23 сентября четверг
СЕЙЧАС +5°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (100)
Лена
30 дек 2019 в 19:35

То самое лекарство стоит 2,1 млн. долларов. Производит его не америка. Просто в США оно разрешено к использованию. Видимо 400 тыс берет клиника за наблюдение, за возможность поставить препарат.
В России Минздрав только ведёт разговоры о выделении 2 млрд на закупку этого лекарства. Пока суть да дело...А счёт на недели.
Только Дима такой далеко не один в стране , к сожалению...
На лечение малышей российских нет денег, а вот долги прощать странам Африки можем.

ОТВЕТИТЬ
Гость
31 дек 2019 в 04:21

Хоть одно генетическое заболевание победили за историю человечества?

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 20:34

Это лекарство раздают бесплатно ( читайте новости) с января 2020 года. Тк идёт опробирование. Ниже текст: Швейцарская Novartis 19 декабря анонсировала программу бесплатного доступа к препарату Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Novartis планирует раздать 100 применяемых однократно доз, стоимость каждой из которых может достигать $2,1 млн. Старт программы, адресованной в том числе российским пациентам, намечен на 2020 год.
Со 2 января 2020 года AveXis (приобретенный Novartis в 2018 году за $8,7 млрд разработчик Zolgensma) планирует раздать первые 50 доз препарата. Всего Novartis намерена бесплатно раздать 100 доз Zolgensma. Как правильно отмечено: если ты не сдаёшь, я не сдаю то как они смогли собрать столько миллионов ? Выписки со счета в студию.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 22:36

Хватит лапшу на уши вешать с этим лекарством, хватит обманывать людей.
Для чего деньги если это лекарство раздают с 2020 безплатно.

ОТВЕТИТЬ
Гость
31 дек 2019 в 03:50

По России людей с таким заболеванием более 800. К тому же первый тип самый тяжёлый. Без лекарства данный ребенок проживет, ну лет до двух, а с лекарством, может до пяти -шести. Полного излечения всё равно нет. Исследования препарата до настоящего момента продолжаются. Набирают экспериментальные группы. Но дети и там погибают, не смотря на укол. Далеко не панацея. Лет через сто, возможно, и будут таких детей излечивать, а пока сколько бы экспериментов не проводилось - сколько генетических заболеваний победили? Увы и ах, генетика пока непобедима.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 дек 2019 в 20:16

Увидела про Диму сюжет на телевидении. Не осталась равнодушной, почитала про диагноз, про этот препарат и отправила деньги. Потом зашла на страницу в Instagram и остался у меня от этого лёгкий неприятный осадочек. Папа Димы в своих постах как-то так просит о помощи, словно бы не просит, а напоминает нам об обязанности перечислить деньги. Как та реклама несколько лет назад: "заплати налоги и спи спокойно". Поговаривают ещё, что семья передвигается на довольно дорогом автомобиле. Надеюсь, что сбор всё-таки честный, деньги соберут и спасут Димку. И что все средства пойдут на лечение, а не на красивую жизнь этой семьи.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 19:06

А теперь вопрос: 163 миллиона это по старому курсу. По новому значительно меньше. И эта сумма за 1-2 укола. за препарат который не апробирован в России. В группе Mash (в ВК) люди высказались по данному вопросу что это похоже на развод. Где отчеты что собрали именно 74 миллиона? Выписки со счетов покажите?

ОТВЕТИТЬ
спец
30 дек 2019 в 20:47

Вообще говоря, производитель продаёт препарат в рассрочку на пять лет. И если при этом если действие препарата прекратится до исхода срока, остаток можно не выплачивать.

ОТВЕТИТЬ
Гость
31 дек 2019 в 09:45

Вам пишут : покажите счёт где действительно 70 млн руб. а вы в ответ «какие же вы все таки злые!!». Большинство моих знакомых придерживается мнения: деньги соберут, родители уедут из региона (уже видно что они жили в Москве и Сургуте), не факт что ребёнок выживет.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
31 дек 2019 в 08:45

В таком вопросе, конечно каждый имеет право на свое мнение. Мне показалась информация достоверной. Я помогла, а дальше на их совести. Но я очень сомневаюсь, что на таком здравомыслящий человек будет спекулировать. Не верите не помогайте, но гадости тоже не надо писать, а то все тут медики и генные инженеры-все и про вакцину и про методы знаете. Начинаете все собирать, как кто и что сказал каким тоном и каким голосом.

Немедик
30 дек 2019 в 19:10

Зачем? Это заболевание не лечится. Лучше отдайте деньги детям, у которых есть шанс. Горе родителей понятно. А вот эгоизм - нет.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 дек 2019 в 22:33

Развод какой-то - никто помогать с такими суммами не будет - чиновники не будут ни с кем из вас фотографироваться и т.д. Дикий развод

ОТВЕТИТЬ
Иван
30 дек 2019 в 19:45

Шансов у ребенка нет. Токсичный сбор, родители платят за публикацию о сборе известным людям. Потом останутся жить в США, вот увидите.

