Такие же, но с 21 хромосомой

Сегодня – Международный день человека с синдромом Дауна, который вошел в мировой календарь в 2006 году. В России официально этот день провели спустя пять лет. В Тюмени же и Тюменской области в 2014 году он отмечается впервые.

Дата 21 марта была выбрана неслучайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом.

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна – это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

В Тюменской области на сегодняшний день, по данным департамента здравоохранения региона, на учете в медицинских организациях состоят 20 взрослых и более ста детей с синдромом Дауна. В Областном центре реабилитации инвалидов ежегодно проходят комплексную медико-социальную и психолого-педагогическую реабилитацию более 30 детей с синдромом Дауна. Лечение направлено на развитие речи и двигательной системы, взаимодействия с окружающим миром. С детьми работают психолог, логопед, эрготерапевт, врач-педиатр, невролог, физиотерапевт, врач по лечебной физкультуре и спорту, массажист, инструктор по ЛФК и АФК, а также специалист по социальной работе.

Однако на самом деле в регионе проживает больше тысячи людей с синдромом Дауна, из них 150 – дети, и жизнь их легкой не назовешь. Родителям нужно заботиться не только о постоянном уходе и развивающих занятиях со своим ребенком, но и бороться за положенные льготы, доступ к хорошим специалистам, поиск финансовых средств на альтернативную терапию или лечение, которые не оплачиваются государством. Эти трудности сплотили людей с синдромом Дауна, и в октябре прошлого года в Тюмени появилась региональная общественная организация для людей с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья и развития «Солнечный луч».

«Есть положительная динамика – в обществе стали говорить о таких людях, освещать проблему в СМИ, о чем не так давно не было и речи, – говорит руководитель Региональной общественной организации для людей с синдромом Дауна Ольга Зыкова. – Но все же общество с трудом принимает таких людей. Есть над чем работать в этом направлении».

Именно благодаря инициативе организации и при поддержке ТРЦ «Солнечный» и фонда «Милосердие» в областном центре завтра, 22 марта, пройдет акция в поддержку людей с синдромом Дауна в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. Цель проекта – создание модели безбарьерного общения детей с разными возможностями, изменение отношения общества к людям с ограниченными возможностями, привлечение общественного внимания к проблемам людей с синдромом Дауна.

Гостей мероприятия, которое состоится а втором этаже тюменского торгово-развлекательного центра «Солнечный» (улица Пермякова, 50б), ждет выступление артистов, клоунов, певцов, танцоров и акробатов. Ростовые куклы, гигантские мыльные пузыри, конкурсы, сюрпризы и подарки. Гвоздь программы – портреты маслом детей с синдромом Дауна от Тюменских художников, а также выступление группы AK Boys. «Эту акцию мы организуем, чтобы люди видели нас, чтобы вгляделись с помощью искусства в души не ведомых им людей», – объясняет Ольга Зыкова.