26 сентября суббота
СЕЙЧАС +6°С

«Глаза светились как у кошек»: история тюменского малыша, у которого в 10 месяцев нашли рак сетчатки

Родители Равиля Мирзабалаева отказались от отечественной медицины

Поделиться

Здесь Равилю Мирзабалаеву четыре месяца. Через полгода у него обнаружат рак сетчатки глаз

Здесь Равилю Мирзабалаеву четыре месяца. Через полгода у него обнаружат рак сетчатки глаз

Маленькому Равильчику Мирзабалаеву из Тюменской области нет ещё и года, а ему приходится бороться со страшным диагнозом — онкологией сетчатки глаз. Он рос обычным малышом, но в возрасте восьми месяцев у него стали светиться глаза как у кошек. Оказалось, что это рак глаз. Мальчик в свои десять месяцев перенёс сложную химиотерапию и рискует остаться без глазика, который полностью заполнила злокачественная опухоль. Растет опухоль и во втором глазу, но пока она небольшая. В силу своего возраста малыш улыбается и живет дальше: он не знает о том, что с ним что-то не так и даже то, что он не видит одним глазом.

Семья Мирзабалаевых: папа Рамиз, мама Алина и малыш Равильчик

Семья Мирзабалаевых: папа Рамиз, мама Алина и малыш Равильчик

У родителей мальчика только одна мечта — чтобы их Равиль смог увидеть этот мир двумя здоровыми глазками. 

— Равиль родился в Тюмени. Когда ему было всего лишь 10 дней, мы с семьей переехали в Тобольск, — рассказывает Алина Мирзабалаева. — Неладное заметили зимой 2018 года. Мы увидели у ребёнка желто-розовое свечение в глазах (как у кошек), но не придали этому особого значения. Потом муж заметил, что Равильчик не реагирует на манипуляции пальцем перед правым глазом. Уже в начале марта ситуация ухудшилась: у ребёнка глазные яблоки стали различаться (увеличилась роговица правого глаза). После этого мы решили показать ребеночка врачу. Запись к офтальмологу в поликлинике была только через месяц. Поэтому Равильчика привезли в приемное отделение 3 областной больницы города Тобольска. 

Предварительный диагноз 

Папа и мама Равиля рассказывают, что они даже не подозревали о том, что происходит с их мальчиком. Но уже тогда знали, что он не видит одним глазом. 

— Врач-офтальмолог сказала, что у неё нет специального оборудования для осмотра малышей. Доктор не смогла с первого взгляда понять, что ребенок не видит правым глазом, и закапала ему капли для расширения зрачка. Мы вышли из кабинета. Нас пригласили обратно через 20 минут, там находились уже два врача, — рассказывает о событиях шестого марта Алина. 

Уже в кабинете при родителях второй доктор включил фонарик на телефоне и посветил ребёнку в глаз. От увиденного у него изменилось выражение лица. 

Это результаты осмотра ребенка у офтальмолога

Это результаты осмотра ребенка у офтальмолога

— Он сказал нам, что нам нужно срочно ехать в Тюмень, у нас нехороший диагноз. Это, скорее всего, новообразование — опухоль, — вспоминает женщина. — После этих слов  доктора у меня покатились слезы... Первые мысли в голове: нет, это ошибка, с нами этого произойти не может! Очень страшно понимать и осознавать, что твой близкий и родной человек, а ещё и ребёнок, болен раком. 

Поездка в Тюмень

На следующий день, 7 марта, семья поехала в Тюмень, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. По дороге в областную столицу, говорит Алина, у неё не переставали катиться слезы.

— С мужем понимали: едем в Тюмень, чтобы услышать приговор. На осмотре в офтальмологическом центре снова ждало обследование. Эти минуты казались бесконечностью, хотелось верить в ошибку. Но правда была суровой. Нас пригласили в кабинет и огласили диагноз: бинокулярная ретинобластома (рак сетчатки глаз). Вся жизнь промелькнула перед глазами: от его рождения до настоящего момента. За что? Это, пожалуй, самый частый вопрос, который всплывал в моей голове. Нам объяснили сразу, что нас направят в Москву — там будет обследование, а затем дальнейшее лечение. Правый глаз подлежит удалению, потому что почти на 100% заполнен опухолью, за левый будут бороться (заполнен на 1/4 опухолью), — говорит Алина. 

Ретинобластома – это редкий вид рака глаза, который нашли у маленького тюменца

Ретинобластома – это редкий вид рака глаза, который нашли у маленького тюменца

Что дальше: решили уехать лечиться за границу 

Тюменские врачи в голос говорили, что нужно сначала ехать для обследования в Москву и, скорее всего, малышу придётся лишиться одного глазика. На лечение Равиля в России государство давало квоту, но когда конкретно они могли её получить — неизвестно. Никто точных дат не ставил. Это означало лишь одно, говорит Алина, — они могут потерять драгоценное время. 

