Им что жалко просто бесплатно дать лекарство?!?!? Потом бы уже тогда уж рассчитывались б за него, сейчас главное - время, которое к сожалению упускается
198513126, Фонд помогает , но почему государство после исполнения,18 лет отказывается это делать ? ведь по факту ничего не изменилось, плюс к этому ещё и расходники приходится покупать . и Руслан не один такой ребёнок, который после совершеннолетия брошен государством , в детстве питание выдают
Откройте фонд, давайте, будем скидываться хотя бы на спец питание, лекарства для человека! И было бы правильно, если депутаты и руководство г. Тюмени увидели историю про эту семью. Надо помогать.
Парня не вылечить, но хотя бы семье помочь в приобретениии питания, медикаментов, пеленок, услуги медбрата, чтобы носили его мыться. ОТПРАВЬТЕ НОМЕР КАРТЫ МАМЫ, пожалуйста, я хочу помогать им чем смогу.
Статья заказная. Препарат на который ссылаются, что он поможет - это полное вранье. Извлечь из бюджета огромные деньги на один укол, который не поможет, а в итоге денег в бюджете не будет и пострадают ТЫСЯЧИ больных рои этом.
Просто под этой статьей кто-то хорошо хочет обогатиться, чтобы выделили денег.
Ничего личного, только бизнес.
вбухали кучу денег в военную авантюру, у самих люди страдают от нехватки жизненно необходимых препаратов, разум вообще присутствует в высоких кабинетах? что происходит? почему так? ради какого мира и порядка мы там сражаемся? чтобы потом люди также боролись, преодолевали и мучались за положенное?
У парня такой сколиоз и ригидность мышц,ему бы массажи ежедневные и какие то занятия на тренажёрах,что можно подобрать,а не лежать в такой неудобной позе и смотреть весь день в экран.Хорошо если укол ему поможет,хотя бы дышать самому,но по поводу других функций,если ничего не делать самому,то надежд не много.
Пусть почитают люди которые пишут комментарии с сбору денег на Золгенсма, что типа куда такие бабки, да за эти деньги можно ... что угодно и тд. Нет ничего более ценного чем жизнь и здоровье. Родители готовы отдать все что угодно лишь бы их ребенок был здоров.
До слез!!!! Сил Вам, терпения! Крепости духа! Как можно бороться с такой не справедливостью?! Бюрократизм, какая там "Клятва Гиппократа"?! Таких детей надо на руках носить, Они Ангелы Божьи! Нашим "ВРАЧАМ" до их души расти и расти и не дорасти! Сама сталкиваюсь с равнодушным, жестоким стальным лицом и душой наших ГОРЕ ЛЕКАРЕЙ!!!!!
Увы, но если принять суровую правду, то поддержание жизни в нём бессмысленно и можно сказать негуманно. Жестоко, но реально это мучения для всех членов семьи, и сами не живут, и он не сможет никогда.
Смысл считать копейки? Эти лекарства может купить только правительство РФ из госбюджета.
"на лечение СМА-пациента «Спинразой» необходимо будет потратить более 4 млн долларов, в то время как одна инфузия «Золгенсмы» стоит 2 млн 125 тысяч. Таким образом, в долгосрочной перспективе второй вариант более выгоден [8], [9]."
может быть, обратиться к Александру Саверскому, он через социальную группу "В контакте" и "Инстаграмм" общается с людьми. Он представляет "Лигу защиты пациентов"
Читаю и слезу бегут.
Почему такое отношение? Есть же лекарство и оно предоставляется бесплатно? Почему не дают его этому парню? К какой поликлиннике он относится? Там что, звери работают? Вместо того, чтобы терять справки, помогите матери собрать их максимально быстро, вы же знаете, какие документы нужны. Неужели совсем нет сострадания?
Стыдно, стыдно за то, что в нашем правительстве не думают о людях..хотя бы о людях в таком положении позаботились бы.
Мать и отец Руслана - великие люди. Дай бог вам трепения, и Руслан дай Бог терпения, пусть Всевышний избавит его от таких мучений.
Им что жалко просто бесплатно дать лекарство?!?!? Потом бы уже тогда уж рассчитывались б за него, сейчас главное - время, которое к сожалению упускается
Откройте фонд, давайте, будем скидываться хотя бы на спец питание, лекарства для человека! И было бы правильно, если депутаты и руководство г. Тюмени увидели историю про эту семью. Надо помогать.
Парня не вылечить, но хотя бы семье помочь в приобретениии питания, медикаментов, пеленок, услуги медбрата, чтобы носили его мыться. ОТПРАВЬТЕ НОМЕР КАРТЫ МАМЫ, пожалуйста, я хочу помогать им чем смогу.
