Тюменца с неизвестной болезнью ждут в Испании

В Тюмени собирают средства для 10-летнего Кирилла Пинигина. Ребенок уже три года страдает от поражения серого вещества головного мозга, но точный диагноз медикам пока поставить не удалось.

Как рассказала мать мальчика Земфира Пинигина, первые симптомы заболевания появились у ее сына в 2012 году. В сентябре семилетний Кирилл пошел в первый класс, уже умел читать и писать, занимался бальными танцами. «Ночью 25 октября у него начались судороги. Происхождение их было непонятно. Поначалу нам ставили диагноз «эпилепсия», но позднее он не подтвердился. Мы обращались в тюменские больницы, затем нас направили в Москву. Столичные специалисты также не смогли выяснить причины болезни», – рассказала тюменка в беседе с корреспондентом 72.ru.

Через полтора месяца после появления первых симптомов у мальчика появились новые очаги в головном мозге. Медики строили различные предположения – от рассеянного склероза до редких генетических заболеваний, но ни одно из них не подтвердилось. «Мы трижды побывали в Москве, посетили там разные научные центры, были в Германии, проводили телемосты с клиниками Израиля и Испании. Все доктора разводят руками, точного диагноза так и не поставили. Никто не может понять, почему разрушается серое вещество его мозга. В немецкой клинике нам прямо сказали, что положат историю Кирилла в папку с неразгаданными заболеваниями», – поделилась Земфира Пинигина.

Недавно родители Кирилла узнали о клиника TEKNON в Барселоне, специалисты которой пообещали им помочь в точной постановке диагноза. Но для этого, по словам матери юного тюменца, им понадобится провести сложные и дорогостоящие процедуры – сделать биопсию мозга и мышцы.

Пока Кириллу поставили клинический диагноз «прогрессирующая лейкоэнцефалопатия неясного генеза (поражение серого вещества головного мозга)». Он получает противосудорожные препараты, которые помогаю бороться с некоторыми симптомами болезни. Средства на эти лекарства выделяются из федерального бюджета, но на анализы в барселонской клинике семье Пинигиных нужно 37 000 евро, то есть без малого 2 340 000 рублей. «Мы подали заявление организаторам благотворительного проекта «Ключ к жизни», но, как мне известно, сначала должно состояться заседание комиссии, которая решит вопрос о выделении нам средств. Испанская клиника не ограничивает нас в сроках и примет сразу, как только у нас будет достаточно денег. Но хотелось бы как можно скорее пройти все обследования, чтобы начать полное лечение, – Кирилл сейчас уже плохо говорит и почти не ходит. Хочется сделать все возможное, чтобы вылечить его», – говорит мать мальчика.

Сейчас ребенка наблюдают местные врачи. За ситуацией следит главный детский невролог Тюменской области Елена Левитина. Она рассказала, что в августе в региональном департаменте пройдет консилиум, на котором будет принято решение о том, рекомендовать ли родителям Кирилла отправляться в Барселону. «Ребенка уже осматривали специалисты многих европейских клиник. Но ситуация не изменилась. Сейчас он проходит текущее лечение – именно по тем симптомам, которые у него выявлены. По причинным симптомам лечение не назначено, так как они не выявлены. Но рекомендации по поводу того, что нужно проходить обследование в какой-то конкретной клинике, пока давать рано. Это решение должен принять консилиум. Думаю, в сентябре станет ясно, как действовать дальше», – пояснила Елена Левитина. Пока же медики не гарантируют того, что барселонская клиника поможет установить диагноз, но с пониманием относятся к желанию родителей Кирилла использовать любой шанс.

Тюменцы, желающие оказать Пинигиным финансовую поддержку, могут перевести средства на обследование мальчика в Испании:

Карта Сбербанка
Номер счета: 40817810867100318896
БИК: 047102651
Кор./сч: 30101810800000000651
КПП: 720302020
ИНН: 7707083893
ОКПО: 02816786
ОГРН: 1027700132195

либо Карта Сбербанка № 4276 8670 1453 7386

Карта оформлена на имя Пинигиной Земфиры Валиулловны (мама Кирилла).