Родители тюменской второклассницы с диагнозом «СМА» обратились в суд. Им отказали в бесплатном лечении

С помощью иска они хотят добиться лечения дорогостоящим препаратом за счет бюджета

25 апреля 2020, 14:08 15 475

Еще совсем недавно девочка могла самостоятельно ходить, но из-за прогрессирования болезни оказалась в инвалидной коляске
Источник: Ирина Шарова

Родители девятилетней Амины из Омутинки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обратились в суд. Их исковое заявление с требованием обязать чиновников обеспечить ребенка дорогостоящим медицинским препаратом за счет бюджета начнут рассматривать в мае.

Обратиться в Центральный районный суд Тюмени родителям пришлось после того, как их официально уведомили, что Амина не может рассчитывать на бесплатное лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза».

Видео: Семён Громов

Препарат «Нусинерсен» («Спинраза». — Прим. ред.) тестируется с 2016 года и пока не имеет длительного наблюдения, чтобы проследить целую жизнь пациента со СМА, получающим такое лечение. По данным клинических исследований, наибольшая эффективность «Нусинерсена» зафиксирована в группе детей, которые начали получать лечение в возрасте до трех лет, однако было показано, что дети, находившиеся на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких. — Прим. ред.), не были сняты с дополнительной вентиляционной поддержки.

— Обращения в областной департамент здравоохранения и к губернатору не принесли результатов, поэтому мы решили обратиться в суд, — рассказала 72.RU мама Амины, Наталья Батурина.

По словам тюменских чиновников, дорогостоящий препарат, лечения которым пытаются добиться родители Амины, не предусмотрен действующими стандартами лечения детей с диагнозом «СМА».

— Препарат не включен в федеральную и территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Назначение его является превышением функций врачебной комиссии медицинской организации, — написала в своем официальном ответе заместитель губернатора Ольга Кузнечевских.

В феврале 2020 года в Госдуму был внесен законопроект о включении лекарственного обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией в программу «14 ВЗН» (программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими заболеваниями. — Прим. ред.) за счет средств федерального бюджета. Терапия «Нусинерсеном» обходится в 47,5 миллиона рублей на каждого пациента в первый год лечения и 23,75 миллиона рублей — во второй и последующие годы.

Ранее мы рассказывали, как история малыша Димы Тишунина, которому врачи поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА. — Прим. ред.), всколыхнула всю Тюмень. В короткие сроки ребенку собрали более 160 миллионов рублей. Родители увезли сына в Америку, где недавно ему поставили дорогостоящий укол.

ПО ТЕМЕ