21 ноября четверг
СЕЙЧАС -7°С

Успеть спасти маленькое сердечко

Поделиться

Тюменке Нигяр Годжаевой сейчас семь лет. Если перечислять все заболевания ее сердца, то становится страшно и непонятно, как эта малышка умудряется бороться с болезнью: девочка родилась с сердцем с правой стороны и его тяжелейшим пороком, с высоким давлением в легких и дефектами межжелудочковой и предсердной перегородок.

Нигяр появилась на свет в Баку, когда ее мама находилась в гостях у родителей. Беременность протекала хорошо, внутриутробно порок не был диагностирован. Родилась девочка с весом 3100, очень слабенькая. Находилась длительное время в отделении патологии новорожденных, после стабилизации состояния была переведена домой, в Тюмень. Врожденный порок был диагностирован с рождения. Диагноз: «Правосформированное праворасположенное сердце. Атрезия трикуспидального клапана. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа».

До полутора лет Нигяр получала медикаментозную терапию и белковое питание, чтобы набрать вес. В один год 10 месяцев ей провели первый этап операции в НИИ ПК имени Мешалкина в Новосибирске – создание правостороннего подключично-легочного анастомоза.

Операцию малышка перенесла хорошо: уменьшился цианоз, она стала набирать вес, улучшился аппетит, лучше стала переносить физические нагрузки. Вторую операцию, после которой также отмечалось улучшение состояния ребенка, Нигяр сделали в три года 10 месяцев. Нигяр постоянно принимает препарат «Варфарин» и препараты, улучшающие питание и работу сердечка.

Еще через два года был проведен третий этап операции, после которого быд назначен препарат «Траклир». Лекарство дает малышке свободно дышать, заниматься любимыми делами – играть в игрушки, читать, помогать маме в приготовлении любимых азербайджанских блюд. Препарат выдали в НИИ имени Мешалкина на месяц, далее семья должна была получать его по месту жительства в Тюмени. Из-за высокой легочной гипертензии у Нигяр сформировались осложения – очень выраженная синюшность губ и кончиков пальцев рук и ног, утолщение кончиков пальцев, нарушение осанки из-за сердечного горба.

«Мы неоднократно обращались к местным властям и даже писали письмо губернатору, но помощи так и не получили, – рассказывает папа Нигяр Афиг Годжаев. – В 2013-2014 годах неоднократно обращались к главному внештатному педиатру Департамента здравоохранения Тюменской области Ольге Павловой, главному специалисту отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Дедюкиной. В июне 2014 года обращались с просьбой к губернатору Тюменской области Владимиру Якушеву

Наше письмо было перенаправлено в городскую поликлинику по месту жительства, но в городских поликлиниках нет таких денег, и это не их компетенция. В других городах препарат выдают бесплатно в кардиохирургических или детских кардиологических отделениях». 

«В нашем городе очень сложная ситуация: ни в одну статью расходов, ни в стандарты оказания медицинской помощи этот препарат не входит. В местном и региональном бюджете на этот препарат нет денег, так как врожденные пороки не входят в список орфанных заболеваний. Чтобы выписывать «Траклир» из Новосибирска, нам необходимо было получить в департаменте здравоохранения Тюменской области письменный отказ в выдаче препарата. Но и в этом нам отказали», – добавляет папа малышки.

Стоимость «Траклира» – 185 тысяч рублей на курс. Благодаря одному жертвователю Нигяр получила на месяц лекарство и вернулась к жизни. Мама и папа плакали от радости, впервые увидев своего ребенка счастливым и активным. Но через неделю лекарство закончится. Перерыв в его приеме недопустим. Это может привести к самым непоправимым последствиям. Такую сумму собрать семье Годжаевых не под силу: так как папа один работает, мама вынуждена находиться дома, так как Нигяр нуждается в уходе и не может посещать детский сад. Также на иждивении у папы находятся еще сын и пожилые родители.

Врачи в Новосибирске говорят, что после приема «Траклира» и проведения последнего этапа операции Нигяр будет чувствовать себя намного лучше и сможет даже посещать школу. Благодаря маме Нигяр Айгюнь, которая по образованию педиатр, девочка получает очень хороший уход, внимание, заботу и социальную адаптацию. Так как Нигяр не может последнее время много двигаться и гулять, она очень много занимается дома с мамой. Говорит на двух языках: русском и азербайджанском, учится читать и писать, очень любит рисовать, помогает маме готовить национальные блюда.

«Мы очень надеемся на вашу помощь, потому что наша девочка небезнадежна и благодаря препарату «Траклир» качество жизни Нигяр значительно улучшится: она сможет посещать школу, о чем очень мечтает, так как ей не хватает общения со сверстниками. Самое главное – ей смогут провести заключительный четвертый этап операции, что значительно увеличит ее выносливость к физическим нагрузкам и увеличит продолжительность жизни. Мы очень любим свою доченьку и делаем для нее все возможное и невозможное, что в наших силах», – обращаются родители ко всем неравнодушных людям.

Cтраница Нигяр на сайте фонда «Наташа».

Способы помощи Нигяр:

Отправить СМС с текстом: fondnatasha Сумма

На номер 3116 (для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Теле2)

Средства, переведенные вышеперечисленными способами, поступают на счет фонда как «безадресные». Если вы хотите помочь именно Нигяр, обязательно после перевода средств, сообщите об этом в фонд, отправив смс-сообщение на телефон: +7 905 222 51 82 или письмо на Email: otzovitesnam@mail.ru, назвав фамилию подопечного и сумму.

Р/счет в банке:
Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа»
ИНН 7817047217
КПП 781701001
Счета в ОАО Банк «Александровский»
Россия 191119 Санкт-Петербург,
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1087800001190
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755

В назначении платежа обязательно указывать «Благотворительная помощь для Годжаевой Нигяр Афиг кызы»

Номер Яндекс-кошелька:
4100 1223 4083 866

Номера web money кошельков:
R 207017376420
U 377734278021
E 259740059356
Z 146881676170

После перечисления на кошельки фонда сообщите, пожалуйста, об этом, позвонив или отправив смс-сообщение на телефон: +7 (905) 222 51 82 или напишите на E-mail: info@fondnatasha.com.

ТЕКСТ

оцените материал

  • ЛАЙК 0
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
10 сен 2015 в 09:50

Сообщите, пожалуйста, реквизиты для перечисления на карточку родителей, чтобы деньги поступили сразу по назначению

Тюменец
9 сен 2015 в 21:37

Дай бог тебе здоровья Нигяр, я надеюсь ты обязательно дождешься помощи, свою лепту в это я внесу также. Ты должна радовать своих...

Гость
7 сен 2015 в 16:15

Как не смогли диагностировать даже то, что сердце справа?? Так и проверяют