Семья Тишуниных вернулась в Россию из Штатов. Они летали за океан, чтобы провести сыну Диме, который болен СМА, дорогостоящую генную терапию. На лечение ребенку собрали 163 миллиона рублей.
— Наконец-то вернулись на Родину. Дорога заняла около суток. Все это время мы были в масках и перчатках. Дима перелёт перенёс хорошо. Сейчас пытаемся встроиться в режим, — сообщили родители Димы Тишунина в соцсетях. — Сейчас мы на строгом карантине 14 дней (приходит проверять полиция). Затем Дима будет проходить реабилитацию в Москве около месяца, это очень важно, так как на протяжении всего времени нахождения в США мы просидели дома из-за режима ЧС и занимались как могли только сами. Дима ещё принимает препараты, и в Москве есть врачи, которые уже ведут пациентов после генной терапии. Пока показатели печени требуют контроля, необходимо находиться под наблюдением квалифицированных специалистов. Ну а потом в родную Тюмень.
Родители выразили благодарность всем, кто помог им вернуться домой. Это посольству России в США, авиакомпании, экипажу рейса SU-103 за внимательность и заботу о Диме на протяжении всего перелёта, Роспотребнадзору.
Дима Тишунин родился обычным ребенком, развивался как все, пока в пять месяцев не перестал держать голову. Позже у мальчика диагностировали СМА. Родители организовали сбор и собрали 163 миллиона рублей на лечение малыша генным препаратом Zolengsma. После дорогостоящего укола ребенок начал держать голову и смог сидеть без поддержки.
Родители детей, больных СМА, борются за право на лечение в России. Недавно семья девятилетней Амины с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» выиграла суд с региональным департаментом здравоохранения. Они требовали, чтобы их ребенку обеспечили лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза» (один укол стоит около восьми миллионов рублей. — Прим. ред.).
В областном департаменте здравоохранения рассказали, что из 22 тюменских детей с диагнозом «СМА» только один ребенок вошел в программу расширенного доступа по назначению данного препарата. И только для его лечения регион планирует закупать «Спинразу» за счет бюджета. Родители маленьких пациентов, которые остались за границами программы, обратились с жалобами в прокуратуру.