Гость
30 дек 2019 в 19:55

Дети с таким заболеванием живут недолго,посмотрите статистику. По России 43 таких детей.
Если каждому давать по 163 млн.руб,то где такие деньги взять?
А живым где тогда брать деньги?
Сколько людей умирают в ЛОБОВОМ столкновении по-дорогам России,возможно эти деньги направить на отбойники на дорогах,чтобы не бились авто в лобовом столкновении,а это гораздо больше смертей в СУТКИ.
Как бы это не кощунственно звучало,но такова жизнь.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 18:59

Давайте поможем Диме кто сколько может. Не зря же говорят - с миру по нитке голому рубаха. Спасибо всем заранее.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 21:09

Лишь одну здравую мысль увидел среди тех, кто скидывается. Родители и ребенок пусть остаются там, за рубежом.

Гость
30 дек 2019 в 23:49

Разволилово такое же, как руслото

пятькопеек
30 дек 2019 в 23:53

"Всей страной сможем собрать и поставим этот укол, а даст он результат или нет увидим "
".. здравую мысль увидел среди тех, КТО СКИДЫВАЕТСЯ -родители и ребенок пусть остаются там, за рубежом"
Ну вот все правильно - якобы уже собрали половину суммы . может и больше соберут. вон как лихо пополняется счет-кошелек. хватит и на иммиграцию .

пятькопеек
31 дек 2019 в 00:00

а может так и запланировано - собрать деньги в стране доверчивых и добрых и остаться на прагматичном Западе, а бывшие сограждане пусть остаются в стране Добрых дел.

стас
1 янв 2020 в 12:42

жалко "малыша", жалко. тем не менее меня терзают смутные сомнения ПРАВДА ЛИ ЭТО . на мой взгляд -очередной фейк. кто этот дима где родился( в каком роддоме) высказывания реальных врачей которые всем в тюмени известны, что говорит департамент здравохранения, соцслужбы да и просто сослуживцы родителей, соседи и т.д. сколько времени живут в тюмени если приехали, то откуда. где работают?национальность? как был зачат ребёнок? (эко).
пока звучит одна тема-дай денег. и вроде кто то уже дал(щедрый аноним). кстати все отзывы за то чтобы мы платили от анонимных "гостей" может честнее было помочь семье с 5 (пятью) детьми на фото абсолютно адекватными. которых в новом году выбросят на улицу.. да наверно для "гостей " размах не тот- какие то 1-2 млн. руб. зато здесь ого го 170 млн.руб. есть где развернуться.
пусть опровергнут если не так.
уверен 100%- отмолчатся. а зачем говорить-деньги упали на счёт. а дальше кому вершки , а кому корешки. и жизнь плоха без ...оха ха. ха ха. все нормально.ждём новую тему и платим дальше и(больше)

Гость
30 дек 2019 в 19:10

В России же есть аналог. Почему Америка то? Ведь американский препарат ничем не лучше и не хуже нашего, только дороже в разы. Родителям терпения и надежды. Поправляйся малыш!

ОТВЕТИТЬ
31 дек 2019 в 00:35

Люди на нг берут микрозаймы оливье купить, а этим миллионы подавай за просто так!!!

ОТВЕТИТЬ
Гость
31 дек 2019 в 00:11

Все кто пишет тупые комменты типа миграции и развода!!! Ждите ВАМ ВСЕМ ВСЁ ВЕРНЁТСЯ!!

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 21:00

Всецело поддерживаю аналогичные программы в США и других странах, кроме России.

ОТВЕТИТЬ
Гость
31 дек 2019 в 07:01

Какие все злые. Ребёнок болеет. Да, на эти деньги можно помочь не одному ребёнку. Здоровья малышу

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 20:25

Все, кто пишет о невозможности собрать такие деньги, о том, что ребёнок не выживет, о том, что можно других детей вылечить, об эгоизма родителей - это вы эгоисты и нытики.
Родители не сдаются, родители действуют, родители спасают своего ребенка - они молодцы, просто герои. Каждый родитель бы за своего ребёнка так сражался, пробивал невозможные стены - в мире бы многое изменилось.
По ти прловаину собрали за месяц, о ребенке знают, переживают и волнуются очень многие, дай бог, чтоб малыш выжил и поправился.

Пишете о невозможности лечения? Открою секрет, что очень многие заболевания, которые раньше считались смертельными, теперь лечатся. А вы все ещё динозавры, засевшие в прошлом веке.
Здоровья тебе, Дима! Сил родителям