—  На вопрос, сколько  нам ждать квоты от государства, врачебная комиссия сказала, что это не три-пять дней. Ожидание займёт какое-то время, но для начала нам нужно было попасть на приём и осмотр в Москву.  Я позвонила туда и сказала, что у нас такая ситуация. Спросила: если мы завтра приедем — нас примут? На что мне ответили, что как раз праздничные дни (8 Марта) и придется ждать четыре дня. Так праздники я ненавидела никогда. С другой стороны, за эти четыре дня мы без спешки смогли подумать и принять решение. Мы не могли смириться даже мысленно с тем, что нужно удалить орган ребёнку. Выяснили, что в мире есть два лучших медучреждения по нашему диагнозу: в Швейцарии и в Израиле. На вопрос, куда лучше, мнения разделялись. Я на автомате позвонила в израильскую клинику, потом в другую, потом в ещё одну. Потом обратилась к своей подруге детства, она живет в Израиле 10 лет. Она подключилась, стала искать контакты людей. По счастливой случайности в самой первой клинике, куда я обратилась, работает лучший в своём деле врач. Он один из лучших в мире. Координатор, с которым я разговаривала, убедительно просила не предпринимать решений по удалению глаза, объяснив тем, что если будет хотя бы один процент для спасения глаза, то врачи Израиля будут за него бороться до последнего. Поэтому мы твёрдо решили ехать туда, — сказала Алина. 

Равильчику в конце мая будет годик. Сейчас ему почти 11 месяцев

Равильчику в конце мая будет годик. Сейчас ему почти 11 месяцев

Сбор денег и поездка в Израиль

Семье нужны были огромные деньги на лечение в Израиле и перелёт. Родители малыша с помощью социальных сетей, благотворительных фондов, родных нашли финансовую поддержку на первое время и предоплату лечения. 

— Тюменский фонд «Ключ к жизни» сделал для нас исключение и решил помочь. Экспертный совет фонда принял решение оплатить 67 тысяч долларов на лечение. Еще нам помог Каспийский Фонд «Поможем», который собрал для нас 515 тысяч рублей. Однако общий счет для лечения нашего Равильчика составляет 173 243,45 долларов (почти 11 миллионов рублей). Ещё на лечение нам требуется 4,7 миллиона рублей. Надеемся на помощь неравнодушных людей. Это наш единственный шанс, чтобы победить рак, — сказала Алина.

Первая химиотерапия 

Семья стала думать, как быстро сделать загранпаспорта. Их родителям и Равильчику их сделали буквально за три дня. Уже 17 марта Алина и Рамиз вместе с сыном были в Израиле.

— Мы прилетели туда втроём: муж, я и сын. После первой химии муж улетел, работу ему никто не отменял. Мы остались здесь вдвоем, — сказала Алина. 

По словам мамы Равильчика, их предупреждали израильские врачи о том, что лечение будет непростое. Но они обещали, что сделают всё возможное, чтобы сохранить ребёнку глаз. Химиотерапию очень сложно переживают даже взрослые, но маленький Равиль держится: он очень сильный и храбрый ребёнок. 

— Первая химия совпала с прорезыванием верхних передних зубов, поэтому сложно сказать, на что конкретно ребёнок показывал ту или иную реакцию. Но он большой молодец. Я — мама настоящего героя! После химии по утрам несколько дней была рвота, но в целом ребёнок кушал хорошо. Во время химии сильно покраснел правый глаз, профессор объяснил это тем, что ткани рядом с опухолью тоже реагируют на химию и отмирают. Доктор сразу сказал, что в одном-двух случаях из десяти глаз усыхает, то есть происходит его деформация. Но на наш случай это не похоже. Через пару дней краснота прошла, и роговица глазика встала на место: глазки стали одинаковыми. Опухоль перестала быть настолько видимой (раньше в зрачке можно было разглядеть опухоль). Результат после химии был налицо, это не могло не радовать нас, — сказала Алина. 

Это Равиль в Израиле, где сейчас находится на лечении

Это Равиль в Израиле, где сейчас находится на лечении

Что впереди

Сейчас Алина и Равильчик живут в комнатке в студенческом общежитии на территории израильской больницы. Они планируют оставаться за рубежом до конца лечения. А также надеются на помощь неравнодушных людей. Всего Равильчику назначили три химиотерапии. Пока он прошёл только одну, впереди — ещё две общие. После химиотерапий малыш пройдёт детальное обследование, которое покажет, можно ли спасти глазки мальчику. Потом ещё будут точечные химиотерапии, которые должны убить рак. Пока, объясняет Алина, сложно сказать о ходе лечения, но они с мужем верят в лучшее и видят старания израильских врачей. 

Онколикбез: что еще мы рассказывали о раке

В рамках еженедельной рубрики «Онколикбез» сайт 72.ru рассказывает о раке и о том, какие факторы провоцируют его возникновение, также публикует истории тюменцев, которые столкнулись с этим коварным заболеванием. Ранее тюменский бизнесмен Нариман Шахмарданов поделился тем, как он добился ремиссии и почему важно улыбаться в лицо болезни.

Хирург Андрей Лысцов объяснил, зачем каждому человеку следует изучать свою родословную и почему опухоли появляются даже у здоровых людей. А главный онколог города Михаил Наумов рассказал, по каким причинам тюменцы чаще всего заболевают раком и что происходит в их организме при развитии злокачественных опухолей. Также мы адресовали 12 вопросов главному онкологу Тюменской области: из-за чего растет число заболевших и почему обследуют не всех.

Если у вас есть вопросы на тему онкологических заболеваний, если вы сами столкнулись с этой болезнью или знаете тех, кто вылечился от рака и готов рассказать свою историю борьбы, то обязательно пишите на почту с пометкой «онкологический ликбез». Либо свяжитесь с автором рубрики: в WhatsApp или Viber по номеру телефона: 8-922-261-00-52 (журналист Мария Токмакова).

Фото: Алина Мирзабалаева

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня.Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!