Накануне Владимир Путин выступил с очередным обращением. Он рассказал не только об итогах борьбы с коронавирусом, но и новых мерах поддержки людей и бизнеса. Президент также сказал, что с 1 января 2021 года в стране вводится «налог на богатство», за счет которого помогут детям с редкими заболеваниями. Повышение НДФЛ с 13% до 15% коснется только тех, кто зарабатывает больше пяти миллионов рублей в год.
Мы поговорили с родителями, у чьих детей редкие заболевания, и узнали, как они восприняли нововведение.
Наталья Редикульцева, мама Полины со СМА:
— У нас такое заболевание, что мы не можем ждать помощи годами. Хотелось бы получить ее побыстрее. Потому что болезнь не ждет — она быстро прогрессирует. А так решение вопроса снова остается открытым. И непонятно, почему взрослых с тяжелыми болезнями, даже, например, со СМА, не будут лечить? Им тоже нужны препараты. Не очень корректно получается.
СМА — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем пациент утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.
Надежда Булатова, мама девочки-бабочки Риты:
— Мне кажется, это может быть неэффективно. Многие могут начать скрывать доходы. Ну и у кого у нас такая зарплата? Сейчас нам государство немного помогает — дают бинты, медикаменты, а питание — нет. Специальное питание для дочери выходит минимум в 700 рублей в день. Бинты мы получаем не очень хорошего качества — они врастают в раны.
Бабочками называют детей, болеющих буллезным эпидермолизом. Это генетическое заболевание: на коже и слизистой образуются пузыри и раны. Изменения могут появляться даже от незначительной травмы. В настоящее время не существует радикальных методов лечения, но есть эффективная терапия: уход за ранами.
Оксана Гончарова, мама Демида со СМА:
— Меня такая инициатива расстраивает. Ведь никаких гарантий опять никто не дает. Если данный вид налога не соберут, то дети останутся без лечения? А если соберут, например, только треть, то по какому принципу будут делить? Путем рулетки? Хотелось бы, чтобы это были целевые деньги, направленные именно на лечение. Ведь врачи знают, сколько детей с редкими заболеваниями, что им нужно.
В регионе, по последним данным, проживают порядка 170 человек с редкими или генетическими заболеваниями.
Помощь требуется не только детям, но и взрослым. Тюменский преподаватель и археолог Алексей Гордиенко узнал о своей болезни в 30 лет. У него начали неметь ноги, появилась слабость. После ему поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.