Какой ужас, просто зверство. Какие деньги тратятся при этом на спецоперацию, скольким людям можно было помочь или хотя бы улучшить жизнь.. Безумие
Статья заказная. Препарат на который ссылаются, что он поможет - это полное вранье. Извлечь из бюджета огромные деньги на один укол, который не поможет, а в итоге денег в бюджете не будет и пострадают ТЫСЯЧИ больных рои этом.
Просто под этой статьей кто-то хорошо хочет обогатиться, чтобы выделили денег.
Ничего личного, только бизнес.
вбухали кучу денег в военную авантюру, у самих люди страдают от нехватки жизненно необходимых препаратов, разум вообще присутствует в высоких кабинетах? что происходит? почему так? ради какого мира и порядка мы там сражаемся? чтобы потом люди также боролись, преодолевали и мучались за положенное?
У парня такой сколиоз и ригидность мышц,ему бы массажи ежедневные и какие то занятия на тренажёрах,что можно подобрать,а не лежать в такой неудобной позе и смотреть весь день в экран.Хорошо если укол ему поможет,хотя бы дышать самому,но по поводу других функций,если ничего не делать самому,то надежд не много.
Укажите реквизиты, для перечисления помощи!
Пусть почитают люди которые пишут комментарии с сбору денег на Золгенсма, что типа куда такие бабки, да за эти деньги можно ... что угодно и тд. Нет ничего более ценного чем жизнь и здоровье. Родители готовы отдать все что угодно лишь бы их ребенок был здоров.
где реквизиты для помощи руслану
всем миром скинуться и собрать необходимую сумму,готов с пенсии выделить.
До слез!!!! Сил Вам, терпения! Крепости духа! Как можно бороться с такой не справедливостью?! Бюрократизм, какая там "Клятва Гиппократа"?! Таких детей надо на руках носить, Они Ангелы Божьи! Нашим "ВРАЧАМ" до их души расти и расти и не дорасти! Сама сталкиваюсь с равнодушным, жестоким стальным лицом и душой наших ГОРЕ ЛЕКАРЕЙ!!!!!
Увы, но если принять суровую правду, то поддержание жизни в нём бессмысленно и можно сказать негуманно. Жестоко, но реально это мучения для всех членов семьи, и сами не живут, и он не сможет никогда.
Пусть случится чудо! Руслану и Наталье здоровья! Помощь должна быть оказана! Если не государством, то народом России.
ЧТО СКАЗАТЬ? НАМИ ПРАВЯТ ПРИСЛУЖНИКИ САТАНЫ. ОНИ НЕ МОГУТ ДЕЛАТЬ ДОБРЫЕ ДЕЛА, ОСОБЕННО ТЕ, КТО НАНЁС СЕБЕ НАЧЕРТАНИЕ НА РУКУ.
Прошу 72. ru ежемесячно рассказывать о Руслане. Кто если не ВЫ! Люди обязательно откликнуться и помогут.
Господи помоги ребёнку
Смысл считать копейки? Эти лекарства может купить только правительство РФ из госбюджета.
"на лечение СМА-пациента «Спинразой» необходимо будет потратить более 4 млн долларов, в то время как одна инфузия «Золгенсмы» стоит 2 млн 125 тысяч. Таким образом, в долгосрочной перспективе второй вариант более выгоден [8], [9]."
Медицина в России конечно дно....
может быть, обратиться к Александру Саверскому, он через социальную группу "В контакте" и "Инстаграмм" общается с людьми. Он представляет "Лигу защиты пациентов"
Читаю и слезу бегут.
Почему такое отношение? Есть же лекарство и оно предоставляется бесплатно? Почему не дают его этому парню? К какой поликлиннике он относится? Там что, звери работают? Вместо того, чтобы терять справки, помогите матери собрать их максимально быстро, вы же знаете, какие документы нужны. Неужели совсем нет сострадания?
написать петицию в адрес руководства Тюменской области. Вместо фейерверка на 9 мая/день города/пр. денежные средства пошли на лечение Руслана!
для кого закупают лекарство если детям потом отказывают?
Как связаться с матерью Руслана для помощи??
Стыдно, стыдно за то, что в нашем правительстве не думают о людях..хотя бы о людях в таком положении позаботились бы.
Мать и отец Руслана - великие люди. Дай бог вам трепения, и Руслан дай Бог терпения, пусть Всевышний избавит его от таких мучений.
Фото этих детей надо поставить на рабочий стол нашим олигархам.
Зато у нас чиновники жируют,миллиардами воруют и не знают какую яхту или самолёт покруче купить