Родители «детей дождя» объединились

В Тюмени появилась автономная некоммерческая организация «Открой мне мир», в которую объединились родители, имеющие детей с расстройствами аутистического спектра. Миссия организации – реальная помощь в обеспечении равных прав и возможностей детям-инвалидам с тяжелыми множественными нарушениями развития и формирование иного отношения общества к проблемам «людей дождя», как их стали называть с легкой руки режиссера известного фильма «Человек дождя» Барри Левинсона, заставившего мир заглянуть за завесу ледяных струй, которой отгорожены от этого мира больные аутизмом.

«Термин «аутизм» в России стал получать распространение сравнительно недавно – 20–30 лет назад о нем было известно лишь узкому кругу специалистов, – говорит заведующая кафедрой психиатрии ТюмГМА Татьяна Раева. – На сегодняшний день на первое место выходит проблема своевременной диагностики этого заболевания, так как прогноз развития детей-аутистов кардинально различается в зависимости от того, в каком возрасте ребенку оказывается помощь. Значительная часть детей обладает потенциалом к развитию, им важно помочь вовремя. Однако проблема социальной реабилитации даже в больших городах остается открытой, в том числе и в образовательной системе».

«В мире зарегистрировано около 67 миллионов людей с аутизмом, в России же нет достоверной статистики этого заболевания, – рассказала заведующая кафедрой психиатрии ФПДПО Челябинской медицинской академии Елена Малинина, когда на этой неделе выступала в Тюмени на первой научно-практической конференции, посвященной аутизму. – Часть детей вообще не наблюдается у психиатров, кто-то посещает психолога, кто-то – невролога, поэтому в статистику не попадают». Проявление аутизма разнообразны, специалисты говорят об «аутистическом спектре», когда одно и то же нарушение может проявляться различным образом – у всех детей с аутизмом будут свои особенности, отмечает она.

В последнее время, говорит Елена Викторовна, отмечается рост больных с аутизмом. Это связано, во-первых, с улучшением диагностики и качества постановки диагноза. Во-вторых, с возможной гипердиагностикой, расширением диагностических границ. «Важно, что не существует резкой границы, отделяющей «атипичный» аутизм от других аутистических расстройств. Это связано не только с более точной диагностикой, но и включением в термин «аутизм» его форм при различных заболеваниях – шизофрении, умственной отсталости, синдроме дефицита внимания и гиперактивности, детском церебральном параличе и так далее», – добавляет Елена Малинина. В-третьих, рост заболевшим аутизмом, как это ни печально признавать, может быть связан именно с тем, что повысилась его реальная распространенность.

«Аутизм – это тяжелое нарушение, но при раннем вмешательстве, достаточно хорошо поддается коррекции, – говорит директор Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации «Открой мне мир» Маргарита Суворова. – Деятельность нашей организации как раз направлена на повышение уровня информированности о проблеме аутизма, чтобы вовремя выявить это нарушение и осуществить раннее вмешательство. Так же семьи после установки диагноза находятся в раздавленном состоянии и им нужно оказать психологическую поддержку, для скорейшего принятия этого диагноза и как можно более раннего начала педагогической коррекции».

Коррекция, по ее словам, должна быть очень интенсивная, непрерывная, комплексная и рассчитана на разные возрастные группы (в каждом возрасте – свои проблемы и подходы к коррекции должны применяться разные). Она должна осуществляться командой специалистов – медиков, педагогов, психологов, логопедов, музыкальных работников, причем ведущую роль должна занимать педагогическая коррекция.

«К сожалению, в Тюмени преобладает медицинская помощь – психофармакотерапия. Также есть реабилитационные центры, которые принимают наших детей, но специализированную помощь оказать не могут – нет специалистов, владеющих соответствующими методиками. Еще проблема в том, что реабилитация осуществляется курсами, а не непрерывно, и на нее очередь», – поясняет Маргарита Суворова.

«Печалит отсутствие специалистов в дошкольных и школьных учреждениях. Ведь наши дети могут посещать обычную школу и сад, и посещают их, но им на начальном этапе нужно сопровождение. Об этом пока остается только мечтать, хотя действует программа «Доступная среда», – заключает директор НКО «Открой мне мир».