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 22:38

Поздравляю сегодня всех с Праздником Днём Образования Союз Советских Социалистических Республик .Договор был согласован 29 декабря 1922 года на конференции делегаций от съездов Советов четырёх республик: РСФСР, УССР, БССР и ЗСФСР. Утверждён и вступил в силу 30 декабря 1922 года на I Всесоюзном съезде Советов. Последняя дата считается датой образования СССР. Утверждение договора юридически оформило создание нового государства в составе четырёх союзных советских республик.
СССР оставил неизгладимый след в глобальной политике. Достижения этого государства до сих пор не превзойдены. Так например за 17 лет был отправлен в космос Юрий Гагарин.
Экономика СССР внушала страх Западному миру.
Народ СССР победил в Великую Отечественную Войну и Освободил всю Европу от фашизма.
Люди в СССР знали, что такое справедливость, были высоконравственно воспитаны.
Сейчас много твердят о демократии, но мало кто знает что самая демократическая конституция была написана в СССР 1936 году. До сих пор нет ничего справедливее этой конституции.
СССР разрушался долго, это процесс начался после убийства И.В.Сталина, и Л.П.Берии.
Одна из причин, почему он разрушился, как сказал Молотов - барствовать стали.
Второй сильный удар по СССР был проигрыш в лунной гонке, хотя он её выиграл.
Более детально как разрушали СССР читайте В книге ФКТ Алтай В.В.Пякина О мире кривых зеркал

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 дек 2019 в 20:22

Ваши комментарии ужасны. Этот укол надежда родителей, вот и все. Всей страной сможем собрать и поставим этот укол, а даст он результат или нет увидим именно на случае с Димой. Российский препарат ставится пожизненно раз в пол года, сейчас нужно сразу 4 укола. Так почему же если в нашей стране есть препарат, то он такой дорогой, а не по субсидии?

ОТВЕТИТЬ
Нда
30 дек 2019 в 19:12

Состояние российских миллиардеров за 2019 год увеличилось на 52,9 миллиарда долларов. Это рекордный показатель за последние четыре года

Гостья
30 дек 2019 в 19:22

А кто собирает? Если эти, которые по автобусам ходят с ящиками, "Сильные дети" или "Общие дети", или как их там ещё, то точно развод

Антонина
30 дек 2019 в 19:39

Господи, за что это малышу и родителям!

Гость
30 дек 2019 в 20:17

Курс на сегодня 62 руб. Перемножив получаем 130 млн. А 30 млн. Для каких целей ? А если не подействует укол?

соловьев киселев жириновский
30 дек 2019 в 20:48

Если англосаксы так жаждут уничтожить и захватить вас, почему они лечат ваших детей? Нет ли тут русофобии, пропаганды против скреп, плана даллеса и нападок на правительство рф?

Гость
30 дек 2019 в 20:54

Крайне негативно отношусь к лечению генетечески отбракованных. У меня был ребенок-инвалид (дтп). Три года лечения, по 400-600 тыс. из своего кармана платил. Насмотрелся в реабил.центрах на многих родителей.

Гость
30 дек 2019 в 21:31

Жирно одному столько денег. Можно спасти сотни других.

житель потеряной страны
30 дек 2019 в 23:26

браво нашей медицине!!!, браво незаменимому!!! за то, что жизнь, здоровье и благополучие ребенка оценивается в сотню миллионов!!!

31 дек 2019 в 00:32

Такси на 50 рублей в праздники подорожало, так заныли позорники, а тут миллионы они собирают

Злюк
31 дек 2019 в 00:47

Для 'возбужденного' гостя, который слишком бурно реагирует на некоторое комментарии. Вам все же следует выбирать слова, а не быть хамлом. В последнее время, это уже тенденция. Ощущение такое, что люди воспитывались халдами. Если вообще, воспитывались.

Гость
31 дек 2019 в 06:47

Неужели хоть кто-то из вас, смог бы наживаться на здоровье своего ребёнка?! Не думаю, что это все ложь.

Иван
31 дек 2019 в 08:50

Родители понимают, что занимаются мошенничеством, поэтому не стали гневить Бога и не взяли миллион от мамы Жени Жирякова, оставшийся от сборов после его смерти. Мол, отдайте другим, нам не срочно. С родителями все ясно. Квартиру в Европейском тоже не продают, в хрущевку не съезжают, им не срочно, да и не зачем, столько лохов кругом сами готовы добровольно платить. Ни одного нормального документа у них нет, кроме справок из частных клиник

Гость
31 дек 2019 в 08:58

Модераторы, папаню то угомоните! Вы не видите, что он тут всех говном поливает? Или делаете вид, что не видите?

Гость
31 дек 2019 в 13:26

Конечно выздоровления малышу! , но кто такие цены устанавливает, не очередной ли это развод наивно добрых людей? Не очередной ли это бизнес на слезах ?

Гость
31 дек 2019 в 18:37

Мне очень жаль этого малыша. Но его родители просто герои, дай бог, чтоб он выжил и поправился. Таких детей надо поддерживать всей страной. Те кто либо о нём ли бы о его родителях пишет что-то плохое тот без сердечный и жалкий.
Если каждый человек в России даст хотя бы маленькую сумму то мы спасём Диму. Была бы моя воля я бы ему помогла но я сама просто ребёнок и к сожалению почти ни чем ни могу ему помочь.
Но взрослые пожалуйста услышите меня, в мире нет ничего не возможного вместе всей страной мы спасём Диму.

:-))
31 дек 2019 в 13:53

Люди! Человеки! ну не обеднеете Вы от перечисленных 100/500 руб, на бутылку пива или водки меньше выпьете и все. Если это фальшь, то это на совести родителей, Бог все видит! Дай Бог, Диме, счастливой и долгой жизни!

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...