Детям с синдромом Дауна нужна семья

В странах Европы и США отказы от детей с синдромом Дауна составляют менее 5%. В России процент отказов составляет от 60-85 % в разных регионах. Остальные ребятишки попадают в интернаты, где зачастую не доживают и до года.

Тюменские мамы детей с синдромом Дауна из региональной общественной организации «Солнечный луч» решили сломать стереотипы и придумали проект «Малыш должен остаться в семье», цель которого – снижение уровня отказов от новорожденных детей с синдромом Дауна до 10% от всего количества детей родившихся с этим диагнозом в Тюменской области.

При реализации проекта его организаторы ставят перед собой глобальные задачи: оказать родителям детей с синдромом Дауна информационно-психологическую поддержку, изменить отношение работников родовспомогательных учреждений к вопросу принятия новорожденного малыша семьей и исключить возможность давления персонала медицинских и родовспомогательных учреждений на принятие решения семьей об отказе-принятии малыша с синдромом Дауна.

«Сам факт отказа от ребенка с синдромом Дауна происходит практически всегда в стенах роддома, – говорит руководитель Региональной общественной организации для людей с синдромом Дауна «Солнечный луч» Ольга Зыкова. – И это обусловлено несколькими причинами. Во-первых, отсутствие психологической поддержки в роддоме. Большинству семей очень сложно самостоятельно справиться с принятием особенного ребенка. Во-вторых, действующая сегодня модель объявления диагноза новорожденного родителям далека от совершенства. В момент сообщения диагноза мама обычно оказывается одна, без поддержки близких людей. Ну и, наконец, отсутствует информационная поддержка семьи в момент объявления диагноза».

Матери и другим членам семьи зачастую предлагают отказаться от ребенка, аргументируя это тем, что малыш не будет развиваться и что специалисты в домах ребенка окажут ему более квалифицированную помощь, чем родители. Женщине не приносят малыша для кормления, встречаются случаи искусственного подавления лактации с использованием медикаментозных препаратов. Многие мамы долго помнят презрительное и брезгливое отношение окружающих к ней самой и ее малышу.

Кроме того, на сегодняшний день нет разработанной и внедренной системы информационно-психологической поддержки семьи, осуществляемой межведомственным взаимодействием психологов, медиков и общественников. И сама мать, и окружающие ее люди имеют неверное представление, как о причинах рождения ребёнка-инвалида, так и возможных перспективах его развития.

Процесс профилактики отказов от детей с врожденными нарушениями планируется осуществлять как путем непосредственной информационной и психологической поддержки семьи, так и работой с медперсоналом по внедрению модели объявления диагноза семье новорожденного ребенка.

Наша организация, говорит Ольга Зыкова, предлагает изменить модель объявления диагноза таким образом:

• объявление диагноза должно происходить в присутствии родственников роженицы;

• врачи, объясняющие матери о факторах, указывающих на синдром Дауна, должны осветить только медицинский аспект проблемы;

• при объявлении диагноза обязательно присутствие психолога критических ситуаций и представителя РОО «Солнечный луч», которые смогут поддержать семью и предоставить максимум необходимой информации;

• вручить семье «Информативный пакет для новой семьи», в которой содержаться информационные материалы.

Помочь в реализации этого проекта может каждый тюменец. Необходимую информацию можно найти на страничке Региональной общественной организации для людей с синдромом Дауна «Солнечный луч» в социальных сетях.