«Ключ к жизни»: помочь может каждый

В мае Тюмень сделала огромный шаг навстречу семьям, воспитывающим особых деток: 42 ребенка с аутистическим спектром нарушения нервной системы и детским церебральным параличом смогли пройти консультацию у специалистов Харьковского специализированного медико-генетического центра редких заболеваний.

Такая возможность у тюменцев появилась благодаря тюменскому благотворительному проекту «Ключ к жизни». Экспертный совет поддержал идею инициативной группы родителей пригласить специалистов в Тюмень. Все дети смогли сдать дорогостоящие анализы в медицинских лабораториях Тюмени и в течение трех дней на базе Областной психиатрической больницы получили консультацию врачей-генетиков. Приглашенные эксперты также поделились своим научным опытом в коррекции метаболических нарушений у детей с психоневрологической патологией. Врачи вели консультативный прием юных пациентов с данной патологией, а перенимали их опыт тюменские врачи-генетики, психиатры и неврологи.

«На стадии зачатия возможно возникновение мутаций: реже в хромосоме, чаще в генах, – рассказала директор Харьковского специализированного медико-генетического центра редких заболеваний Юлия Гречанина. – И если происходит мутация в генах, то она может быть определенной, отвечающей за специфическое заболевание, или же может происходить в генах предрасположенности (полиморфизмах). При мутации в полиморфизмах определенной болезни может не возникнуть, но тогда организм ребенка становится уязвимым к любым внешним воздействиям: стрессу, травме, инфекции, операции, вакцинации, изменению в питании (к примеру, введение прикорма), которые могут запустить патологический процесс».

По словам Юлии Гречаниной, в случае, если это нарушение обмена веществ, то возникает недостаточность работы ферментов, отвечающих, к примеру, за расщепление белка и усвоение, и тогда вещества, которые должны усвоиться, накапливаются. Органы-мишени – это мозг, печень, почки, мышцы. После того, как идет накопление таких веществ, они оказывают токсический эффект, и тогда возникают «частые» диагнозы – ДЦП, эпилепсия, аутизм, задержка развития. «Чаще всего вот такие виды задержки моторного и речевого развития плохо поддаются обычному лечению, что связано с содержанием во многих стандартных препаратах составляющих, которые плохо усваиваются – аминокислоты, витамины, микроэлементы. При необходимости смотрим также и гормоны. Обычно сопутствующими факторами является инфекция, родовая травма», – объясняет специалист.

«Таким образом, когда к нам попадает пациент, нам необходимо в первую очередь уточнить все виды обмена, поэтому мы и просим сделать такой большой спектр анализов, так как некоторые витамины и микроэлементы конфликтуют между собой, и лечение должно строго назначаться по полученным результатам, и диета должна также быть согласована с анализами. Каждый препарат даем по одному в день, чтобы посмотреть, нет ли аллергии у малышей. После проведенного первого месячного курса мы делаем контроль только измененных показаний, чтобы посмотреть необходимость дальнейшего приема препаратов и диеты. При УЗИ-обследовании врач-метаболист смотрит размеры внутренних органов и наличие их специфических изменений, которые могут быть характерны для того или иного нарушения», – говорит Юлия Гречанина.

По словам директора Тюменской региональной автономной некоммерческой организации «Открой мне мир» Маргариты Суворовой, самое главное, чтобы в Тюмени был организован специальный кабинет для коррекции обменных нарушений детей с ДЦП и аутизмом. «По статистике таких детей в Тюменской области более 2000 человек – это только с установленной инвалидностью. Консультации прошла только небольшая группа детей, но важно дать возможность и другим детям получить такую же помощь». Она добавила, что подобная инициатива вполне реальна – отклик от департамента здравоохранения уже есть, и в Тюмени всерьез рассматривается возможность открытия кабинета.

Организаторы консультаций – ТРОО «Дети – ангелы», ТРАНБО «Открой мне мир» инициировал создание кабинета для коррекции обменных нарушений детей с ДЦП и аутизмом. Приезд специалистов из Харькова стал возможен благодаря департаменту социального развития Тюменской области, региональному департаменту здравоохранения, Центру психического здоровья, Перинатальному центру, ну и, конечно же, проекту «Ключ к жизни». «Будем все делать, для того, чтобы все эти дети получили доступ к современной высокотехнологичной помощи!» – призывает Маргарита Суворова.

Напомним, помочь деткам бороться с тяжелым недугом может каждый из нас. Достаточно отправить SMS-сообщение на номер 3434 со словом КЛЮЧ и через пробел указать цифрами сумму пожертвования. Например: КЛЮЧ 200. В этом случае вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово КЛЮЧ без указания суммы, то с вашего телефона спишется 100 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи – 0%. Эта услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон и TELE2.

Помочь может каждый! Достаточно просто отправить слово КЛЮЧ на короткий номер 3434 и спасти жизнь.

Также можно перечислить денежные средства на счет Ассоциации «Тюменское региональное медицинское общество» – координатора благотворительного проекта «Ключ к жизни».

Банк получателя: Западно-Сибирский банк ПАО «Сбербанк России»
Получатель: Ассоциация «Тюменское региональное медицинское общество»
ИНН 7203209610, КПП 720301001
Р/с 40703810467020000031
Корр. счет 30101810800000000651
БИК 047102651
ОКПО 63397613
Назначение платежа: Добровольные взносы на оказание комплексного решения проблем профилактики, лечения и реабилитации детей, страдающих тяжелыми заболеваниями.
Телефон горячей линии: (3452) 533-213.