Особый отпечаток – хрупкий и уникальный

В Тюмени проживают более тысячи людей с синдромом Дауна, из них 150 человек – это дети, которые зачастую вынуждены сидеть дома не потому, что не могут находиться в обществе, а потому, что общество не всегда готово принять их. Сайт 72.ru решил немного разнообразить жизнь ребятишек с этим непростым диагнозом и их родителей – провести для них мастер-класс по прикладному творчеству.

Даже суровые сибирские морозы не помешали 29 января собраться мамам с шестью мальчиками и девочками, возраст которых – от пяти месяцев и до восьми лет. Однако основной тон всему происходящему в основном задавали двухлетние малыши. Все участники мастер-класса – представители региональной общественной организации для людей с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья и развития «Солнечный луч», которая была официально зарегистрирована в Тюмени в декабре прошлого года, объединив 45 семей не только из областного центра, но и юга региона.

Повседневные заботы мам и пап состоят не только в постоянном уходе и развивающих занятиях со своим особым ребенком, но и в нелегкой борьбе за положенные им льготы, за доступ к хорошим специалистам или за квоты на санаторно-курортное лечение, а также в поиске финансов на альтернативную терапию или жизненно необходимое лечение, не оплачиваемое государством. Так что и в Тюмени организация для людей с синдромом Дауна возникла, скорее, вопреки, – именно потому, что всем вместе с трудностями справиться легче.

«У нас в организации все дети – с синдромом Дауна, но мы открыты и для других, – рассказала руководитель Региональной общественной организации для людей с синдромом Дауна «Солнечный луч» Ольга Зыкова. – Их проблемы связаны со здоровьем, с интеграцией, с реабилитацией. Но в первую очередь семьи сталкиваются с неприятием в обществе наших детей, несмотря на то, что они очень добрые, незлобивые, у них от природы очень много хороших качеств. Хотя ситуация пусть медленно, но все-таки меняется в лучшую сторон: например, детские сады стали брать наших ребят. Нам есть на что равняться – так, в США и Европе люди с синдромом Дауна ходят в обычные школы и детсады, они работают. Так что пределов для развития нет, можно добиться всего».

Ребятишки, которых мамы привели на мастер-класс, действительно, оказались добрыми и общительными. Сомнения в том, усидят ли такие малыши на месте, пока будет идти обучение, не оправдались – они сразу же с удовольствием включились в работу и охотно помогали мамам творить. Первое занятие было посвящено изготовлению слепка с детских ручек. Кстати, у детей с синдромом Дауна они особые – у них есть складка на ладошке, которую называют «обезьяньей» и на слепках ее отчетливо видно.

По словам руководителя сувенирной мастерской «Первый след» Сергея Цуры, композиции со слепками ручек и ножек малышей и их 3D-копий сейчас пользуются большой популярностью, ведь это уникальный сувенир, в изготовлении которого принимают участие и родители ребенка, и сам он, оставляя свой единственный в мире отпечаток. «Слепок можно оформить в фоторамку и повесить на стену или поставить на стол, а из совсем маленьких отпечатков сделать магниты. Материал слепка достаточно хрупкий, но при бережном отношении он может храниться очень долго», – рассказал Сергей.

Пока слепки детских ручек обрабатывал мастер, гости 72.ru занялись другой творческой работой – изготовлением рукодельных открыток. Урок про скрапукингу провели специалисты хобби-центра «Аромат творчества». «В нашей галерее проводится огромное количество мастер-классов, – рассказывает мастер хобби-клуба «Аромат творчества» Марина Исакова. – Это и различные виды декоративно-прикладного творчества, изобразительного искусства и народного творчества — в любой личности мы можем развить способности». Подобная аудитория учеников для мастеров «Аромата творчества» уже знакома — не раз специалисты проводили занятия, к примеру, с детьми из Тюменской некоммерческой организации «Особый ребенок».

Кроме того, помочь провести мероприятие вызвалась тюменский мастер по прикладному творчеству Анна Хохлова, которая научила мам росписи по ткани. С ее помощью на белых футболках появились солнечные рисунки и самые добрые на свете надписи о том, как дети с синдромом Дауна любят своих пап и мам. Впрочем, и впечатления от встречи остались самые хорошие – как у участников, так и у организаторов.

Однако, несмотря на позитив, проблемы у «Солнечного луча» остаются. И решить их могут помочь горожане. На данный момент организации нужна финансовая помощь в осуществлении проекта «Малыш должен остаться в семье», цель которого – снизить уровень отказов от новорожденных детей с синдромом Дауна до 10% от всего количества детей, родившихся с этим диагнозом в Тюменской области. Кроме того, в планах «Солнечного луча» – изменение отношения работников родовспомогательных учреждений к вопросу принятия новорожденного малыша семьей.

Необходимо отметить, что в странах Европы и США отказы от детей с синдромом Дауна составляют менее 5%. Это те дети, которые, в силу состояния здоровья не могут обходиться без постоянного медицинского сопровождения. В России процент отказов составляет от 60-85 % в разных регионах. Остальные дети попадают в интернаты, где не доживают и до года большинство детей. Сам факт отказа от ребенка с синдромом Дауна происходит практически всегда в стенах роддома

«Сегодня в момент сообщения диагноза мама обычно оказывается одна, без поддержки близких людей. В подавляющем большинстве случаев ей еще предстоит сообщить эту тяжелую весть родственникам. Матери и другим членам семьи, зачастую предлагают отказаться от ребенка, аргументируя это тем, что малыш не будет развиваться и что специалисты в домах ребенка окажут ему более квалифицированную помощь, чем родители. Маме не приносят малыша для кормления, встречаются случаи искусственного подавления лактации с использованием медикаментозных препаратов», – рассказывает Ольга Зыкова.

В рамках проекта «Малыш должен остаться в семье» будут осуществляться следующие шаги:

• первичная встреча (по запросу родителей) в роддоме либо на дому;

• оказание психологической помощи, после выписки из роддома;

• проведение индивидуальных консультаций для оценки уровня развития ребенка с одного месяца и составление программы развития на ближайшие три месяца;

• информационная поддержка семьи (тематические буклеты, брошюры, DVD-диски).

Помочь в реализации этого проекта может каждый тюменец. Необходимую информацию можно найти на страничке Региональной общественной организации для людей с синдромом Дауна «Солнечный луч» в социальных сетях.