но получили отказы. Вынуждены открыть сбор самостоятельно и очень надеемся собрать деньги, приобрести лекарства и начать лечение, — рассказала 72.RU Елена Захарова, мама Кати.

Остановить разрушение маленького организма можно с помощью лечения дорогостоящим препаратом. Один укол стоит около восьми миллионов рублей, а Кате в первый год лечения их нужно поставить шесть.

В Тюменской области на сегодня насчитывается 22 ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В их число входит и маленький Дима Тишунин, которого смогли отправить на лечение в Америку. За короткий срок на реабилитацию этого ребенка удалось собрать 163 миллиона рублей. Родители других тюменских детей с диагнозом «СМА» до сих пор считают эту историю настоящим чудом. Большинство из них не верят, что оно повторится, и пытаются добиться дорогостоящего лечения за счет бюджета. Родители девяти детей уже обратились за помощью в прокуратуру, а мама девятилетней Амины из Омутинки, историю которой мы вам рассказывали раньше, еще и в суд.

Тюменцы пытаются добиться бесплатного лечения своих детей специальным препаратом. В прошлом году этот дорогостоящий «рецепт» зарегистрировали в России, но закупать для всех маленьких пациентов с диагнозом «СМА» не начали до сих пор.

— В августе 2019-го на территории РФ был впервые зарегистрирован единственный препарат для лечения СМА — «Нусинерсен» (торговое название «Спинраза». — Прим. ред.). В программу расширенного доступа по назначению данного препарата со всей территории России были включены 42 ребенка, из них один ребенок из Тюменской области, который до настоящего момента получает его за счет средств фирмы-производителя — курс заканчивается в мае, следующий должен быть проведен в сентябре. В дальнейшем регион обеспечит продолжение лечения — закупка препарата будет произведена за счет бюджетных средств, — рассказала 72.RU Александра Малыгина, пресс-секретарь областного департамента здравоохранения.

В департаменте добавили, что препарат «Нусинерсен» на данный момент не входит в стандарты оказания медпомощи и клинические рекомендации по лечению детей со СМА. Эта сухая формулировка по сути убивает надежды двух десятков маленьких пациентов на бесплатное лечение дорогостоящим препаратом. За счет регионального бюджета к осени «Спинразу» закупят лишь одному двухлетнему малышу. Родителям всех остальных тюменских детей с этим страшным диагнозом сейчас приходится открывать сбор и надеяться на повторение истории Димы Тишунина либо продолжать борьбу за право на бесплатное лечение. Большинство семей сейчас выбирают второй путь.